Ce lundi 19 mai, à l'occasion de la Journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) - qui a pour thème « s'allier pour mieux se battre » - des malades et leurs proches se sont mobilisés autour de 8 enjeux prioritaires concernant ces maladies encore peu connues. Des Etats généraux se tiendront le 24 mai prochain à ce sujet.
Les MICI regoupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, qui se caractérisent par l'inflammation de la paroi du tube digestif et provoquent des ulcères destructeurs.
Variant en fonction des patients, ces maladies évoluent par des poussées inflammatoires, alternant avec des phases de rémission. Lors des poussées inflammatoires, les MICI se caractérisent le plus souvent par des douleurs abdominales, des diarrhées fréquentes qui peuvent être sanglantes, et même une atteinte de la région anale. Dans 20% des cas, les crises sont tellemnt sévères que leur intensité impose l'hospitalisation. Les MICI sont le plus souvent diagnostiquées chez des personnes jeunes âgées de 20 à 30 ans mais peuvent survenir à tout âge et sont en général présentes depuis de nombreuses années.
Une mobilisation pour ne pas être seul
A l'occasion de cette journée mondiale, 200 000 malades, proches et médecins de l'association François Aupetit, ou Afa (association nationale des malades et proches pour vaincre la maladie de crohn et la rectocolite hémorragique) présentent 8 enjeux prioritaires pour les MICI. Ils insistent notamment sur leur volonté de se faire connaître, de l'existence d'une vrai documentation pour les malades de MICI, ainsi que sur la volonté de vivre dans une société adaptée à ces maladies. Cela impliquerait une sensibilisation du collectif afin de changer le regard de chacun sur les différences. L'association insiste également sur son envie de s'ouvrir sur le monde, en permettant un meilleur accès aux soins qui serait possible partout, la proposition d'assurances rapatriement mais également la mise en place d'un réseau Toilettes européen géo-localisé permettant à tous de circuler partout.
Rendez-vous le 24 mai
Le 24 mai se réuniront environ 350 personnes pour ces 2èmes Etats Généraux au sujet des MICI. De nombreux malades seront présents pour témoigner et répondre à des questions.
Nabil Kort, atteint d'une MICI et bénévole de l'association Afa explique que cette journée a pour but de faire avancer les choses, notamment concernant la prévention des MICI. Selon lui, les tests doivent être multipliés chez les médecins généralistes, qui ne pensent pas toujours à cette maladie en présence des symptômes de ces maladies. Il espère aussi que ces Etats-Généraux vont montrer la nécessité de mener des recherche sur ces maladies pour lesquelles il n'existe pas à ce jour de traitement curratif. Ses mots d'ordre sont soutien et solidarité pour une maladie difficile au quotidien.
Origines et traitements complexes
On ne connait pas l'origine des MICI, mais plusieurs facteurs de risque sont suspectés, notamment génétiques et environnementaux. Le fait que cette maladie se développe dans les pays industrialisés fait largement suspecter le rôle de l’environnement, mais toutes les pistes sont ouvertes, la pollution, l'alimentation, l'hygiène, même si aucune étude ne permet à ce jour d’incriminer l’une ou l’autre.
S'agissant des traitements curratifs, il n'en existe pas à ce jour, même si certains médicaments permettent un contrôle de la maladie et une bonne qualité de vie. Comme toute maladie inflammatoire chronique, la prise en charge repose sur un traitement de fond, destiné à prévenir l’apparition des poussées et prolonger les phases de rémission (avec la prescription d'anti-inflammatoires 5-ASA, ou de corticoïdes en cas d’inefficacité des 5-ASA ou de poussées sévères de la maladie) et un traitement de crise, qui permet d’écourter la durée des poussées inflammatoires et de limiter les symptômes (avec l'utilisation d'immunomodulateurs). Un traitement chirurgical est envisagé en cas de résistance aux traitements, ou apparition de complications.
