Un plan global, quatre orientations, et 96 mesures pour prendre la relève du 3e Plan Alzheimer. Le Plan maladies neurodégénératives est présenté ce 18 novembre par Marisol Touraine, ministre de la Santé, Geneviève Fioraso, secrétaire d’Etat à la Recherche, et Laurence Rossignol, secrétaire d’Etat chargée des Personnes âgées et de l’Autonomie. A priori ambitieux, il est décrié par les associations de patients, alors même que sa version finale n’a pas été dévoilée. Elles protestent contre un Plan qui a évolué sans qu’elles soient tenues au courant, et dont les versions de travail ne proposent ni calendrier ni budget.
Regrouper la lutter contre les maladies neurodégénératives
Le Plan maladies neurodégénératives, que pourquoidocteur s’est procuré, regroupe plusieurs maladies : Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques et sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot). Les quatre ont un point commun : la destruction des neurones. Le Plan concerne plus d’un million de personnes malades, et se fixe un objectif ambitieux : regrouper la lutte contre ces maladies, et encourager les chercheurs à travailler de concert.
Sur le papier, élargir le Plan Alzheimer à d'autres maladies neurodégénératives va plutôt dans le bon sens, selon France Alzheimer.
Ecoutez Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer : « Elargir à d'autres maladies neurodégénératives, c'est une bonne idée si l'on se donne les moyens de développer ce plan en respectant les singularités de chaque pathologie. »
Au-delà de la déception globale, les différentes associations contactées reconnaissent une rédaction « complète », qui englobe les différentes problématiques relatives à chaque maladie. Malgré cela, l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques craint qu’un amalgame ne soit fait entre les différentes maladies, alors que les âges, les symptômes et les mécanismes varient radicalement entre les maladies d’Alzheimer, de Parkinson et la sclérose en plaques… alors que chaque maladie est encore mal comprise. Des inquiétudes que partagent les associations France Parkinson et France Alzheimer.
Ecoutez Mathilde Laederich, directrice de France Parkinson : « Le fait de mutualiser plusieurs maladies est une inquiétude pour nous. On a très peur qu’en fait, cette mutualisation entraîne une assimilation. »
Du côté de France Parkinson, Mathilde Laederich, directrice de l'association, reconnaît beaucoup attendre de la structuration des soins. « Il y avait eu un début avec les centres-experts. On espère qu’il y aura un renforcement très fort de ces moyens », affirme la directrice de l’association. Elle veut aussi que le maintien à l’emploi des jeunes malades soit facilité à travers le plan, de même que l'accès aux traitements tout au long de la vie. Elle souhaite « qu’on ne cesse pas les médicaments en maison de retraite, qu’on aie toujours accès à un kiné, un orthophoniste, car la rééducation est très importante. Il faut que chaque malade y ait accès, sinon il restera bloqué chez lui », conclut-elle.
Une déception à la hauteur des attentes
Beaucoup de belles idées, mais peu de concret : c’est ce que retiennent les associations de patients, qui ont pourtant participé à l’élaboration de ce Plan maladies neurodégénératives. Sur le papier, il a pour but d'améliorer le diagnostic précoce des différentes maladies et la qualité de celui-ci. La garantie d’un accès à des soins d’excellence pour tous fait aussi partie des grandes déclarations de ce plan, aux côtés d’une amélioration de la qualité de vie des maladies que ce soit dans la prise en charge ou dans le respect des droits au quotidien.
A l’arrivée, pour Mathilde Laederich, directrice de l’association France Parkinson, la déception est à la hauteur des attentes.
Ecoutez Mathilde Laederich, directrice de France Parkinson : « Il n’y a pas d’objectifs chiffrés, de budget annoncé, de priorité annoncée. On ne voit pas vraiment ce que va changer le Plan par rapport à l’existant. »
Même constat du côté de l’UNISEP, contactée par pourquoidocteur. Elle évoque un plan « très ambitieux » au vu du contexte budgétaire… et note la quasi absence de chiffres et aucune hiérarchie dans les objectifs. Aux yeux de France Alzheimer, comme des autres associations, c'est exactement ce qui fait douter. « Il n'y a pas déclinaison concrète avec des objectifs chiffrées pour les mesures importantes du Plan, notamment le lancement de structures de répit adaptées aux personnes », souligne Marie-Odile Desana. « Pour l'instant, on est inquiets et vigilants. En principe, lorsqu'il y a des bonnes nouvelles, elles transparaissent plus tôt. Là, on n'en a aucune. »
« Mutualisation, oui, assimilation, non. »
La grande nouveauté de ce Plan maladies neurodégénératives, c’est la mutualisation des moyens de la recherche, qui devrait booster la compréhension des mécanismes des différentes maladies. Mais là encore, les ambitions du plan sont freinées par l’absence de budget. L’UNISEP reconnaît l’intérêt d’une mutualisation des moyens, qui formalise les échanges entre chercheurs. Mais elle craint que les spécificités de chaque maladie (âge au diagnostic, traitement, symptômes) ne soient « gommées » par le rassemblement des recherches. France Parkinson, pour sa part, se montre plus tempérée.
Ecoutez Mathilde Laederich, directrice de France Parkinson : « L’idée phare c’est d’arriver à trouver comment stopper la mort neuronale. Les malades de Parkinson, d’Alzheimer, de la sclérose en plaques veulent ce type de recherche. »
L’importance des centres-experts
Des points positifs émergent toutefois de ce Plan maladies neurodégénératives. La reconnaissance des centres-experts est le principal : trois mesures leur sont consacrées. Que ce soit dans la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson ou la sclérose latérale amyotrophique, leur intérêt est reconnu. Une reconnaissance importante, selon Mathilde Laederich : « un patient a le droit d'avoir les meilleurs soins qui existent. Non seulement c’est reconnu sur le papier, mais en plus ça va être étendu à d’autres pathologies », déclare-t-elle. « Là, on dit que c’est le bon modèle. » L’UNISEP se dit elle aussi « ravie » de constater que l’existence des réseaux SEP n’est pas remise en cause et que, bien au contraire, elle fera l’objet d’un état des lieux.
Ecoutez Marie-Odile Desana : « Il y a 96 mesures, parmi elles, certaines sont belles quand on les lit. Le développement de la bien-traitance dans les EHPAD, personne ne peut être contre. Mais à côté, il faut un objectif chiffré. »
France Parkinson salue aussi la prise en compte de l’ensemble des aspects de la vie d’un malade, des soins à la recherche en passant par la vie avec la maladie. L’ouverture de places dans les centres de répit est accueillie avec soulagement. Car si l’aide aux aidants est depuis longtemps évoquée par les associations de patients, elle a rarement été prise en compte. Sur ce point, le Plan maladies neurodégénératives propose d’avancer. Encore faut-il que des moyens y soient alloués.