Pseudo-obstruction intestinale chronique : «Je n’ai plus que 12 cm d’intestin !»

"La première alerte, c’était quand j’avais 17 ans et j’étais inscrit en seconde année de BEP électronique. Un jour, en classe, j’avais très mal au ventre. Étant donné que l’infirmerie était fermée, je suis en rentré chez moi plié deux. Le soir, la douleur abdominale était passée, mais quelques mois plus tard, elle est régulièrement revenue. En 2015, un épisode similaire m’était arrivé alors que je partais en vacances avec des amis. On a fait une pause à Argelès-sur-Mer dans les Pyrénées-Orientales. Alors que l’on allait se baigner, j’ai ressenti une sensation pénible et désagréable au niveau de mon ventre, qui n’a cessé de s’intensifier. Mes amis voyaient que je n’allais vraiment pas bien et je n’arrivais plus à marcher. Ils s’étaient donc empressés de m’emmener aux urgences, mais une fois arrivés, la douleur avait disparu", se souvient Christopher Marajo, aujourd’hui âgé de 32 ans.

"Dès que je sentais une gène dans mon ventre, j'arrêtais de manger"

Face à ses crises récurrentes, le Francilien décide de consulter des professionnels de santé, notamment un gastro-entérologue qui lui propose de faire une fibroscopie, un examen pour explorer les voies digestives hautes. "Ça ne nous a rien appris !" L’ancien aide-soignant dans un hôpital psychiatrique, s’était alors vu prescrire un antalgique et un antispasmodique. Livré à lui-même, il a mis en place certaines stratégies. "Dès que je commençais à sentir une gêne dans mon ventre, j’arrêtais de manger pour éviter une crise. Il m’était également arrivé de me priver si je devais sortir au restaurant ou étais invité chez des amis le soir." Petit à petit, le patient perdait du poids. "C’est plus tard, plus précisément le vendredi 5 mai 2017, que ma vie a pris un tournant inattendu et a changé à jamais. Par la suite, tout s’était enchaîné."

Le 5 mai 2017, "mon intestin a fait un nœud"

À cette date, le jeune homme, qui avait 25 ans et habitait chez ses parents en Seine-et-Marne, s’était rendu, en moto, au cinéma avec un ami. "Une fois assis dans le fauteuil, j’avais de plus en plus mal au ventre et envie d’aller à la selle ou de vomir. Je me suis dirigé précipitamment vers les toilettes, où j’ai vu que mon ventre était gonflé, dur. Mon cœur battait de plus en plus vite. Alors que je parvenais à peine à me tenir debout, je suis allé dans le couloir du cinéma et me suis allongé par terre pour m’étirer. Il n’y avait personne autour de moi. À l’aide de ma montre connectée, j’ai donc appelé mon ancienne copine et lui a demandé d’appeler les pompiers." À ce moment-là, Christopher souffrait d’un volvulus. "Cela arrive chez les enfants d’un et deux ans. C’est une torsion de l'intestin sur lui-même, qui se manifeste par une striction intestinale, une occlusion. En clair, mon intestin a fait un nœud."

"Ce qui restait de mon tube digestif n'était pas beau"

Transporté au Grand Hôpital de l’Est Francilien à Jossigny, en Seine-et-Marne, le vingtenaire s’est fait opéré. "On m’a retiré quatre mètres d’intestin grêle, qui étaient pourris et nécrosés, sur les huit que j’avais dans le ventre. Les médecins m’ont indiqué que ce qui restait de mon tube digestif n’était pas beau, mais ils l’ont laissé pour que je puisse vivre normalement." À son réveil, l’auxiliaire médical a constaté qu’il avait deux poches de stomie, une déviation chirurgicale d'un conduit naturel, "une sorte de court-circuit. Dans mon cas, c’était plus précisément une iléostomie, car mon intestin grêle était relié à des poches extérieures pour évacuer les selles."

Quelque temps après l’intervention, le patient souffrait toujours et a fait des examens révélant une inflammation de l’intestin. "Bien qu’il faille attendre trois mois avant de me réouvrir, un interne, qui était de garde, a décidé de le faire en urgence. Problème : il a percé mon intestin. Cet orifice, appelé fistule, ne s’est pas refermé."

À chaque opération, "le chirurgien a retiré les parties nécrosées de mon intestin"

À l’été 2017, son état de santé ne s’était toujours pas amélioré et les douleurs persistaient. C’est pourquoi quelques semaines plus tard, en septembre, le patient, qui n’était plus en mesure de travailler, a été transféré à l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Dans cet établissement, le jeune homme, qui est très soutenu par ses parents, ses sœurs et sa copine, a été opéré à de nombreuses reprises. "À chaque fois, le chirurgien a retiré les parties nécrosées de mon intestin." Problème : les praticiens n’arrivaient pas à poser un diagnostic. "Ils ont d’abord pensé aux syndromes d’Ehlers-Danlos, des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif, car je cicatrisais mal et que le trou à la place de mon nombril refusait de se refermer. Mais non, je n’étais pas atteint de ces pathologies."

Pseudo obstruction intestinale chronique :"une maladie rare dans laquelle l'intestin fait grève"

Au fil du temps, l’ancien aide-soignant n’a cessé de maigrir. "En mai 2017, je pesais 80 kilos pour 1,91 mètre. Un an plus tard, je pesais 41,5 kilos." Face à sa continuelle perte de poids, les professionnels de santé l’ont envoyé à l’hôpital Beaujon à Clichy dans un service appelé "Survi" pour Structure d’urgences vasculaires intestinales, spécialisé dans la reprise de poids. Au printemps 2018, la gastro-entérologue et professeure en nutrition, qui se chargeait de Christopher, a évoqué pour la première fois une pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC). Une hypothèse qui a été par la suite confirmée. "Dans le cadre de cette maladie rare, l’intestin fait grève. Dans le détail, il arrête de fonctionner soudainement comme s’il était bouché, même si ce n’est pas le cas. Cette fausse obstruction provoque une douleur intense. En France, plus de 1.000 personnes en souffrent. À ce jour, on ne connaît pas la cause. Des recherches sont en cours pour déterminer l’origine du POIC."

Branché 12 heures par jour à des poches de nutrition

Après avoir reçu ce diagnostic, le Francilien commence à remonter la pente. "La dernière fois que je m’étais fait opérer, il me restait 80 cm d’intestin. D’autres examens ont révélé que c’était plutôt autour de 24 cm. Aujourd’hui, je n’ai plus que 12 cm d’intestin !" Mais afin d’aller mieux, le vingtenaire doit reprendre du poids. Pour cela, il bénéficie de poches de nutrition, personnalisées et conçues dans une officine à Montpellier, auxquelles il doit être branché 18 puis 12 heures par jour. Celles-ci sont reliées à lui par une perfusion et connectées à une pompe. "Un jour, la gastro-entérologue m’a fait comprendre que j’avais besoin des poches de nutrition à vie. Je me suis alors dis que mes rêves tombaient à l’eau." Pourtant, le patient, qui a retrouvé l’amour, ne s’est pas laissé abattre.

"Tous les jours je dois faire des soins (...) et pourtant je profite pleinement de la vie !"

En novembre 2018, il a repris du poids et a été autorisé à rentrer chez lui. À sa sortie, Christopher comptait bel et bien atteindre les objectifs qu’il s’était fixés durant son séjour à l’hôpital, notamment emménager avec son ancienne copine et voyager. Une activité déconseillée par les médecins, mais cela ne l'a pas arrêté. Grâce à une valise isotherme pour ses poches de nutrition qu’il a bricolée, le Francilien, qui partage sa vie sur les réseaux sociaux et a co-écrit le livre "Du Vide Dans Le Ventre", a pu voyager à plusieurs reprises : Tunisie, Antilles, Mexique, New York… "J’ai aussi fait du saut à l'élastique, de la plongée sous-marine. Au quotidien, je fais du sport, en particulier de la musculation. Dans le cadre d’une pseudo-obstruction intestinale chronique, la clé, c’est l’organisation, car il y a toujours des imprévus. Tous les jours, je dois faire mes soins, qui dépendent de ma motricité intestinale. Je dois me faire hospitaliser deux jours tous les trois mois, réaliser une prise de sang par mois et consulter différents spécialistes. Et pourtant, je profite pleinement de la vie ! Au fil des années, je me suis rendu compte que le plus important est de ne jamais lâcher et de toujours y croire."