Prématurés : comment les médecins répondent à la question de fin de vie

« L’affaire Titouan » continuera de faire couler beaucoup d’encre. Ce grand prématuré de 900 grammes, né près de quatre mois avant le terme, est décédé au CHU de Poitiers. Ses parents demandaient l’arrêt des soins et dénonçaient une forme d’acharnement thérapeutique.

Pourquoi les médecins ont-ils accédé à leur demande ? Que s’est-il passé pendant ces deux semaines ? De quelle manière les parents ont-ils été impliqués dans le processus de décision ? Eléments de réponse avec des professionnels de santé, confrontés quotidiennement à ces situations.

Réanimation d’attente
Loin d’être insensibles à la douleur des parents et de leur enfant, les médecins du CHU de Poitiers ont suivi une procédure bien définie, inspirée de recommandations nationales, et encadrée par la loi Leonetti sur la fin de vie.

Pendant deux semaines, Titouan était en « réanimation d’attente ». Le délai peut sembler long – une éternité, même, pour ses parents. Et pourtant, on ne peut faire l’économie de ce laps de temps, selon Emmanuel Hirsch, responsable de l'espace éthique de l'AP-HP.

« C’est une épreuve difficilement supportable pour les parents, mais nécessaire. Les investigations scientifiques prennent du temps pour savoir quelles seraient les éventuelles séquelles d’une réanimation qui irait trop loin, mais il faut privilégier l’intérêt supérieur de l'enfant », estime-t-il.

Ecoutez Emmanuel Hirsch, responsable de l'espace éthique de l'AP-HP : « La réanimation d’attente, c'est une démarche à la française ».

Réunions éthiques collégiales
En général, cette réanimation d’attente n’excède pas un mois, mais certains témoignages font état de cinq mois d’attente, un calvaire pour les parents. Au cours de cette période, le nourrisson est placé sous assistance ventilatoire. Les médecins procèdent à des examens réguliers (encéphalogrammes, échographies cérébrales, IRM…). Puis, les équipes se réunissent pour rendre une décision en collégialité.

« Quand on prend en charge un extrême prématuré, on sait dès le départ qu’on risque d’être confronté à des complications, explique Jean-Claude Magny, chef du service de réanimation néonatale à l’hôpital Necker. L’équipe médicale se pose rapidement la question de savoir si l’on est, ou pas, dans l’obstination déraisonnable. Les parents sont toujours consultés ».

Ecouter Jean-Claude Magny, chef du service de réanimation néonatale à l’hôpital Necker : « Il y a des réunions éthiques collégiales qui permettent de prendre ces décisions »


Culpabilité
Pour Jean Leonetti, cardiologue et auteur de la loi qui porte son nom, le cas Titouan ne pose pas la question de l’acharnement thérapeutique. « Il ne faut pas condamner le fait de se battre, et on ne peut pas arrêter systématiquement les réanimations sous prétexte qu’un enfant porte une anomalie ! La faiblesse de la médecine, c’est sa lenteur. Pour savoir si l'on est ou pas dans de l’obstination déraisonnable, c'est du cas par cas. ».

L’avis des parents a, bien entendu, été recueilli et entendu. Mais pour prendre leur décision, les médecins ont soupesé des arguments avant tout médicaux : en quelques heures, l’état de Titouan s’est fortement dégradé. Au terme des investigations, ils ont pu conclure que, de fait, l’enfant garderait des séquelles à vie et qu’il serait déraisonnable de poursuivre les soins.

Pour le député des Alpes-Maritimes, la décision de limiter les soins doit rester la prérogative du corps médical. « On ne peut pas demander à une mère si l’on doit ou non poursuivre la réanimation de son enfant. C’est lui faire porter une culpabilité à vie, qui sera insupportable… Croyez-moi, c'est de loin le cas le plus difficile de la médecine moderne. »

Ecoutez Jean Leonetti, médecin et député des Alpes-Maritimes : « Personne n’a le droit de vie ou de mort sur un nouveau-né ». Entretien réalisé le 18 septembre, avant l'annonce de la décsion du CHU de Poitiers de "laisser partir" Titouan.