« Ice Bucket Challenge », c'est le nom du nouveau défi Facebook qui consiste à se renverser un seau d’eau glacée dessus et à publier la vidéo de l’expérience sur le réseau social. Un défi sans grand danger pour une fois et surtout pour la bonne cause. En effet, les moins téméraires qui ne veulent pas se renverser des glaçons sur tout le corps doivent faire un don à l’ALS Association, un organisme caritatif américain qui œuvre au profit de la maladie de Charcot.
Petite précision, les plus courageux qui acceptent le défi, peuvent eux aussi donner, bien évidemment.
Et les dons ne cessent d'affluer outre-Atlantique.
En chiffres, l'association américaine indique avoir déjà reçu des dons d'un montant de 94,3 millions de dollars. Une hausse exceptionnelle comparée aux 2,7 millions de dollars récoltés l'an dernier au cours de la même période (29 juillet-27 août). Une prouesse réussie notamment grâce aux 2,1 millions de nouveaux donateurs.
Du côté de la France, le phénomène commence aussi à prendre de l'ampleur. L'Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) indique également avoir récolté plus d'argent qu'à l'accoutumée. « Depuis dix jours, nous avons collecté 30 000 €, au lieu de 1 500 € sur la même période, soit 20 fois plus », reconnaît Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l'ARSLA, contactée par pourquoidocteur.
« Il manque au moins 700 000 euros »
« C'est très clair, l'Ice Bucket Challenge est une formidable opération pour organiser une solidarité auprès des malades qui sont en pleine détresse », insiste la présidente. Car la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou « maladie de Charcot » est une pathologie neurologique terrible. Progressive, elle touche sélectivement les cellules nerveuses motrices. La perte de motricité est la conséquence de la dégénérescence, c'est-à-dire de la mort cellulaire, des motoneurones, les cellules nerveuses (neurones) qui commandent les muscles volontaires. Faute d’être stimulés, ils s’affaiblissent, et la paralysie s’installe, graduellement, au niveau des bras, des jambes et du visage. Se déplacer, parler, manger, respirer sans assistance devient de plus en plus difficile, jusqu’à devenir impossible. L’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans seulement après les premiers symptômes.
Pour faire avancer la recherche, les associations ont donc vraiment besoin d'argent. Ces dernières réclament depuis longtemps un programme d'ampleur face aux multiples formes que prend la maladie. Un souhait bientôt exausé puisqu'un tel programme de recherche, le projet " PULSE ", impliquant les 17 centres SLA des hôpitaux français et 1 000 patients débutera en France à l'automne 2014.
Seul bémol, l'ARSLA qui finance ce projet n'a réuni à ce stade que la moitié de la somme nécessaire, soit 700 000 €. « Les dons sont donc plus que jamais nécessaires pour que ce programme puisse aller à son terme et obtenir les résultats escomptés. Donc nous aussi en France, nous devons faire prospérer ce " ice bucket challenge " pour que la recherche avance. Mais il manque au moins 700 000 euros », martèle inlassablement Marie-France Cazalère-Fouquin.
Ecoutez Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l'ARSLA : « C'est un programme qui va permettre de créer des banques de tissus et d'ADN pour mieux comprendre la maladie. On va y adosser des tests sur certaines molécules. »
De l'argent pour améliorer le quotidien des malades
Ce challenge permet aussi de faire connaître un autre drame de la maladie de Charcot qui touche tous les malades. Pour les 6 000-8 000 personnes de tous âges qui en sont victimes en France, il n’existe en effet pas de traitement permettant de guérir ni même de stopper l’évolution de la SLA. Un médicament, le riluzole permet tout juste de ralentir l’évolution de la maladie. Il agit notamment sur le métabolisme du glutamate qui est perturbé au cours de la maladie de Charcot.
Pour cette raison, la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique est difficile. Les multiples symptômes exigent l'intervention de nombreux acteurs du secteur sanitaire et social. « 17 Centres multidisciplinaires et 2 Réseaux dédiés ont ainsi pu être créés depuis 1990, avec les efforts de l’ARSLA », précise la présidente de l'association.
Ils font intervenir de nombreux professionnels de santé : médecin généraliste, neurologue, pneumologue, gastro-entérologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, orthophoniste, diététicienne, infirmière. Ils impliquent aussi fortement les assistants sociaux ou encore les auxiliaires de vie...
Ecoutez Marie-France Cazalère-Fouquin : « Cette maladie conduit à la dépendance totale des individus. Les malades sont en permanence accompagnés. Organiser cette prise en charge demande des moyens supplémentaires. »
Les personnalités du monde entier se sont mobilisées
Alors, pour donner une lueur d'espoir aux malades, cette association insiste bien sur le fait que l'Ice Bucket Challenge doit continuer. Marie-France Cazalère-Fouquin explique d'ailleurs que les patients sont très impatients que la recherche avance. A ce titre, elle raconte que plusieurs familles ont déjà repris espoir grâce aux dons qui se multiplient. « Voir une solidarité mondiale c'est extrêmement touchant, souligne-t-elle. Elle rassure aussi les 1 000 nouveaux malades qu'on compte chaque année en France. Un nouveau cas est en effet diagnostiqué toutes les 6 heures », rajoute-t-elle.
Des personnalités ont déjà montré l'exemple puisque le Ice Bucket Challenge est devenu le buzz de l’été aux Etats-Unis d’abord, puis dans le reste du monde. De George Bush à Justin Bieber en passant par Mark Zuckerberg et Bill Gates de nombreuses personnalités américaines ont il est vrai relevé le défi. Et depuis cette semaine, cette vague a aussi gagné la France via la mobilisation d’artistes, de sportifs et d’animateurs TV, d'hommes et de femmes du monde politique notamment. On peut citer Johnny Hallyday, Jean-Marc Morandini, Benjamin Castaldi, Cyril Hanouna mais bien d'autres encore qui se sont mobilisés.
Pour information, les dons en France peuvent être adressés à l'ARSLA par courrier (ARSLA, 75 avenue de la république, 75011 PARIS), ou bien directement sur le site de l'association : www.arsla-asso.com.
Source : vidéo YouTube