- L'épilepsie est une maladie neurologique chronique, dont les causes peuvent être multiples.
- Elle est caractérisée par des crises, qui peuvent être impressionnantes.
- La maladie peut perturber le quotidien des personnes touchées, mais elle n'a pas d'impact sur leurs capacités.
Le lundi 10 février est la journée internationale de l’épilepsie. Depuis plusieurs années, le deuxième lundi de février est consacré à la prévention de la maladie dans plus de 140 pays. L’objectif est de "sensibiliser le public à cette maladie neurologique insuffisamment connue", souligne l’association Epilepsie France. Elle est encore parfois l’objet de préjugés ou de tabous.
Les crises d’épilepsie : un symptôme parfois impressionnant de la maladie
D’origine neurologique, l’épilepsie est une pathologie chronique. Ses causes sont multiples : lésion, malformation cérébrale, AVC, origine génétique, etc. Elle se caractérise par des crises, liées à un "dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau", souligne Epilepsie France. Mais ces crises ne se manifestent pas toutes de la même manière, et toutes ne sont pas conclusives. "L’épilepsie peut alors s’exprimer par des signes visibles (tremblements, fourmillements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes...) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts (absences), troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles…)", développe l’association.
Lorsqu’une crise convulsive survient, l’entourage peut se retrouver démuni. Epilepsie France donne plusieurs conseils aux témoins d’une crise : il ne faut déplacer la personne que si elle se trouve en danger immédiat, il ne faut pas entraver ses mouvements mais la mettre en position latérale de sécurité. Si la crise dure plus de 5 minutes, si la personne se blesse, ou si des crises se succèdent sans retour à la normale, il faut appeler les pompiers. "Une fois la crise passée, réconforter la victime, la laisser récupérer, rester auprès d’elle car elle peut rester confuse un certain temps et être désorientée", prévient l’organisme.
Une personne peut-elle vraiment avaler sa langue en cas de crise d’épilepsie ?
Depuis longtemps, une idée fausse persiste : celle qu’une personne épileptique risque d’avaler sa langue en cas de crise. "Anatomiquement, il est impossible d’avaler sa langue car elle est retenue par un frein", rappelle Epilepsie France. Il ne faut surtout pas mettre quoique ce soit dans la bouche d’une personne en crise : elle risque de se blesser ou vous blesser. Mettre des doigts dans la bouche d'une personne en crise peut déclencher des vomissements, aux conséquences potentiellement graves si la personne avale ce reflux.
Epilepsie : un handicap souvent invisible aux conséquences variables
Ces crises peuvent survenir à tout moment, de manière imprévisible. Ainsi, elles peuvent avoir des conséquences sur le quotidien des personnes concernées. Epilepsie France évoque notamment le cas des enfants et de leur scolarité. "Le parcours peut s’avérer compliqué lorsque les crises sont fréquentes. Les épilepsies qui s’expriment par des ruptures de contact appelées 'absences' touchent principalement les enfants et les adolescents. (…) Ensuite, il y a reprise de l’activité en cours comme si rien ne s’était passé, alors que la personne a été littéralement déconnectée. C’est pourquoi les problèmes de concentration et de mémorisation sont fréquents."
Mais la maladie n’a pas de conséquences sur les capacités intellectuelles ou physiques d’une personne. Elle peut nécessiter parfois des aménagements de temps ou des conditions de travail dans le cadre de la vie professionnelle. "Pour autant, de nombreuses personnes ayant une épilepsie donnent l’impression qu’elles n’ont apparemment aucun problème et à cause de l’invisibilité de leur maladie, elles sont incomprises, considérées parfois comme des êtres paresseux, des simulateurs", observe l’association. En France, 700.000 personnes sont concernées.