Depuis plusieurs mois, l’affaire Vincent Lambert rappelle à la société combien l’épreuve de la fin de vie peut être douloureuse pour une personne, sa famille et l’équipe médicale qui les entoure. Rapports, consultations, avis, tout se passe comme si les pouvoirs publics repoussaient sans cesse une échéance, montrant ainsi la difficulté de statuer sur des situations où humanité, conscience et responsabilité sont intimement liées. C’est dans ce contexte que le comité national d’éthique ajoute ce jeudi une nouvelle pierre à l’édifice en présentant un rapport « sur le débat public concernant la fin de vie ».
Une contribution sans doute utile, mais qui devrait aussi nous interpeller sur notre méconnaissance des textes existants. La loi Leonetti, par exemple, qui avait, en son temps, fixé avec justesse les conditions d’arrêt des soins. Nombre de médecins et de patients en ignorent les termes.
La loi de 2005 permet de coucher sur un simple papier libre des directives anticipées. Mais seulement 2 % des Français l’ont fait contre 10 % en Allemagne, nous apprend Claudine Proust dans Le Parisien.
Difficile « d’affronter le frein de cette page », reconnaît le député et médecin Jean Leonetti dans le quotidien. « Comment rédiger ce que je peine à imaginer ? Il faut aussi balayer le tabou, et la pensée magique qu’en envisageant les choses, on risque de les provoquer », poursuit-il.
Mais aussi éprouvantes soient-elles, les histoires de Vincent Lambert et d’autres ont peut-être secoué les consciences. C’est le cas de Daniel, 67 ans, qui se dit « en parfaite santé », raconte la journaliste. Ce parisien a épluché le web, téléchargé des formulaires, averti ses proches et finalement rédigé le document, soigneusement rangé.
Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), confirme. Ce médecin du CHU de Rennes répond aujourd’hui à plus de demandes et pas seulement de personnes âgées ou de malades. Avec d’autres, il plaide pour que les directives anticipées deviennent « un acte médical ». « Chacun pourrait alors bénéficier de consultations où poser toutes les questions, être accompagné pour mieux choisir et savoir quoi rédiger », explique la journaliste. Ces spécialistes seront-ils entendus ?