En panne sur la compétitivité, la France le serait-elle aussi sur le terrain de la démocratie sanitaire ? C’est en tout cas la question que pose Pierre Bienvault dans le journal La Croix. Dans un rapport qu’elle vient de remettre à Marisol Touraine, Claire Compagnon propose de lui donner un second souffle en accordant un véritable statut aux représentants des usagers de la santé. Ils « doivent pouvoir disposer de temps et de moyens pour exercer leurs missions », plaide ce rapport. En clair, ceux qui défendent les intérêts des patients dans les hôpitaux, les agences sanitaires et les instances officielles devraient pouvoir bénéficier d’une formation et d’une indemnisation financière.
Le bénévolat assuré le plus souvent par des retraités n’est plus suffisant. « Or ils ne représentent que partiellement les usagers de la santé, qui sont d’âges et d’horizons très divers », reconnaît dans le quotidien Christian Saout, administrateur du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss).
Dans les années 1990, rappelle le journaliste, la lutte contre le sida a permis de faire entendre la voix des patients. Avec l’organisation des Etats généraux des malades du cancer dans les années 1998 – organisés d’ailleurs par Claire Compagnon -, les usagers ont ouvert le champ du « vivre avec la maladie ». En mars 2002, la loi a consacré la démocratie sanitaire. Mais laisser perdurer une démocratie sans moyens, c’est prendre le risque de voir ses acteurs limités à un rôle de faire-valoir. C’est justement ce que veut éviter Claire Compagnon.
