Fibromyalgie : «Les médecins, peu formés à l’écoute de la douleur, m’ont dit que c’était dans ma tête»

"En 2020, j’ai commencé à avoir des douleurs squelettiques, plus précisément aux épaules, au dos et aux cervicales, à cause de mon métier", s’est souvenu Sabrina, qui est guichetière, fonctionnaire à la poste, mais en arrêt maladie depuis deux ans. "On m’a prescrit des antalgiques que j’ai pris, mais qui n’ont jamais fait effet." Plus le temps passait, plus les maux augmentaient. "Je souffrais d’apnée du sommeil et de troubles du sommeil, notamment d’insomnies, de fatigue, c’est-à-dire que même si j’ai bien dormi, je me réveillais épuisée. J’avais aussi des vertiges, des problèmes cardiaques et de cervicales, l’os de ma colonne vertébrale était déshydraté. Ma mémoire immédiate était également altérée."

Afin de venir à bout de ses souffrances, la femme, âgée de 50 ans aujourd’hui, a consulté différents spécialistes. "Face à mes symptômes très épars, les professionnels de santé étaient démunis, ils ne savaient pas vers qui m’orienter et se renvoyaient la balle. Au fil des consultations, je me suis rendue compte que les médecins étaient peu formés à l’écoute de la douleur, ils m’ont dit que c’était dans ma tête. On m’a donc fait suivre par un psychiatre. C’était dur à encaisser !" Dans le milieu professionnel, les douleurs de la Toulousaine n’étaient également pas prises au sérieux, même minimisées. "Mon chef me disait que je n’avais rien, que l’on était tous fatigué. Je travaillais dans un environnement qui devenait de plus en plus anxiogène et ma souffrance était mal vue. J’ai dû demander à la responsable des ressources humaines d’indiquer à mon chef de ne plus m’envoyer de messages et de mails pendant les week-ends."

Fibromyalgie : "Il a reconnu ma maladie. C’était un réel soulagement"

Au début de l’année 2022, son corps était extrêmement épuisé. "Il a lâché." Ainsi, la patiente a été arrêtée par sa généraliste. "À ce moment-là, j’avais perdu du poids et je souffrais de troubles gastriques. J’ai consulté un gastro-entérologue, un rhumatologue, mais, après avoir éliminé plusieurs maladies, ils n’ont toujours pas su expliquer pourquoi j’avais ces symptômes." En juillet, son médecin traitant a, pour la première fois, évoquer la fibromyalgie, une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. "Lorsque ma généraliste m’a ausculté, elle a appuyé sur des points douloureux spécifiques à la maladie, comme les genoux, les hanches, les cervicales et les coudes. Ensuite, elle m’a orienté vers un jeune rhumatologue qui m’a écouté, ne m’a pas jugé et a essayé de m’aider. Il a posé le diagnostic de fibromyalgie et reconnu ma maladie. C’était un réel soulagement, il m’a enlevé un fardeau !"

Le spécialiste lui a expliqué que cette pathologie, "sous-diagnostiquée", est liée à "un dysfonctionnement d’une partie du cerveau, plus précisément de la zone qui ressent les douleurs. Elle n’est jamais au repos. C’est pourquoi les patients fibromyalgiques ressentent plus fortement les douleurs." En revanche, le professionnel de santé n’a pas pu lui indiquer la cause exacte de la pathologie. "Ce n’est pas prouvé, mais la fibromyalgie peut survenir après un choc psychologique. Dans mon cas, mon père a mis fin à ses jours en juin 2018. Ensuite, ma mère a développé la maladie de Parkinson. Je m’en suis voulu. Je me suis beaucoup occupé d’elle, j’étais très épuisée et je n’ai pas pu faire mon deuil et récupérer. J’ai tenu jusqu’à ce que mon corps m’ait lâché."

Après que le diagnostic ait été posé, la quinquagénaire, qui a été hospitalisée à deux reprises parce qu’elle ne s’alimentait plus, a annoncé la nouvelle à ses proches. "C’était compliqué pour mon mari. Il était apeuré, car il a été traumatisé par le décès de son père, qui a mal été pris en charge par le corps médical. Mais aujourd’hui, ça va mieux, il comprend, m’aide et m’accompagne au quotidien. En ce qui concerne mes enfants, j’étais obligé de les informer. Il fallait les rassurer, car la fibromyalgie est invalidante, mais ce n’est pas une maladie grave. Je m’étais estimé très chanceuse d’avoir eu mes enfants lorsque j’étais jeune. Ils étaient déjà grands, heureusement d’ailleurs, car je ne sais pas comment dans mon état j’aurais pu les élever s’ils étaient petits."

RTMS, hypnose, antalgique en patch… Elle bénéficie d’une prise en charge pluridisciplinaire

Par la suite, la quinquagénaire s’était fait prescrire des antidouleurs plus ou moins forts. "Je ne les supportais pas. Je n’aimais pas la sensation d’être toujours à l’ouest. Ces médicaments, qui ont beaucoup d’effets secondaires, masquaient mes symptômes, ils ne les traitaient pas. J’ai donc arrêté de les prendre, mais les douleurs étaient toujours présentes. Dès qu’elles arrivaient, je me forçais à bouger, je n’attendais pas que ça passe, parce que cela ne sera jamais le cas." Afin de lutter contre les douleurs, Sabrina a bénéficié d’une prise en charge pluridisciplinaire, c’est-à-dire qu’elle a vu plusieurs spécialistes. "Avec le kinésithérapeute, qui me masse et me fait faire des exercices, j’ai deux séances par semaine. Je me suis rendue chez un chiropracteur pour faire un dry riving. Cela consiste à utiliser et introduire des aiguilles sans anesthésie, qui vont défaire les nœuds et soulager les douleurs pendant quatre à six semaines."

En parallèle, la Toulousaine a testé la Qutenza, un antalgique local en patch. "Pour ce traitement, qui réduit la sensation de douleurs, j’étais hospitalisée deux heures. Je le faisais tous les deux mois, mais il ne fait plus effet sur moi." Elle est également suivie par un algologue, un spécialiste formé pour diagnostiquer et traiter les douleurs chroniques et aiguës. "Je bénéficie de la stimulation magnétique transcrânienne répétitive (RTMS), qui est faite en cabinet médical. Des ondes magnétiques sont envoyées dans une zone précise du cerveau pendant 20 minutes. J’ai déjà fait trois séances. Je sens une petite différence." Autre thérapie dont elle a bénéficié : l’hypnose "durant un an."

Cure thermale : "J’ai eu très peu mal, je n’ai pu m’occuper que de moi. Je n’avais pas de charge mentale"

"Étant donné que ses nombreux soins sont coûteux et non-remboursés, mon médecin généraliste et mon rhumatologue m’ont parlé de la cure, plus précisément d’un programme spécifique pour la fibromyalgie aux Thermes de Luchon (Haute-Garonne). Je me suis donc laissée tenter." En octobre 2024, la guichetière a commencé la cure de 18 jours avec onze autres patients. "À notre arrivée, on était pris en charge par les infirmières et elles ne nous ont pas lâchées jusqu’à la fin. C’est vraiment un confort. De plus, j’ai pu rencontrer d’autres personnes atteintes de fibromyalgie. Lors des groupes de paroles, on a pu échanger, sans se sentir jugés, et même partager des astuces antidouleurs." Chaque matin, elle faisait ses soins : "bain bouillonnant, pélothérapie, douche térébenthinée, mobilisation en piscine…" La quinquagénaire a aussi assisté à des conférences sur le sommeil et la nutrition ainsi que participer à des ateliers, comme le yoga du rire et la sophrologie.

"La cure est fatigante, mais c’est de la bonne fatigue. J’ai eu très peu mal, car c’était une vraie coupure. Je n’ai donc pu m’occuper que de moi. Je n’avais pas de charge mentale. C’est vraiment une chance !" Cependant, elle estime que la cure "n’est pas donnée. Je demande toujours l’accord de mon mari. En général, je dépense 1.500 euros pour pouvoir m’y rendre, me loger et me nourrir. C’est le prix pour se faire soigner", indique la mère de famille. Aujourd’hui, elle considère que la clé pour mieux vivre avec sa maladie est de "ne pas s’isoler et de trouver des loisirs qui nous font plaisir, par exemple je suis bénévole dans une association qui s’occupe de chiens abandonnés. Cette activité me fait oublier que j’ai mal, c’est un moment thérapeutique." Sabrina conseille également de toujours s’écouter. "Si je n’ai pas envie d’aller quelque part, où il y a du bruit, du monde, peu d’espace, je dis que je ne veux pas !"