La 22 ème journée mondiale de la fibromyalgie, ce lundi 12 mai, est l'occasion de rappeler que de nombreuses personnes souffrent de cette maladie encore trop méconnue. Selon un rapport de la Haute autorité de santé (HAS), elle touche une femme dans 8 à 9 cas sur 10, près de 90 % des patients ont moins de 60 ans et sa prévalence serait de 1,4 à 2,2 % de la population générale.
La fibromyalgie est une maladie qui associe des symptômes physiques de type douloureux et des symptômes psychiques. Face à un tableau clinique complexe et hétérogène, les médecins ne savent pas la prendre en charge ou dénient son existence. Bien souvent, les malades subissent une double peine : une souffrance quasi-permanente et une absence de reconnaissance de leur état.
Les symptômes sont nombreux, la fibromyalgie se manifestant par des douleurs musculaires ou articulaires permanentes, une fatigue chronique, en particulier le matin, des troubles du sommeil, des symptômes dépressifs ou anxieux et une incapacité à effectuer une tâche ou un exercice physique du fait de la douleur musculaire. De manière générale, le patient se plaint d’avoir mal partout sans interruption pendant des mois.
Une incompréhension et un diagnostic difficile
Cette maladie n’est donc pas une maladie ayant des conséquences graves ou mortelles, mais elle a des répercussions très néfastes sur la qualité de vie du patient, tant sociale que familiale ou professionnelle. Se sentant souvent incomprises, les personnes qui en souffrent tendent à s’isoler socialement et à développer une dépression sévère. Les patients se plaignent du fait qu'on ne les croit pas et qu'on ne les comprend pas.
En cas de suspicion de fibromyalgie, le médecin recherche donc un ensemble de symptômes qui doivent être présents pour confirmer ce diagnostic.
Ils sont notamment une douleur diffuse répartie sur l’ensemble du corps et qui dure depuis plus de trois mois, une douleur au niveau de la colonne vertébrale, une douleur à la pression de dix-huit points du corps bien définis. Pour pouvoir poser un diagnostic de fibromyalgie, onze ou plus de ces dix-huit points doivent être anormalement sensibles à la pression d’un doigt.
Un traitement difficile
Il n’existe pas de traitement propre à la fibromyalgie. Les médicaments qui sont parfois prescrits sont destinés à soulager les symptômes sans agir sur la cause de la maladie qui demeure inconnue.
Sont notamment proposés certains médicaments antalgiques : la plupart des médicaments contre la douleur restant sans effet pour soulager la fibromyalgie. Seul le tramadol semble parfois diminuer la douleur, mais ses effets indésirables en limitent l’usage.
Certains médicaments contre la dépression de la famille des imipraminiques sont également proposés. Ils soulagent la douleur chez certains patients, même si leurs effets semblent s’estomper après quelques mois. Des médicaments antiépileptiques tels que la gabapentine et la prégabaline, substances destinées à soigner l’épilepsie ont montré le plus d’intérêt dans le traitement de la fibromyalgie. Leurs effets indésirables sont néanmoins parfois difficiles à supporter à long terme.
Enfin, les médicaments des troubles du sommeil s’avèrent parfois efficaces. Le manque de sommeil réparateur étant un élément caractéristique de la fibromyalgie, ces médicaments peuvent apporter un soulagement et une amélioration des symptômes.
Des méthodes non médicamenteuses
Des études cliniques ont montré que certains traitements non-médicamenteux pourraient aider les personnes atteintes de fibromyalgie. Sont évoquées l’hypnothérapie et les psychothérapies comportementales et cognitives. Mais également la musicothérapie, qui consiste à soulager les douleurs aiguës par la musique.
L'HAS conseille également la reprise progressive ou la poursuite de l’activité physique chez ces patients : au moins une demi-heure d’activité physique, adaptée, chaque jour. Rappelant que le patient doit faire selon ses moyens, mais faire quand même, et que le déconditionnement à l’effort peut générer encore davantage de douleur. L’HAS rappelant que le maître mot de la prise en charge est l’activité.
L’association nationale FibromyalgieSOS, créée en 2005, permet d’aider de nombreux malades en les sortant de l’isolement par le biais d’internet. Elle apporte de nombreuses réponses concrètes et un numéro, le 800 220 200, est oiuvert 7 jours sur 7 de 10h à 21 h, avec une permanence tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.