- Marianne Rivière souffre de lupus. La maladie lui a été diagnostiquée en 2000.
- Ses symptômes étaient une grande fatigue inexpliquée, de nombreuses allergies, une photosensibilité et des douleurs articulaires.
- Le lupus survient chez la femme dans 90 % des cas. La pathologie apparaît le plus souvent entre la puberté et la ménopause avec un pic entre 30 et 39 ans.
Environ 41 personnes sur 100.000 souffrent d’un lupus érythémateux disséminé, une maladie auto-immune qui touche majoritairement la gent féminine, avec 9 femmes pour un homme. Marianne Rivière, présidente de l’association française du lupus, est l’une d’elles.
Errance médicale et lupus : “les examens sortaient toujours normaux”
Comme de nombreuses maladies auto-immunes, le lupus s’est invité dans le quotidien de Marianne Rivière de façon très insidieuse. “J’ai toujours eu des petits soucis de santé quand j’étais très jeune comme des troubles rénaux et des hématuries (présence de sang dans les urines, NDLR). Mais il n’y a jamais eu de diagnostic posé, car les examens sortaient toujours normaux”, explique la présidente de l’association.
Hypertension dès la trentaine, intolérance au soleil, fausses couches à répétition… les problèmes de santé ont continué à se succéder sans de véritables explications. "J’ai eu des grossesses très difficiles avec des alitements prolongés. Lors d’une de mes grossesses, j’avais eu également d’importantes douleurs articulaires. On m’avait orienté vers un rhumatologue à ce moment-là, mais il n’avait rien vu de spécial", se souvient Marianne.
En revanche, à l’approche de la quarantaine, de nouveaux troubles, particulièrement compliqués à gérer au quotidien, sont apparus. "J’avais des excès de fatigue terribles, je m’endormais. Au début, je mettais cela sur le fait que j’avais des permanences de nuit dans mon métier ainsi que quatre enfants dont des petits", confie-t-elle. Le signal d’alarme a véritablement été tiré quand ses allergies médicamenteuses se sont aggravées… tandis qu’elle travaillait dans un hôpital. "Ce problème d’allergie a mis fin à ma carrière professionnelle", déplore-t-elle. Les consultations et les examens se sont alors multipliés pour trouver l’origine de ses difficultés. Finalement, le diagnostic de lupus a été posé en 2000 après environ 3 ans de recherche active.
Lupus : “Il ne faut pas céder au ras-le-bol des traitements”
"On ne se réjouit pas du diagnostic, mais au moins, il y a un nom sur un état de santé", explique Marianne Rivière quand elle se remémore l’annonce de sa maladie. Les médecins lui ont expliqué qu’il s’agissait d’une maladie auto-immune chronique, dite systémique, car elle peut toucher plusieurs organes (peau, cœur, poumons, reins, yeux…). D’ailleurs, selon ceux qui sont affectés, le lupus peut être bénin, grave, voire létal.
L’ancienne salariée du secteur de santé qui avait tout juste 40 ans, apprend également qu’on ne guérit pas du lupus."Cela avait le mérite d’être clair." Mais, il n'est pas simple d’accepter la maladie et d’apprendre à vivre avec, reconnaît-elle. D’autant plus que le lupus est une maladie qui bouscule grandement le quotidien. Il y a la fatigue et les douleurs. Il faut aussi faire attention au soleil qui peut être à l'origine des éruptions cutanées du lupus et déclencher une poussée.
"Ce que j’ai de plus en plus de mal à supporter, ce sont tous ces examens à réaliser. Ce n’est pas que cela sert à rien, mais cela plombe la vie", reconnaît Marianne. "Il ne faut pas céder au ras-le-bol des traitements. Il faut réussir à garder le cap, car de toute manière la maladie se rappellera à vous à un moment ou à un autre, sinon." Lors de ces “trop-pleins”, le premier réflexe de Marianne est de se reposer. Néanmoins, elle puise aussi de la force dans la lecture et son travail au sein de l’association française du lupus et autres maladies auto-immunes.
Prise en charge du lupus : "l’écoute serait un des points qu’il faudrait améliorer""
"J’ai très mal supporté d’être écartée de ma vie professionnelle. M’occuper de l'association m’aide beaucoup. Cela me permet de me dire que je continue de faire mon métier d’une façon différente". Depuis son arrivée à la présidence de l’AFL en 2006, Marianne Rivière a accompagné et porté avec les autres bénévoles de nombreux projets : l’arrivée du premier plan national maladie rare, la création du programme d’éducation thérapeutique sur le lupus. "C’était innovant, car on était les premiers à faire participer des malades à son développement", se souvient la présidente. Plus récemment, il y a eu le lancement de l’application AITIO Lupus qui permet aux patients de dialoguer entre eux sur un réseau.
Cet outil permet de lutter contre deux problématiques des personnes atteintes de maladie rare peu connue du grand public : le sentiment d’isolement et celui de ne pas être écouté, notamment par les médecins. "L'impression de ne pas être écouté ou que leurs symptômes sont minimisés est une plainte récurrente des malades", rapporte Marianne. "Je sais que les médecins ont beaucoup de patients et de travail. Mais l’écoute serait un point qu’il faudrait améliorer dans la prise en charge du lupus.”
Lupus : “je me bats contre ces préjugés qui disent que c’est dans la tête”
Lors de son travail de sensibilisation au lupus, Marianne veille également à faire changer les mentalités. “Comme c’est une maladie essentiellement féminine, les médecins ont tendance à envoyer vers un psy”, déplore la présidente. “Je me bats contre ces préjugés qui disent que c’est dans la tête”, ajoute-t-elle en rappelant que la psychiatrisation de la maladie a aussi été observée dans d’autres pathologies féminines. Par exemple, l'endométriose.
“Certes, parler avec un psychologue ou psychiatre peut être utile, ne serait-ce que pour aider à vivre avec la maladie ou évaluer sa santé mentale, mais cela ne fait pas tout. Le lupus est une maladie auto-immune, il ne faut pas l’oublier.”
