Franck, atteint de BPCO : «Dès le matin, je sais comment va se passer ma journée»

"Dans la nuit ou dès le matin, je sais comment va se passer la journée à venir… S'il pleut ou s'il fait froid, cela va être compliqué... ". Aujourd’hui, et depuis six ans que le diagnostic a été posé pour lui en 2018, la BPCO (bronchopneumopathie obstructive) rythme le quotidien de Franck. "Quand je me lève, je fais une toilette bronchique pour évacuer les crachats accumulés durant la nuit et ensuite, tout ce qui demande un effort est compliqué, je dois prendre mes médicaments -des bronchodilatateurs, NDLR- deux fois par jour et je suis sous oxygène 24 heures sur 24, mais je dois tout organiser pour n’avoir jamais à me dépêcher, pour ne pas avoir à courir… ".

Toux et essoufflement : "Pour moi, c'était le tabac"

Pour cet ancien chauffeur livreur en ameublement, la toux et la sensation d’essoufflement datent pourtant de bien plus longtemps, presque une vingtaine d’années avant qu’il mette un nom sur ses symptômes. "Pour moi qui étais un gros fumeur, c’était normal, c’était le tabac !". Jusqu’à ce qu’une aggravation de son état le conduise chez le médecin. Scanner thoracique, épreuve de souffle : le verdict tombe, il est atteint de BPCO. Et sa vie bascule. Fini le travail nécessitant le moindre effort physique. Après un arrêt de longue durée, il est aujourd’hui en invalidité.

On ne guérit pas de la BPCO

Pourtant, dans un premier temps, le diagnostic l’a, paradoxalement, soulagé. "A cause de mes symptômes, je croyais que j’avais un cancer, que c’était la fin, que je n’en avais plus pour longtemps… Alors quand on m‘a annoncé que c’était la BPCO, même si on m’a tout de suite dit que l’on n’en guérissait pas mais que l’on pouvait agir pour que cela ne s’aggrave pas trop, j’étais content !", se souvient-il.

Rassuré… mais tout de même éprouvé : "J’ai quand même eu un moment de dépression après, je me sentais physiquement diminué, et comme je ne pouvais plus travailler, je me disais que je ne servais plus à rien". Mais il a fini par trouver les ressources lui permettant de mettre en place de nouvelles habitudes de vie : "J’ai évidemment arrêté de fumer, et je m’oblige à marcher, quand je ne vais pas trop mal, plusieurs kilomètres par jour, à faire un peu de musculation, de cardio, l’activité physique est indispensable et malheureusement beaucoup de patients ont peur de bouger et de se mettre en difficulté, alors ils ne font plus rien et rentrent dans une spirale catastrophique".

Majoritairement liée au tabagisme, la BPCO est une maladie parfois stigmatisante

Malgré tout, une certaine chance l’a accompagné dès sa prise en charge. "J’ai eu accès à une équipe qui m’a intégré dans un groupe d’éducation thérapeutique et cela m’a beaucoup aidé, on combat toujours mieux ce que l’on connait. J’ai bénéficié d’un accompagnement total, ils m’ont sauvé la vie ! Surtout, cela m’a permis de rejoindre une association de patients, ce qui aide à rester positif, on se dit que l’on n’est pas tout seul et on peut aider les autres, leur permettre de parler de leur maladie sans être stigmatisés". Parce que la BPCO, liée dans 80 % des cas au tabagisme, devient pour certains une sorte de maladie honteuse. "Moi-même, on m’a parfois dit dans mon entourage que c’était bien fait, que je n’avais qu’à arrêter de fumer… ", raconte Franck.

Au-delà de son traitement, sa vie s’articule beaucoup aujourd’hui autour de cette action. "Je fais des choses hyper-valorisantes, porter la parole des patients cela sert vraiment à quelque chose, comme d'oeuvrer pour que la BPCO soit mieux connue à la fois des patients mais aussi des médecins... Je finis presque par me demander si je ne préfère pas mon existence aujourd’hui qu’avant la maladie !".