La maladie de Lyme fait débat. Le 18 février dernier, la HAS rendait publiques de nouvelles recommandations sur cette pathologie, aussi appelée borréliose de Lyme, car les dernières dataient de 2018. Ce samedi 1er mars, la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) a publié un communiqué pour s’y opposer, dénonçant une "publication entachée de plusieurs fautes”.
Une reconnaissance attendue de l'existence du syndrome post-borréliose de Lyme traitée
Parmi les actualisations, certaines ont été approuvées par la fédération. "La FFMVT se réjouit de ce que ces recommandations actualisées reconnaissent enfin l'existence du syndrome post-borréliose de Lyme traitée ou PTLDS (post-treatment Lyme disease syndrome). C’est un sujet qui a déjà donné lieu à des milliers d'articles scientifiques. Nous apprécions aussi que le Lyme long/PTLDS soit enfin considéré comme un syndrome post-infectieux, au même titre que le Covid long ou que le syndrome de fatigue chronique”. Dans sa publication, la HAS liste les symptômes du PTLDS : douleurs musculo-squelettiques, fatigue inhabituelle et invalidante, troubles cognitifs (concentration, mémoire) persistants pendant plus de six mois après la fin du traitement.
Une forme chronique ? "Dans ces conditions, il est impossible pour la FFMVT d'endosser ces recommandations”
Ces derniers vont dans le seul sens d’un dérèglement du système immunitaire, mais la HAS ne mentionne ni de forme chronique, ni de persistance bactérienne. Des points que la FFMVT voulaient voir apparaître. "Nous n'avons donc jamais défendu l'idée que la seule cause possible du Lyme long était une persistance bactérienne, ni que le seul traitement pertinent consistait en une antibiothérapie prolongée, explique la FFMVT. En revanche, nous avons affirmé que cette persistance pouvait exister chez certains patients, et devait alors être traitée avec des agents antibactériens, de façon prolongée, comme c’est déjà le cas dans les États des USA les plus touchés par la maladie.”
Pour introduire ces notions, la FFMVT dit avoir proposé l’introduction du paragraphe suivant aux recommandations de la HAS : "Les mécanismes physiopathologiques sous-jacents au PTLDS, leur variabilité selon les individus, sont encore très mal compris. Une des inconnues concerne la persistance ou non de la bactérie. Ce point reste l'objet d'un dissensus scientifique. Une école considère que cette persistance bactérienne est improbable, qu’aucune antibiothérapie supplémentaire ne doit être envisagée. Une autre insiste sur le fait qu’il est impossible de l’écarter. Des convictions différentes subsistent donc, quant au diagnostic et aux traitements. Certains mettent en garde contre des prescriptions inadaptées, d'autres rappellent que le doute doit bénéficier au patient”. Une proposition qui n’a donc pas été retenue par la HAS. "Dans ces conditions, il est impossible pour la FFMVT d'endosser ces recommandations”, souligne le communiqué.
"Lyme long" : "il n'existe aucune publication qui prouve l'efficacité des TCC"
Dernier problème : en cas de PTLDS, la HAS "recommande une prise en charge personnalisée, globale et pluridisciplinaire" par un Centre de compétence des maladies vectorielles liées aux tiques (CC-MVT) ou un Centre de référence des maladies vectorielles liées aux tiques (CR-MVT), en lien avec le médecin traitant. "Un accompagnement psychologique ou encore une réadaptation physique pourront être aussi proposés”, souligne la HAS.
Sur ce point, la FFMVT est formelle. "Nous étions formellement opposés à recommander des thérapies cognitivo-comportementales (TCC), dans lesquelles le traitement consisterait uniquement à "rééduquer" le patient. En effet, les TCC promues par les tenants de la théorie psychosomatique sont des techniques de conditionnement mental visant à faire oublier ses symptômes, avec l’objectif de faire accepter son état physique sans y apporter d’effet curatif. Or, il n'existe aucune publication qui prouve l'efficacité des TCC, et pouvant justifier cette recommandation dans le Lyme long”.