Journées de la schizophrénie : “Dans la société, schizophrène égal fou, alors que ce n’est pas le cas”

"La schizophrénie est rentrée dans ma vie comme un tsunami, se souvient Eva Debrini, auteure du livre Schizo, mais pas solo (éditions Vuibert). Mon fils Paul a fait une crise psychotique à l’âge de 15 ans." La schizophrénie est une maladie psychique chronique qui concerne 1 % de la population mondiale… Entre les gros titres sensationnels lors de tragiques faits divers et les représentations trompeuses dans les films, cette pathologie suscite généralement une stigmatisation et surtout de grandes craintes chez le grand public.

La maman de Paul n'a pas fait exception. Lorsqu’elle a entendu le mot schizophrénie prononcé par les médecins, elle reconnaît avoir eu peur. La rencontre avec les professionnels de santé, ses recherches personnelles, un programme dédié aux aidants et sa relation avec son fils l’ont aidé à apprivoiser ses inquiétudes et ses préjugés concernant la maladie.

Schizophrénie :  "j’étais comme 80 % de la population qui pense qu’il s’agit d’un dédoublement de la personnalité"

Eva Debrini se souvient très bien quand le médecin de la maison des adolescents traitant son fils lui a annoncé le diagnostic de schizophrénie. "À l’époque, j’étais comme 80 % de la population qui pense qu’il s’agit d’un dédoublement de la personnalité. Je me suis dit : mon Dieu, mon fils est un psychopathe qui va venir me trucider dans la nuit. J’ai pris peur."

"Mais comme je suis quelqu’un d’action, je me suis tout de suite renseignée sur la maladie, j’ai acheté plein de livres sur le sujet. Je suis allée dans des associations et je me suis rendue compte que la schizophrénie ce n’est pas ce qu’on pense, pas du tout."

Il s’agit d’un trouble psychique qui brouille la perception du réel. Il affecte les pensées, les émotions et le comportement du patient. Il y a trois types de symptômes : les positifs (entendre des voix, hallucination) les négatifs (retrait social, difficultés à communiquer) ainsi que des troubles cognitifs (difficulté d’apprentissage ou de concentration). Il n’y a pas de schizophrénies identiques. Les symptômes varient d’un patient à l'autre.

"Pour mon fils, cela sera traduit par des difficultés à planifier les actions et à se concentrer. Il est en retrait du monde. Finalement, je le compare souvent à l’autisme, car ses symptômes s'apparentent plus à cela même si les deux sont très différents puisque l’autisme n’est pas une maladie. C’est perturbant", explique Eva.

Insertion et schizophrénie : "Paul a pu passer son bac français : et, il a eu 12 !"

L’annonce du retour à la maison après plusieurs semaines d'hospitalisation a soulevé une question importante. Que faire maintenant ? "J’ai remué ciel et terre pendant les deux semaines qui séparaient l’annonce du diagnostic et le retour de Paul à la maison. J’ai cherché une solution, car mon fils n’était pas en capacité de retourner à l’école. Il était déscolarisé. Il me fallait une solution d’accompagnement : je savais que je ne pourrais pas le faire seule."

La famille a bénéficié d’un ”heureux” hasard. "Dans ma région, pile à ce moment-là, un centre qui s’appelle la clinique soins-études a ouvert. Il a été mis en place pour accueillir des ados avec des problématiques psychiques importantes et qui entraînent souvent une déscolarisation : schizophrénie, autisme, anorexie… Paul a été le premier patient à entrer. Il est sorti de l'hôpital en décembre et a pu aller à la clinique en février."

L’objectif de cet établissement est de reconnecter les jeunes patients au monde, et notamment à l’école. Ils sont entourés de professionnels du monde médical et pédagogique qui travaillent conjointement. Avec le malade, ils établissent un projet de santé personnalisé afin de favoriser l’apprentissage de l’autonomie, l’insertion sociale et professionnelle.

"À titre d’exemple, Paul est entré à la clinique avec une capacité de concentration de 5 min. Il en est sorti avec deux heures de concentration. Il a pu passer son bac français : et, il a eu 12 ! Nous étions si contents et fiers de son parcours", se souvient l'auteure.

Si Paul a dépassé avec succès de nombreux obstacles malgré la maladie, le jeune homme qui a aujourd’hui 22 ans a encore des étapes à franchir pour entrer dans la vie active. "Il n'y a pas longtemps, il a fait une formation qui comportait un stage. Ça lui a beaucoup plu. Le stage a été prolongé. Son maître de stage voulait même l'engager, mais le deuxième mois, il a montré des signes de fatigue importants. Mon fils n’a pas voulu que je révèle sa maladie pour expliquer la situation. Donc, il n’a finalement pas été engagé".

"Il faut savoir que 80 % des personnes atteintes de schizophrénie. ne sont pas en capacité de travailler. Je fais tout pour que Paul fasse partie des 20 %. Petit pas par petit pas", explique Eva.

"Avec le programme ProFamille, j’ai compris que la schizophrénie était une maladie"

Accepter le handicap de son enfant et comprendre qu’il ne sera pas "comme tout le monde" est loin d’être simple pour un parent. "Le regard des autres est difficile aussi à gérer, reconnaît Eva. Sa maladie ne se voit pas, mais sa fatigue est réelle, son manque d'initiative aussi, car ce sont ses neurotransmetteurs qui ne se connectent pas correctement. Les gens pensent qu’il est feignant, qu’il suffirait de le secouer pour le faire bouger. Sauf que non, cela reviendrait à dire à un handicapé dans un fauteuil : “vas-y court un 100 mètres."

Si Eva est aujourd'hui à l’aise avec la maladie de son fils, c’est en partie grâce à un programme baptisé ProFamille. Dédié aux aidants, il apporte des outils et des solutions aux familles des personnes souffrant de schizophrénie ou de troubles approchants.

"Avec le programme Profamille, j’ai compris que la schizophrénie était une maladie. Que c’est dans son cerveau que cela se passait, et qu’il ne le faisait pas exprès pour m'embêter. Surtout, une fois qu'on a compris comment fonctionnait le cerveau d’une personne atteinte de schizophrènie, il y a des techniques pour les aider au quotidien. Ça a changé ma façon de voir la maladie, mais surtout d’interagir avec mon fils. Je n’y arrive pas toujours. Cependant, cela aide énormément. Ça m’a permis de ne jamais couper le lien avec mon fils."

"Ça m’a tellement aidé que j’ai écrit mon livre pour transmettre tout ce que j’ai appris. Je me suis dit qu’il fallait que les parents puissent accéder à l’information. J’ai eu de la chance, car j’ai pu prendre le temps de faire cette formation, mais tout le monde n’a pas cette possibilité."

Eva espère aussi que son ouvrage, écrit en seulement 27 jours alors qu’elle était partie seule en Bretagne, puisse changer le regard que les gens portent sur la schizophrénie.

Changer le regard sur la schizophrénie : “les Japonais l’ont rebaptisé : trouble de l'intégration”

Le mot schizophrénie a en effet des connotations négatives. Et, le 7^e art n’aide pas vraiment à avoir une image juste de cette maladie. En effet, de nombreux héros ou méchants violents sont souvent diagnostiqués à tort schizophrène. Par exemple, les symptômes de Norman dans Psychose ou d’Andrew dans Shutter Island suggèrent plutôt un trouble dissociatif de l’identité. De même, la schizophrénie n’est pas la seule réponse possible au tableau clinique très fourni de la danseuse de Black Swan, Nina. Il peut aussi évoquer un stress post-traumatique, une dépression, un trouble bipolaire ou dissociatif…

"Dans la société, schizophrène égal fou, alors que ce n’est pas le cas. Les personnes qui en souffrent ont une perception de la réalité différente de nous. Un peu comme celles touchées par l'autisme."

Un "trouble de l'intégration" 

"Il faut réussir à faire comprendre aux gens que les personnes qui sont atteintes de schizophrénie ne sont pas dangereuses. Moins d’un pour cent des crimes violents commis aujourd’hui sont attribuables à des personnes ayant des problèmes de santé mentale. Sur ce 1 %, seulement 5 % sont diagnostiquées d'une schizophrénie. De plus, dans ces cas-là, il y a généralement des comorbidités en plus comme une bipolarité, une dépression, un alcoolisme, la drogue…", explique Eva.

"Je vois toujours un sentiment de peur dans les yeux des gens quand ils entendent “schizophrénie”. C’est très dur. Maintenant, je pique le mot des Japonais pour cette maladie. Ils ont rebaptisé la schizophrénie : “trouble de l'intégration”. C’est tout à fait ce que vit mon fils : il a du mal à s’intégrer dans notre réalité. C’est beaucoup plus compréhensible et cela fait moins peur", souligne la mère de Paul.