Lorsqu’elle survient avant 60 ans, la maladie d’Alzheimer est synonyme d’arrêt précoce de l’activité professionnelle. C’est ce que révèle une étude de la Fondation Médéric Alzheimer, réalisée à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, qui aura lieu le 21 septembre.
L’arrêt de travail précède le diagnostic
42 malades « jeunes », c’est-à-dire dont les symptômes sont apparus avant 60 ans, ont participé à cette enquête. Parmi eux, 62 % étaient atteints de la maladie d’Alzheimer, 5 % de démence mixte (maladie d’Alzheimer et lésions vasculaires) et les 38% restant souffrent de différentes démences.
Les symptômes sont, dans neuf cas sur dix, suivis d’un arrêt rapide de toute activité professionnelle : en moyenne, les premiers troubles apparaissent à 52 ans, la sortie du marché du travail survient vers 55 ans. Pourtant, la moitié des malades souhaiterait poursuivre son activité, si cela était possible. Ils réclament toutefois quelques aménagements : un emploi du temps adapté, un travail en équipe… Des exigences tout à fait acceptables puisque, sur les deux participants qui ont poursuivi leur activité en dépit de la maladie, l’un a vu ses tâches requalifiées, l’autre a réduit son temps de travail.
La vie professionnelle des proches impactée
Autre caractéristique notable de ces malades jeunes : l’annonce du diagnostic survient en moyenne un an après l’arrêt de l’activité professionnelle. Celui-ci s’accompagne souvent d’une désocialisation rapide et totale. Le malade voyage moins, s’implique moins dans le bénévolat ou la vie associative. D’ailleurs, 70 % des participants disent être gênés dans leur vie quotidienne par les symptômes, que ce soit pour se lever, faire la cuisine, ou gérer leur emploi du temps.
L’annonce de la maladie n’affecte pas que le patient, elle touche aussi ses proches. Pour 2 participants sur 3, elle a bouleversé leur vie familiale. En effet, les proches jouent très fréquemment le rôle d’aidant, mais doivent aussi poursuivre leur activité professionnelle. Cela se traduit par des difficultés au quotidien : un conjoint sur trois a dû adapter son rythme de travail (congés plus fréquents, temps partiel, arrêt de l’activité), et tous se disent plus fatigués.
Les proches n’en sont pas moins essentiels au quotidien des malades. Pour preuve, lors de cette enquête, 60 % des participants ont reçu l’aide de leurs conjoints.