Un fossé sépare la population générale des patients déclarant une affection longue durée (ALD). Voilà ce que révèle le Baromètre 2014 sur les droits des malades du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Si les usagers se disent bien informés, notamment sur leurs droits, l’écart avec la réalité est criant, particulièrement chez les sondés en ALD.
Les droits de fin de vie mal identifiés
Le droit d’accès aux soins est le mieux identifié par les personnes interrogées : 95% disent le connaître. Suivent de près celui à l’information sur le coût des soins (93%) et à voir sa douleur soulagée (90%). Les droits encadrant la fin de vie et les indemnisations, en revanche, souffrent d’un relatif manque de notoriété. Moins de 8 sondés sur 10 disent connaître le droit de refuser ou d’interrompre un traitement, de rédiger des directives anticipées ou de demander une indemnisation en cas de problème grave lié au soin. Mais le Ciss considère que ce n'est pas suffisant. « L’actualité médiatique [l’affaire Vincent Lambert, ndlr] a récemment rappelé les difficultés dans la mise en œuvre des droits sur la fin de vie, visiblement sans permettre aux usagers de prendre pleinement conscience de ces droits. » Constat plus préoccupant : 3 patients sur 10 ne savent pas comment accéder à leur dossier médical.
Deux fois plus de refus de soin chez les ALD
Dans les faits, les sondés ne considèrent pas toujours que leurs droits sont bien appliqués. Les plus connus sont aussi les mieux appliqués à leurs yeux. Les avis sur les moins bien connus sont un peu plus modérés. 42% des personnes interrogées pensent que le droit à une indemnité après un problème lié au soin ou celui de rédiger des directives anticipées est bien appliqué. Un avis globalement partagé avec les patients en ALD. En revanche, concernant le droit à refuser ou interrompre un traitement, ces derniers se montrent plus cléments : ils sont 57% à considérer qu’il est bien appliqué, contre 52% dans la population générale.
C’est face à l’accès au soin et à l’assurance que l’écart se creuse. Un sondé sur dix dit avoir été confronté, lui-même ou un proche, à un refus d’assurance pour problème de santé. Ils ont un quart à tenir ce discours chez les sondés en ALD. Même fossé du côté des propositions d’assurance avec exclusion de garantie ou surprime : 23% des patients en ALD sont concernés, contre 15-16% de la population générale. Les personnes en ALD sont aussi deux fois plus nombreuses à être confrontées à un refus de soin (9% contre 4%). Dans la population générale, l’état de santé vient en tête des motifs de refus de soins (40%) suivi de l’aspect physique (21%) et le handicap concerne 12% des cas. Et lorsqu'ils ne refusent pas un patient, certains médecins vont jusqu'à demander un paiement sans facturation. 5% des sondés et 8% de ceux en ADL affirment qu'un professionnel de santé leur a déjà demandé un dessous de table.