Ellie Bloom : « En voyant la taille de l’orifice dans mon cœur, le cardiologue m’a dit que j’avais un ange gardien »

« Je me suis battue toute ma vie. J'ai fait des études, j'ai gagné de l'argent et j'ai toujours fait en sorte que je puisse survivre. Finalement, quand en 2022 j'ai eu de nouveaux problèmes d'arythmies, mon élastique a pété et j'ai décidé de vider mon sac à dos de tous ces mécanismes de survie qui me pesaient beaucoup, pour enfin réaliser mon rêve d'enfance et commencer la musique  », me raconte avec beaucoup d'émotions l'artiste belge Ellie Bloom, juriste de profession. Également mère de deux filles de 11 et 12 ans, elle enchaîne avec vigueur : « Je suis heureuse de pouvoir leur montrer que malgré les cicatrices et le fait que les choses ne vont pas toujours comme on le veut, il faut toujours continuer et aller chercher ce qu'on souhaite, sans douter de soi, et surtout, s'en foutre de ce que les autres pensent ! » Vous l'aurez compris, cette femme en a gros sur le cœur. À l'occasion de la sortie de sa nouvelle chanson « Cœur, mon cœur », je vous propose de découvrir son histoire.

Une malformation cardiaque diagnostiquée à l'âge de deux ans…

« J'ai été diagnostiquée d'une malformation cardiaque à l'âge de deux ans », m'explique Ellie Bloom. Sa pathologie s'est développée in utero et porte le nom de « malformation de la communication interauriculaire ». 6 à 8 % des malformations congénitales cardiaques sont de ce type. Cela se traduit par un orifice présent dans le septum -paroi du cœur intermédiaire entre les ventricules droit et gauche- qui entraîne la persistance d'une communication entre les deux oreillettes de l'organe.

« À l'époque, on était dans les années 1980 et mes parents étaient effrayés par une opération chirurgicale pour fermer l'orifice. Après plusieurs avis de spécialistes, ils ont décidé de ne pas la réaliser et de laisser faire l'âge car quelques médecins disaient que si je n'en souffrais pas, je pouvais vivre avec et cela pouvait même se refermer tout seul. » En contrepartie, la petite fille s'est rendue chez le cardiologue tous les ans pour vérifier qu'il n'y avait pas de complication, ce qui ne fut pas le cas.

…et des premières arythmies cardiaques à 17 ans

« À 17 ans, je suis entrée dans une période très stressante de ma vie. Originaire de Belgique, j'habitais maintenant au Canada et mes parents étaient en plein divorce. Je ne sais pas si cela a été un trigger, mais c'est à ce moment-là que les premières arythmies cardiaques se sont déclenchées », se souvient la juriste de profession. Une arythmie est un trouble du rythme cardiaque qui peut ralentir (bradycardie), accélérer (tachycardie) ou provoquer un rythme irrégulier des battements du cœur (fibrillation auriculaire, extrasystole). « Dans mon cas, c'était des extrasystoles et des tachycardies. » À cette époque, l'adolescente ne va plus voir de cardiologue depuis un certain temps. Mettant tout sur le coup du choc émotionnel et de la dépression, elle n'ira pas en consulter un avant ses 19 ans. « J'ai porté un holter à plusieurs reprises pendant 24 heures, puis 48 heures et 7 jours, mais on n'arrivait pas à détecter ces arythmies car elles ne se produisaient pas tout le temps. Donc les cardiologues me disaient qu'il ne fallait pas que je m'inquiète car j'étais jeune et mince et que c'était normal d'avoir de temps en temps ces arythmies… »

Le temps passe et les années défilent. À 28 ans, Ellie Bloom tombe enceinte et les arythmies qu'elle subit depuis une bonne dizaine d'années maintenant, sont pour la première fois prises au sérieux car elles sont enregistrées. « Je suis retombée enceinte six mois après mon premier accouchement. Les deux grossesses ont été compliquées car j'avais à la fois de la tachycardie et des extrasystoles », déplore-t-elle. Après son deuxième accouchement, et malgré les précautions prises avec des bas de contention et des médicaments anticoagulants jusqu'à 48 heures avant son accouchement, la jeune maman fait une thrombose. « Je suis répartie aux urgences avec un bébé qui n'avait que deux jours car j'avais des caillots dans la jambe. » Après un mois de traitement sous fraxiparine, Ellie Bloom peut enfin souffler : les caillots sont dissous.

J'ai décidé de passer sous le couteau car le signal électrique de mon cœur était déréglé, provoquant cette tachycardie.

Néanmoins, le rythme de vie avec une petite de 18 mois et un nouveau-né est bien loin d'être de tout repos. Les arythmies continuent, fatiguant d'autant plus la mère de famille, qui commence à avoir des pertes de connaissance. « À ce moment-là, j'ai décidé de passer sous le couteau car le signal électrique de mon cœur était déréglé, provoquant cette tachycardie. » Ellie Bloom se fait soigner par l'équipe du Pr Brugada à Bruxelles. « J'ai eu la chance de ne pas avoir une opération à cœur ouvert, je suis restée éveillée tout le long de l'ablation. » La tachycardie ventriculaire détectée à droite du cœur est alors traitée par radiofréquence en 2015.

« Cela a très bien fonctionné, je n'avais plus de tachycardie du côté droit. En revanche, aujourd'hui encore, je sens de temps en temps une sorte de jump, un saut de mon cœur qui veut passer par cette trajectoire bloquée par l'opération. » La mère de famille commence également à ressentir de plus en plus d'extrasystoles, « mais elles n'étaient pas assez fréquentes pour envisager une autre opération », selon les médecins.

Deux opérations par voie transcathéter pour fermer un orifice de 17 mm dans le septum

Début 2018, la Belge doit subir une intervention chirurgicale qui n'a rien à voir avec son cœur mais qui va sans doute la sauver. « Je souffrais de sinusites chroniques depuis très longtemps, donc mon ORL, situé près de chez moi à Anvers, m'a proposé une opération. En lui expliquant mes troubles cardiaques, elle a souhaité que je rencontre l'équipe de cardiologie de l'hôpital. »  Lors de l'examen échographique, le cardiologue découvre une augmentation de volume du ventricule droit. « Il me dit que c'était lié soit à une maladie cardiaque, soit à une communication interauriculaire. » Ellie Bloom lui explique qu'elle a effectivement une malformation cardiaque qui lui a été diagnostiquée à ses deux ans. Ni une, ni deux, le médecin décide de vérifier si l'orifice s'est refermé avec l'âge, et découvre avec stupeur que c'est loin d'être le cas puisqu'il mesure 17 mm de diamètre. Pendant toutes ces années, les médecins rencontrés étaient - à tort - toujours partis du principe que cet orifice s'était refermé de lui-même, comme dans 90 % des cas. « Ils n'imaginaient pas que les extrasystoles ou que la tachycardie avaient effectivement un lien avec cette malformation… Ce jour-là, en voyant la taille de l'orifice dans mon cœur, le cardiologue m'a dit que j'avais eu un ange gardien pendant 34 ans. »

Pour refermer cette cloison, Ellie Bloom doit subir une opération transcathéter en août 2018. « Les médecins ont dû s'y prendre à deux fois car j'ai fait une hémorragie interne lors du premier essai », explique-t-elle, ajoutant être dorénavant suivie par cet hôpital. « Trois, quatre mois après cette seconde opération qui fut un succès, j'ai ressenti une énergie que je n'avais jamais connue, la différence était incroyable ! »

Une fibrillation auriculaire décelée après un an d'errance diagnostique

Les cinq années qui suivent se passent sans heurt pour cette femme enfin libérée… jusqu'à l'apparition d'une fibrillation auriculaire en 2023. « Cette année-là fut horrible car j'étais en pleine forme et d'un coup, j'ai commencé à ressentir une sorte de pression dans la tête, une sensation étrange, comme si mon cerveau cherchait à dépasser les limites de mon crâne. » Cependant, les cardiologues ne détectent aucune nouvelle arythmie. « Je suis même allée voir un neurologue qui s'est moqué de moi en me disant que je n'avais rien et qu'il fallait que j'essaie de me déstresser… Je ne comprenais pas pourquoi les médecins ne découvraient pas la cause de ce malaise ! » Finalement, début décembre 2023, à sa demande, la pose d'un holter pendant une semaine permet au cardiologue de lui détecter une fibrillation auriculaire. « J'ai alors consulté un rythmologue, spécialiste du sujet. Il m'a expliqué que mon cœur faisait des run très très courts et qu'il était fort probable qu'il pompait trop de sang vers mon cerveau, d'où cette sensation de pression dans la tête. J'ai alors subi ma quatrième opération du cœur, par transcathéter. »

L'acte chirurgical se passe sans accroc, mais la patiente ressent toujours ces arythmies. Le médecin lui propose alors de repasser une cinquième fois sur la table d'opération afin de déterminer d'où vient le déclenchement de cette fibrillation auriculaire, chose qu'elle ne souhaite pas réaliser pour le moment. « J'ai 40 ans, deux enfants et une vie devant moi. Est-ce-que je vais prendre le risque de passer une nouvelle fois sous le couteau pour que les médecins refassent un trou dans le septum qu'ils ont refermé il y a quelques années, afin d'atteindre le ventricule gauche ? J'ai demandé une autre solution et depuis, je prends un bêta-bloquant à petite dose quotidiennement. Même si je sens les arythmies tous les jours, j'ai une qualité de vie très bonne, je fais du sport, etc. Alors quand je fais du cardio, je sens que mon cœur boîte un peu, qu'il cherche son rythme, mais une fois qu'il le trouve, il pète des flammes ! », sourit Ellie Bloom.

« Cœur, mon cœur », une chanson pour « casser les codes amoureux »

Si l'artiste a choisi le 14 février pour sortir sa nouvelle chanson intitulée « Cœur, mon cœur », ce n'est absolument pas un hasard : « Je voulais casser les codes amoureux », argumente-t-elle. « On retrouve beaucoup de chansons sur les ruptures amoureuses mais très peu sur la fonction primaire de notre cœur qui est notre moteur.  » Ellie Bloom se sent d'autant plus concernée par le sujet que sa famille est très touchée par les troubles cardiaques. « Nous avons tous des problèmes cardiaques différents dans ma famille. Avec mon frère, nous avons passé des tests génétiques mais les médecins n'ont rien trouvé. »

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Convaincue de l'importance de faire de la prévention dans la société, notamment pour que les gens écoutent les signaux envoyés par leur corps, Ellie Bloom a rejoint la Ligue Cardiologique Belge pour les aider dans leur campagne nationale. Elle souhaite également s'engager aux côtés de Mécénat Chirurgie cardiaque, une association permettant à des enfants atteints de malformations cardiaques d'être opérés en France, en Suisse ou en Espagne, lorsque cela est impossible dans leur pays (faute de moyens techniques ou financiers).

Pour écouter la chanson en entier et ne pas rater les actus de Ellie Bloom, c'est ici.