Quel est le devenir des patients atteints par un cancer deux ans après leur diagnostic ? C’est la question à laquelle l'Institut national du cancer (INCa) et l'Inserm viennent de tenter de répondre avec précision. En effet, ces deux organismes ont interrogé entre 2010 et 2012 plus de 4300 malades sur leur vie quotidienne, professionnelle ou même intime pendant et surtout après la maladie. Alors que les résultats de cette large analyse baptisée VICAN 2 mettent en lumière le fait que le cancer aggrave les inégalités, l’un des volets de ce travail montre également que les patients sont finalement assez peu nombreux à bénéficier des aides sociales. De même une très faible part d’entre eux font appel aux associations dédiées aux patients atteints de cancer.
Seuls 11,5% des malades en contact avec une assistante sociale
Le cancer étant une maladie au long cours, une fois la phase aiguë des traitements terminée, les personnes atteintes ont souvent des séquelles telles qu’une fatigue chronique nécessitant parfois une aide pour accomplir certaines tâches du quotidien. Bien que ce soutien puisse être en partie pris en charge par la famille ou les amis, les patients ont la plupart du temps la possibilité de faire appel à un soutien plus « formel ». Infirmières, aides soignantes ou même assistantes sociales rentrent donc dans ce pool de professionnels capables de leur venir en aide.
Pourtant, d’après les résultats de cette enquête, peu de malades en profitent. En effet, suite à leur maladie, seuls 11,5 % des enquêtés déclarent avoir été en contact avec une assistante sociale, les femmes plus souvent que les hommes (16,3 % contre 6,3 %). De plus, ce sont les plus jeunes qui ont été le plus souvent en contact avec ces professionnelles du social. Mais ce contact dépend aussi de la situation de couple : parmi les enquêtés célibataire au moment de l’enquête, 19,5 % des femmes et 14,4 % des hommes ont été mis en contact avec une assistante sociale, contre 15,0 % des femmes et 5,0 % des hommes vivant en couple. Enfin, cela est également très corrélé au statut socioéconomique. Ainsi, parmi ceux n’ayant aucun diplôme, 15 % ont vu une assistance sociale, 18 % parmi ceux qui avaient des revenus faibles au diagnostic, et 24 % parmi ceux qui estiment que, financièrement, ils « y arrivent difficilement », ou « pas sans faire de dettes ».
Les aidants proches plus sollicités que les professionnels
De plus pour les actes courants de la vie quotidienne (courses, repas, ménage, lessives, transports…), l’étude VICAN2 révèle que ce sont les « aidants informels » qui sont cités le plus souvent. 57 % des enquêtés disent avoir reçu suffisamment d’aide de la part de leur conjoint, 49 % de la part de leur famille, 42% d’amis, contre seulement 10% pour les professionnels de santé ou de l’aide sociale, et 3,3 % d’une association. Là encore, ce sont le plus souvent les femmes qui déclarent avoir fait appel à cette aide formelle. Mais cette aide varie aussi avec l’âge : environ 15 % des 18-50 ans disent en avoir bénéficié suffisamment, contre environ 10 % des patients dans les tranches d’âge suivantes. Enfin sans réelle surprise, les personnes aux revenus les plus faibles sont celles qui déclarent le plus souvent ne pas avoir été assez aidées, et surtout elles déclarent plus fréquemment qu’aucune aide ne leur a été proposée.
Un faible recours aux association de malades
Enfin, bien que le tissu associatif autour du cancer se soit largement développé ces dernières années, VICAN2 montre que la proportion de personnes déclarant avoir déjà été en contact avec une association de malades reste encore relativement faible en France. Depuis le diagnostic de leur cancer, 6 % des personnes interrogées disent avoir été en contact avec une association de malades (1,5 % répondent « souvent », 4,5 % répondent « de temps en temps »). Encore une fois, c’est plus souvent le cas des femmes que des hommes dans cette enquête. Par exemple parmi les femmes de 40 ans ou moins au moment du diagnostic, près d’une sur cinq a été en contact avec une association de patients, contre moins de 1 % des hommes qui étaient âgés de 71 à 82 ans au diagnostic.
De plus l’analyse montre que les contacts avec une association de patients dépendent aussi du niveau de diplôme de la personne interrogée : 10% des enquêtés diplômés de l’enseignement supérieur rapportent un tel contact, contre seulement 3,1 % des personnes sans diplôme. Plus étonnant, ces contacts varient également selon la localisation du cancer (12 % pour le cancer du sein, 9 % pour la thyroïde, 6% pour le poumon, contre 1 à 5 % pour les autres localisations) et les séquelles perçues (10 % des personnes qui jugent leurs séquelles importantes ont eu un contact avec une association, contre 2,9 % de ceux qui n’ont conservé aucune séquelle), mais pas selon la gravité initiale du cancer.