Henri Sannier : «J'ai une maladie rare, mais je lui fais la guerre au quotidien»

Journal de 20h de la 2, 19/20 de la 3, présentateur de l’émission Tout le sport, commentateur du Tour de France… Le journaliste Henri Sannier a eu une vie professionnelle à 100 à l’heure. Et entre le vélo, les voyages et les petits-enfants, sa retraite avait pris la même voie jusqu’à ce que la polyradiculonévrite chronique – une maladie auto-immune rare qui s’attaque aux nerfs périphériques – le stoppe net, il y a un plus de quatre ans.

Journée internationale des maladies rares : "J’ai commencé à avoir des douleurs puis des difficultés à marcher"

Tout a commencé en décembre 2020 par une chute de vélo sévère… Heureusement sans casse. "Malgré le choc de l’accident, je n’avais rien de cassé, uniquement des bleus partout et un œuf sur la tête", se souvient l’ancien présentateur. Le soulagement était total quand sa famille et lui sont partis, comme prévu, à la montagne pour les fêtes de fin d’année.

Mais alors que les ecchymoses s’estompaient petit à petit, son état a empiré. "J’ai commencé à avoir des douleurs notamment à l’épaule puis des difficultés à marcher. Je ressentais aussi une grande fatigue. J’ai été voir un neurologue qui m’a envoyé à l'hôpital d'Amiens, car il soupçonnait une maladie neurologique."

Ainsi, en pleine pandémie de la Covid-19, Henri Sannier a pris le chemin du service de neurologie de l’établissement de la Somme pour une semaine d’examens. "Ce qui a été particulièrement difficile pendant l’ensemble de mon parcours médical et mon hospitalisation, c’était surtout la Covid-19. Entre le personnel soignant très pris par les patients covid et mes proches qui ne pouvaient pas venir me voir, j’étais très seul. Pour tenir, je repensais à tout ce que j’ai fait dans ma vie et à tout ce que je voulais encore faire."

Henri Sannier : "j’avais perdu 14 kilos, j’étais verdâtre"

Au terme des examens, les médecins ont annoncé à Henri Sannier qu’il était touché par un syndrome de Guillain Barré, la forme la plus fréquente de neuropathie inflammatoire. Mais les traitements et le séjour au centre de rééducation de Berck prescrits n’apportent que des progrès très limités. La raison ? Le diagnostic posé n’est pas le bon. Le journaliste à la retraite est alors envoyé à la Pitié Salpêtrière pour faire des analyses plus poussées. Ces nouveaux tests ont permis d’identifier avec assurance le trouble qui réduisait tous les jours un peu plus ses capacités de mouvement : il s’agit d’une polyradiculonévrite chronique.

Cette maladie auto-immune rare est une neuropathie similaire au syndrome de Guillain barré, si ce n’est qu’elle est – comme son nom l’indique – chronique. Touchant le système nerveux périphérique, elle entraine une faiblesse musculaire croissante. "En quelques mois, je suis passé de problèmes d'équilibre à devoir utiliser un déambulateur puis un fauteuil roulant. C'est allé très vite."

Si le diagnostic d’une maladie rare et handicapante en aurait atteint plus d’un, Henri a continué à avoir confiance en l’avenir. "Je suis un optimiste légendaire. Donc, je n’ai jamais eu peur. Même si à un moment, j’aurais peut-être dû : j’avais perdu 14 kilos, j’étais verdâtre. J’avoue que j'évitais de me regarder dans un miroir à cette époque."

Polyradiculonévrite chronique : "Toutes les 8 semaines pendant 3 heures, je fais une plasmaphérèse"

Une fois la maladie identifiée avec assurance, un plan de bataille a été établi. "Toutes les 8 semaines durant 3 heures, je fais une plasmaphérèse. Cela consiste à m'enlever mon sang d’un côté à l’aide d’une machine spéciale, à extraire le plasma de l’autre puis à me réinjecter le sang avec du plasma tout neuf. Car dans mon plasma, mes anticorps se retournent contre moi. C’est la cause de cette maladie auto-immune. Aujourd’hui, ça va beaucoup mieux. Grâce à ce traitement et à la rééducation, j’ai pu remarcher, alors que je ne marchais plus."

Henri Sannier se bat contre la polyradiculonévrite chronique… mais il n’est pas seul dans son combat. Il a pu compter sur le soutien de ses amis, de sa famille, et surtout de son épouse Sylviane. "J’ai mal vécu de perdre mon autonomie. Je ne voulais pas avoir recours à une aide extérieure. Donc c’est ma femme qui a tout géré. Elle l’a fait d’une manière admirable", confie le journaliste de 77 ans.

"Quand on est malade, on devient très exigeant avec les gens qui nous entourent. Je ne me suis pas rendu compte tout de suite de tout ce qu’elle faisait, et que c’était dur aussi pour elle", reconnaît-il en soulignant le rôle important, mais pas assez reconnu, des aidants dans les parcours de soin.

Maladie auto-immune : "De nombreux gestes restent difficiles"

À force de volonté et d’exercice de rééducation, Henri Sannier a retrouvé l’usage de ses jambes. Une nuit à la fin de l’année 2021, alors qu’il avait besoin d’un médicament, il s’est levé seul de son lit médicalisé et est parvenu à parcourir sans aide les 3 mètres qui le séparaient de ses cachets. Une belle victoire pour ce grand actif. Et d’autres ont suivi : les premiers pas devant ses petits-enfants, la reprise des balades en VTT ou encore le permis de conduire... "Quand on a une maladie neuropathique, on perd son permis automatiquement. J’ai dû le repasser et je l’ai réussi. Ça a été une grande joie."

Si l'ancien présentateur a pu s’extraire de son fauteuil roulant, certains gestes du quotidien sont encore limités à cause de la maladie. "De nombreux mouvements restent difficiles, voire impossibles, car je n’ai plus assez de dextérité dans les mains. Je ne peux plus mettre un bouton à ma chemise, je ne peux plus faire mes lacets. Je ne peux pas couper ma viande par exemple. Moralité : je deviens végétarien", s’amuse-t-il.

"Je peux signer et dédicacer des livres, mais je ne peux plus écrire. Quand on est journaliste, c’est très difficile de ne pas pouvoir écrire. Cela me manque énormément." Toutefois, Henri ne laisse pas ses difficultés atteindre son moral. "J’ai toujours eu beaucoup de chance dans ma vie", assure-t-il.

Henri Sannier face à la maladie : "Il faut toujours positiver"

La positivité est d’ailleurs une arme essentielle pour surmonter une maladie, selon lui. Ne jamais baisser les bras, être optimiste et bienveillant envers les autres ont été ses mantras tout au long de son parcours de soin. C’est d'ailleurs pour partager cette philosophie et ce message qu’il s’est confié sur sa neuropathie dans le livre "Le jour où j’ai réappris à marcher” (éditions du Rocher). "Il ne faut surtout pas s’ancrer dans la tête qu’on a une maladie rare et qu’on ne va pas s’en sortir, ajoute-t-il. Oui, j’ai une maladie rare, mais je lui fais la guerre au quotidien."

"Face à la maladie, et dans la vie en général. Il faut toujours positiver. Il y a toujours quelque chose qui va bien. Par exemple, en ce moment, je regarde le ciel, il est gris oui, mais je vois aussi qu’il y a un peu de bleu au loin. Je me concentre sur ça."