Des délais de prescription « terrifiants » et des soignants « abandonnés. » Dans son rapport « Conversations difficiles avec des personnes mourantes et leurs familles », publié ce 9 mars, l’organisation caritative Marie Curie Cancer Care pointe une défaillance grave du système de santé britannique.
Des patients livrés à eux-mêmes le soir
Basé sur 26 entretiens avec des patients et un sondage auprès de 1 000 médecins généralistes, ce rapport décrit le parcours difficile des patients en fin de vie. Selon l’organisation, les voix des malades et des soignants ne sont pas assez prises en compte concernant les soins palliatifs. Un manque d’écoute qui se traduit dans la prise en charge. Côté patients, le manque de personnel en dehors des heures officielles est flagrant. Certaines familles disent « courir après les prescriptions », décrivent les « heures » d’attente pour un accès à des médicaments vitaux les soirs et les week-ends.
« Les patients en fin de vie ne devraient pas passer ces précieuses semaines ou journées auprès de leurs familles dans la douleur, parce que le système est trop lent », fustige Imelda Redmond, directrice des Affaires publiques à Marie Curie Cancer Care. « Nous appelons les groupes responsables des soins à faire davantage pour assurer un soin universel 24/7 pour tous les patients en fin de vie et leurs familles, où qu’ils vivent dans le pays. »
Des soignants débordés
Les soignants ne se disent pas mieux lotis. Avec un personnel dont le nombre varie selon la région et des politiques variables, la confusion et la détresse dominent, selon le rapport. Un soignant s’est même dit « abandonné » et « effrayé » face au manque de soutien. Un constat soutenu par les médecins généralistes, souvent en première ligne. Moins de la moitié d’entre eux considère que les douleurs de leurs patients sont correctement soulagées. Ils ne sont qu’un tiers à considérer que les soins palliatifs sont adéquats, et à peine 40% à estimer que leurs patients reçoivent les soins appropriés les soirs et week-ends.
Interrogés sur les facteurs qui nuisent à la prise en charge de la douleur, les médecins ne sont pas tendres. Ils désignent en premier lieu le manque d’anticipation des familles. Mais juste après viennent le manque de prescription et la disponibilité d’un traitement hors des heures ouvrées. Ils sont une majorité (80%) à estimer que les soins doivent être accessibles à toute heure et toute la semaine. Ce n’est le cas que pour 17% des patients hospitalisés à domicile. « Tout le monde – des médecins aux familles en passant par les soignants – nous dit qu’il faut faire plus pour améliorer l’accès aux soins palliatifs », peste Imelda Redmond. « Les patients en fin de vie, et leurs familles, ont besoin d’un accès permanent aux soins et à une prise en charge de la douleur. Pour le moment, les deux tiers de ce temps sont considérés "hors heures ouvrées" par le système de santé. »