Plus de 2,5 millions de personnes sont atteintes de psoriasis en France. Nombreux sont ceux qui font l’objet de stigmatisations et de discriminations, une sorte de double peine. Pour preuve, 4 Français sur 10 déclarent préférer garder leurs distances avec les personnes atteintes de psoriasis et 5 % des Français pensent encore que le psoriasis est une maladie contagieuse, selon une récente étude (1).
Face à ces chiffres, la 11ème Journée Mondiale du Psoriasis, organisée ce mercredi, est une bonne occasion pour lutter contre la stigmatisation des malades. Pour atteindre cet objectif, l'association France Psoriasis lance une campagne d’information et de sensibilisation en proposant des outils concrets et pratiques qui vont permettre à chacun, touché directement ou indirectement par la maladie, de mieux vivre avec elle. Parmi eux, deux sont inédits : le 1er « serious game » pour les enfants, et le lancement d’un réseau social dédié au psoriasis.
Un outil complémentaire de la visite médicale
Ainsi, France Psoriasis propose depuis le 18 septembre « Théo et les Psorianautes », un jeu éducatif à destination des enfants de 6 à 11 ans disponible sur le site theoetlespsorianautes ainsi qu’à la médiathèque de la Cité de la Santé à La Villette (Paris), mais aussi auprès des infirmières scolaires, des pédiatres...
L'outil a pour objectif d’aider les 0,5 % d'enfants français atteints de psoriasis à bien grandir et bien vivre avec la maladie. A travers l’explication de ce qu’est le psoriasis, l’acquisition d’automatismes et de mises en situation de vie courante, ce « serious game » permet également à l’entourage de l’enfant (parents, fratrie, enseignants et médecins) de mieux les accompagner dans leur quotidien parfois difficile.
Il fournit donc des explications concrètes sur le psoriasis, des conseils sur les gestes à avoir au quotidien, sur les idées reçues, mais aussi de gérer leur psoriasis dans leur relation avec les autres enfants, face aux moqueries ou réflexions.
Élaboré par France Psoriasis avec le soutien du ministère de la Santé, il s'agit d'un « outil complémentaire de la visite médicale » explique le Dr Emmanuel Mahé, dermatologue au Centre Hospitalier Victor Dupouy d’Argenteuil contacté par pourquoidocteur.
Ecoutez le Dr Emmanuel Mahé, dermatologue au Centre Hospitalier Victor Dupouy (Argenteuil) : « Beaucoup de questions ne sont pas posées pendant la consultation. Notamment chez les enfants qui sont tétanisés devant le médecin. »
Mais le but de ce jeu ludique, c'est aussi de faire comprendre à ces jeunes patients, que malgré leur maladie de peau, ils peuvent mener une vie tout à fait normale. Cela grâce au personnage de Théo, un enfant atteint de psoriasie qui mène une vie identique à celle de tous les autres enfants.
Ecoutez le Dr Emmanuel Mahé : « Théo est un enfant heureux. Il est normal et va à la piscine avec les autres par exemple »
Psolidaires : le 1er réseau social sur le psoriasis
Par ailleurs, à l'occasion de la Journée Mondiale du Psoriasis, l'association France Psoriasis a lancé « Psolidaires », le premier réseau social sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique qui s'adresse à tous : jeunes et moins jeunes, personnes atteintes du psoriasis et rhumatisme psoriasique, proches...
Il est à découvrir du 27 octobre au 2 novembre via le site www.psolidaires.fr pour répondre aux différentes questions que les patients et proches de patients se posent sur la maladie.
Pour le Dr Emmanuel Mahé, ce réseau social est un plus. « Les patients ont un blog quasi-institutionnel avec des gens cohérents, et des experts », rajoute-t-il.
Ecoutez le Dr Emmanuel Mahé : « Il y a des questions très précises où l'avis d'un médecin est indispensable. Et c'est sur cet aspect que "Psolidaires" se démarque des autres blogs. Ce sont des experts qui répondent aux questions sur les médicaments par exemple. »
En pratique : plusieurs groupes correspondants aux besoins de chacun ont été créés : psoriasis, rhumatisme psoriasique, proches de patients, Point jeunes, etc...
« Solidarité, indépendance, neutralité, liberté d'expression et protection des données », tels sont les engagements pris par l'association via les modérateurs. Cette dernière affirme avoir déjà enregistré des centaines d'inscriptions sur son site.
(1) Sondage OpinionWay pour France Psoriasis, réalisé les 15 et 16 juillet 2013 sur un échantillon de 1 002 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus