Fin de vie : les Français réclament le droit à la sédation profonde

Quels sont les points d'accord et de désaccord entre les Français sur la difficile question du droit à mourir dans la dignité ? Pour tenter de répondre à cette question, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a rendu ce jeudi un rapport sur le débat public concernant la fin de vie. Il s'agit d'une synthèse des débats publics qui se sont tenus en France depuis deux ans sur le sujet. Le document de 71 pages est censé aider les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS) à qui le gouvernement de François Hollande a confié une mission sur la fin de vie. Le tout devrait normalement aboutir à un nouveau projet de loi en mars 2015.

Des demandes partagées dans l'opinion
Côté CCNE, il ressort tout d'abord des débats publics que « très largement » les personnes partagent le fait que les directives anticipées soient de véritables directives. C'est-à-dire qu'elles s'imposent aux médecins et aux soignants, sauf exception lorsque la situation ne s'y prête pas. Deuxièmement, les Français réclament un développement des soins palliatifs. L'accès à ces soins reste en effet très inégal sur le territoire. 
La troisième demande « très largement » partagée est le droit d'obtenir une sédation profonde (médicament pour endormir) jusqu'au décès lorsqu'on est en phase terminale de fin de vie ou lorsqu'on a décidé d'interrompre ses traitements.
Sur ce point, le Pr Régis Aubry (1), chef du service des soins paliatifs à l'hôpital de Besançon et membre du CCNE, pense même que l'on pourrait voir bientôt l'apparition d'un nouveau droit en matière de fin de vie.

Ecoutez le Pr Régis Aubry, membre du CCNE : « Il y aurait un nouveau droit. Celui de pouvoir (lorsqu'on est en phase terminale d'une maladie grave) bénéficier d'une sédation quand bien même on n'a pas un symptôme réfractaire, ou d'inconfort...»


Enfin, d'après le CCNE, les gens veulent que la procédure dite « collégiale » (aujourd'ui c'est la décision du médecin après avoir consulté un certain nombre de personnes) soit vraiment collégiale quand la personne n'est pas capable de décider, et implique à parts égales les proches.
« Toutes ces demandes partagées concernent au fond le respect de la volonté exprimée par la personne. Elle font toutes quasiment l'unanimité », a martelé Jean Claude Ameisen, président du CCNE, lors d'une conférence de presse.

Des points de débats sur les modalités d'application des mesures
Mais dans ces discussions entre le CCNE et l'opinion publique ont aussi émergé des points de débats quant au modalités d'application de certaines mesures.
Parmi elles, « Est-ce que les directives devraient s'imposer dans tous les cas, ou seulement lorsque la personne est malade et qu'elle sait un peu ce que risque d'être son devenir ? Ou encore est-ce que la sédation profonde jusqu'au décès doit accompagner la personne qui dort (inconsciente) jusqu'à son décès, ou est-ce qu'elle pourrait accélerer (si la personne l'a demandé) la venue du décès ? », a indiqué Jean Claude Ameisen.
Par ailleurs, dans le cas très particulier d'une personne qui n'est pas en fin de vie, hors d'état d'exprimer sa volonté, et sans directives anticipées (cas de Vincent Lambert), le CCNE a réitéré sa position. Il plaide toujours pour une procédure de délibération collective, ou chacun (proches, soignants) est sur le même pied d'égalité. Sans accord, il doit y avoir une nouvelle médiation.

Les points de blocage : l'euthanasie et le suicide assisté
Enfin, sur l'assistance médicalisée au suicide et l'euthanasie le CCNE constate qu'il y a là encore de profondes divergences s'agissant de ces questions. « Là, on constate qu'il n'y a aucun accord », a conclu Jean Claude Ameisen. 

Ecoutez le Pr Jean Claude Ameisen, président du CCNE :  « Sur l'assistance au suicide et l'euthanasie, il y a des profondes divergences, même sur la terminologie et sur les termes utilisés. Il y a un profond désaccord entre les Français. »


(1) Président de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV)