Qui mieux que le patient lui-même pour choisir la chimiothérapie la plus supportable ? Une équipe française vient de présenter au congrès américain de cancérologie (1) une étude mettant en avant la préférence des patients entre deux traitements d’efficacité comparable contre le cancer du rein à un stade avancé avec des métastases. 168 patients ont reçu successivement un médicament puis l’autre pendant 10 semaines dans un ordre tiré au sort. Une meilleure qualité de vie et moins de fatigue ressentie ont clairement fait pencher la balance, à 70% contre 22%, en faveur de l’un des deux traitements, le pazopanib. Pour les médecins, l’information est essentielle car ce type d’effets secondaires peut conduire le patient à interrompre son traitement ou à ne pas le suivre régulièrement.
Dr Bernard Escudier, cancérologue spécialiste du rein, Institut Gustave Roussy, Villejuif : « On doit pouvoir transposer cette démarche dans le cancer du sein »
La qualité de vie des patients a été beaucoup abordée lors de ce grand rendez-vous de la cancérologie qui s’achève aujourd’hui à Chicago. Dans le cancer du sein résistant, une nouvelle classe de thérapies anti-cancer se profile, les T-DM1. Elles semblent aussi efficaces que les traitements actuels mais moins nocives car elles ciblent précisément les cellules de la tumeur. On limite ainsi de nombreux effets secondaires (diarrhées, vomissements, chute de cheveux…) qui jouent beaucoup pour les malades.
Dans le cancer de la prostate résistant, l’espoir vient de l’abiratérone, une molécule qui ralentit la progression de la maladie et retarde l’apparition des symptômes douloureux. Dans le cancer comme dans toutes les maladies chroniques, au fur et à mesure que la mortalité recule, la qualité de vie prend une place de plus en plus importante dans l’évaluation des traitements. Mais cette notion est très hétérogène et recouvre pour chacun des aspects différents délicats à quantifier.
Pr Francis Guillemin, responsable de la plateforme Qualité de vie et cancer, CHU de Nancy : « On tient compte des symptômes physiques, des conséquences psychologiques et de l’impact sur la vie sociale »
Si les chercheurs développent ce type de questionnaires depuis les années 90, c’est le plan Cancer 2009-2013 qui a fait de la qualité de vie des malades une priorité. « Pour nous, c’est la question centrale. Quand on est tellement affaibli par le traitement qu’on ne peut plus sortir de son lit, ça n’a pas d’intérêt, ce n’est que de la survie », insiste Marie Lanta, chargée de mission Information des malades à la Ligue contre le cancer. Et cette préoccupation du ressenti du malade doit commencer bien avant le choix du traitement.
L’annonce de la maladie est évidemment un moment déterminant de même que la décision d’intégrer ou non un protocole d’essai clinique. Les patients atteints de cancer se voient très souvent proposés par leur médecin la possibilité de recevoir un traitement encore expérimental dans le cadre d’un essai clinique. Leur cancérologue leur remet un document qui détaille précisément les objectifs et les modalités de la recherche en cours. D’ici 2014, ce document sera, pour tous les essais réalisés en France, relu et modifié par un comité de patients pour qu’il soit compréhensible par tous. « La qualité de vie, c’est l’autonomie, explique Marie Lanta. Cela veut dire avoir tous les éléments pour prendre sa décision. Pourquoi est-ce qu’on me propose cet essai à moi ? Quels sont ses objectifs ? Quels seront les effets indésirables ? » A l’avenir les associations de malades aimeraient également pouvoir être associées dès la conception des études.
Marie Lanta, chargée de mission Information des malades à la Ligue contre le cancer : « Simplifier la vie des gens en privilégiant une chimio par voie orale, c’est aussi de la qualité de vie »
Dans le domaine du sida, les associations se sont regroupées en 1992 au sein du collectif TRT-5 pour faire valoir les besoins des malades en matière de recherche et de traitements. Elles sont désormais impliquées dès les premières phases de développement des nouvelles molécules auprès des chercheurs et des industriels mais aussi dans les instances sanitaires qui évaluent ces médicaments ou qui les remboursent. Moins activistes que Aides ou Act Up, les associations de malades du cancer ou encore du diabète auront peut-être besoin qu'une seconde loi sur les droits des patients les imposent dans ce rôle de patient expert.
(1) American Society of clinical Oncology (ASCO)