"Je suis « en fauteuil », et ma vie s’écoule ainsi du lit au fauteuil et du fauteuil au lit", témoigne un malade atteint de la maladie de Charcot, appelée aujourd'hui sclérose latérale amyotrophique, dont c'est la journée mondiale ce 21 juin.
"Fauteuil roulant, paralysie, asphyxie respiratoire"...
"Quand j'ai appris la nouvelle, le temps a explosé. Le passé est devenu dérisoire, et le futur très très aléatoire. Restait le présent. J'ai assez vite compris que c'était la seule chose sur laquelle je devais me concentrer..." déclare un autre malade. "J’ai 38 ans et j’ai ressenti les premiers symptômes de la SLA il y a 3 ans et demi. Tout a commencé par une perte de force dans la main, des fasciculations et des réflexes vifs. Après moultes recherche sur Internet, j’ai découvert que je devais être atteinte de la SLA, maladie dont je n’avais jamais entendu parler avant. À l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, la possibilité est devenue certitude." "J’ai tout de suite essayé de me préparer psychologiquement à l’inévitable : fauteuil roulant, paralysie, assistance respiratoire…Fort heureusement pour moi, à ce jour, l’inévitable n’est pas encore arrivé. Je suis encore globalement autonome pour à peu prêt tout faire, même si mon état ne cesse de se dégrader." Tous ces témoignages publiés sur le site de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) montrent le coup de massue que représente la pose d'un diagnostic de maladie de Charcot.
Aucun d'entre eux n'avaient même idée de ce qu'était cette maladie. Il faut dire qu'elle fait partie des maladies rares, même si c'est la pathologie neurologique la plus courante après la maladie d’Alzheimer. 8000 personnes en souffrent et mille nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Comme souvent avec les maladies rares, les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) se sentent abandonnés à leur sort. Peu ou pas de médicament à disposition et une recherche privée qui se concentre sur des affections qui touchent des populations plus importantes. Mais le 13 juin, l'ARSLA a annoncé le lancement d'une vaste étude.
Un programme de recherche redonne de l'espoir
Le programme PULSE (1) qui s’appuie sur 17 centres français qui prennent en charge la SLA, va durer 10 ans, mobilisera 1000 patients, 100 témoins sains et 300 témoins neurologiques de plus de 25 ans. Inédit en Europe, ce projet vise à mieux cerner la maladie pour mieux la traiter. Car aujourd’hui, seuls les symptômes sont bien identifiés. La SLA détruit progressivement les cellules nerveuses et entraîne à terme une paralysie. Les troubles respiratoires provoquent le décès du malade au bout de quelques mois ou quelques années. Et à ce jour, il n'existe pas de traitement permettant de guérir, ni même de stopper l'évolution de la maladie. Imprévisible, la maladie revêt aussi des formes différentes d’un patient à l’autre et semble toucher particulièrement les sportifs de haut niveau. C’est donc pour lever ces mystères et pour compléter l’arsenal thérapeutique que le projet PULSE a été initié par l'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone (ARSLA). Les premiers résultats sont attendus dans 3 ans.
(1) Prognostic valUe of biomarkers in amyotrophic Lateral Sclerosis & Endophenopic study
