- L'Institut Robert-Debré du Cerveau de l'Enfant ouvrira en 2027 à Paris pour mieux comprendre et traiter les troubles du neurodéveloppement (autisme, TDAH, troubles "dys"…).
- Un enfant sur six en est touché en France, mais ces troubles restent souvent mal détectés et pris en charge.
- L'institut réunira soins et recherche pour un suivi personnalisé et précoce, notamment via l'étude de 4.000 enfants. L'objectif, intervenir le plus tôt possible et proposer des solutions pratiques aux familles.
Comment aider les enfants présentant des troubles du neurodéveloppement ? Comment mieux les détecter et les accompagner, notamment à l’école ? C’est pour répondre à ces questions que l'Institut Robert-Debré du Cerveau de l'Enfant verra le jour en 2027 à Paris. Porté par de grands organismes de recherche comme l'Institut Pasteur et l'Inserm, ainsi que l’AP-HP qui réunit les principaux hôpitaux parisiens, son ambition est claire : "Révolutionner la compréhension du développement cérébral pour améliorer la trajectoire des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement".
Des troubles encore trop peu identifiés
Aujourd'hui, un enfant sur six en France est touché par un trouble du neurodéveloppement, qu'il s'agisse de l'autisme, des troubles "dys" (dyslexie, dyspraxie...), du trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou encore d'une déficience intellectuelle. Pourtant, ces troubles restent souvent mal détectés et insuffisamment pris en charge, les enfants souffrant d’un suivi fragmenté entre différents spécialistes. Une situation qui a des conséquences profondes sur leur scolarité et leur bien-être, ainsi que celui de leurs familles.
Comme le souligne le pédopsychiatre Richard Delorme, directeur de l'Institut, auprès de France Info : "On va très bien accompagner des enfants dans des grandes souffrances comme le cancer ou la mucoviscidose, mais on ne va pas forcément voir cet enfant qui a un retard mental, qui a une dysphasie, qui ne sait pas lire et écrire... Il y a une espèce de double peine pour ces enfants-là en les mettant sur le banc des accusés en imaginant que les parents font mal leur job, qu'ils sont bêtes. C'est vraiment l'un des enjeux aussi : montrer qu'il faut accompagner ces enfants. Ils ont besoin de nous !".
Neurodéveloppement : identifier les risques et proposer des traitements
Installé au sein de l'hôpital Robert-Debré dans le 19e arrondissement parisien, déjà spécialisé en pédiatrie, ce futur institut hospitalo-universitaire (IHU), annoncé en 2021, regroupera recherche et soins pour offrir aux jeunes patients un parcours "unifié et personnalisé". Il reposera sur "quatre axes majeurs" : mieux comprendre le développement cérébral, détecter plus tôt les troubles, proposer un accompagnement coordonné et traduire rapidement les avancées scientifiques en solutions concrètes.
L'institut va notamment suivre pendant plusieurs années une cohorte de 4.000 enfants pris en charge à Robert-Debré. Ce suivi permettra de mieux identifier les facteurs de risque associés à ces troubles du neurodéveloppement, mais aussi, à l’inverse, les éléments favorisant un bon développement. L'objectif est bien défini : intervenir le plus tôt possible et proposer des solutions pratiques aux familles en termes de traitement et de prise en charge.
