« Ils ont fait forts au ministère ! Publier un arrêté la veille du 2e tour ! Si ça, ça ne s’appelle pas passer en force ! ». Patrice Dalle, le président de l’Association nationale des parents d’enfants sourds, n’en revient toujours pas. C’est par un arrêté ministériel publié in extremis au Journal Officiel du vendredi 4 mai que Xavier Bertrand a entériné le dépistage généralisé de la surdité chez les nouveaux-nés. Les Agences régionales de santé sont chargées de faire en sorte que dans toutes les maternités l’audition des bébés puisse être testée avant leur retour à la maison, grâce à la méthode des potentiels évoqués auditifs. La PEA permet de vérifier qu’il y a bien une activité électrique dans le cerveau au niveau des voies nerveuses auditives. En cas de doute, l’examen de repérage doit être approfondi par des tests plus précis avant la fin du 3e mois de l’enfant.
Le moins que l’on puisse dire est que ce dépistage fait débat. Pour les associations de sourds, il intervient beaucoup trop tôt, au risque de fragiliser l’enfant et sa famille.
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Les ORL, de leur côté, insistent sur le fait qu’il ne s’agit que de dépistage. On ne peut pas affirmer à J2, c’est-à-dire au 2e jour de vie d’un nourrisson qu’il est sourd. Il faut attendre que l’enfant ait au moins 3 mois pour poser un véritable diagnostic. Les spécialistes ont d’ailleurs initialement envisagé cette tranche d’âge pour le test auditif mais la maternité reste le seul endroit où tous les nourrissons peuvent être dépistés.
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Autre critique très virulente des détracteurs du dépistage, les médecins ORL auraient tout à gagner à repérer au plus tôt les déficits auditifs pour pouvoir poser eux-mêmes à ces enfants des implants cochléaires. Les associations de sourds dénoncent le mélange des genres et la dévalorisation de la langue des signes au profit d’une surdité « mal réparée » par les implants.
Un faux procès selon les spécialistes qui se défendent d’imposer à quiconque l’implant cochléaire. Le dépistage à J2 ne devrait d’ailleurs pas faire augmenter le nombre d’enfants atteints de surdité profonde aux deux oreilles, seul diagnostic à permettre l’implantation.
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La polémique reste pourtant vive entre les spécialistes et les associations de sourds. Le parcours législatif du texte, porté notamment par la députée UMP et pédiatre Edwige Antier, est à la mesure de la controverse. Le Conseil Constitutionnel a censuré à deux reprises en 2011 l’introduction de cet amendement dans des textes de lois sans rapport direct, une pratique qualifiée de cavalier législatif. Et finalement Xavier Bertrand aura dû recourir à la voie règlementaire pour instaurer ce dépistage.
La mise en place effective du dépistage dans toutes les maternités ne sera pas immédiate. Aucune enveloppe budgétaire n’a pour l’heure été allouée pour équiper les maternités et former le personnel. Et même pour les médecins, l’acte de dépistage n’existe pas encore dans la nomenclature de la sécurité sociale. Les associations,elles, comptent beaucoup sur le retour aux responsabilités des socialistes, qui n’avaient pas hésité à parler de lobbying en faveur des implants cochléaires.