Des propositions pour une nouvelle loi sur la fin de vie ont été remises au Président de la république ce vendredi matin par les députés Jean Leonetti (UMP) et Alain Claeys (PS). Parmi les principales mesures qui devraient être adoptées : le droit du patient de limiter ou refuser les traitements. Plus encore, les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme, auront le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. Son objectif est d'atteindre chez le patient (dont le pronostic vital est engagé à court terme) une altération totale de la conscience, prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir” .
L’autre mesure forte consiste à simplifier et à généraliser la rédaction des directives anticipées. Elles ne seront plus simplement “consultées” par le médecin mais s’imposeront à lui afin que la décision du patient soit respectée. Et dans l'affaire Vincent Lambert, tétraplégique de 38 ans en état de conscience minimale "plus" (dont la famille se déchire sur son maintien en vie) ce sont justement ces directives anticipées qui ont cruellement manqué. Dans ce contexte, pourquoidocteur a obtenu en exclusivité la réaction du Dr Eric Kariger, l'ex-médecin de Vincent Lambert. Favorable à l'arrêt des traitements de maintien en vie sur ce malade il a commenté à notre micro cette nouvelle proposition de loi.
Que pensez-vous du droit du patient à la sédation terminale ?
Eric Kariger : La sédation est une technique déjà largement utilisée en soins palliatifs. On peut la rendre plus ou moins profonde ou définitive en fonction de la situation clinique. Mais c'est une technique qui a une vocation palliative, c'est-à-dire qu'elle sert à soulager un symptôme inconfortable. Donc on reste bien dans cette stratégie palliative entre les deux extrêmes que sont l'euthanasie et l'obstination déraisonnable. On est bien sur cette 3ème voie qu'on est en train d'épaissir, sur le droit du patient à refuser tout traitement (y compris ceux de nutrition et d'hydratation) et le droit si la situation l'exige d'endormir le malade à titre de précaution.
Mais dans ma culture palliative, à titre personnel, l'objectif est de maintenir le patient conscient chaque fois qu'on le peut. La sédation, en fait, c'est l'arme de dernier recours à utiliser lorsque c'est nécessaire.
Ce droit passe du médecin au malade, c'est une nouveauté ?
Eric Kariger : Oui, mais de toute façon, dans les services de soins palliatifs, les médecins sont au service du patient et pas au service de valeurs ou de convictions personnelles. Aujourd'hui, la plus grande qualité d'un médecin c'est d'écouter son patient, et bien évidemment de répondre à sa souffrance en l'accompagnant jusqu'au bout. Pour cela, il faut utiliser la sédation chaque fois que nécessaire. Attention toutefois à ce qu'elle ne devienne pas une facilité, c'est-à-dire une arme de principe de précaution : "allez dès que tu souffres un petit peu je t'endors et je ne te réveille plus jamais".
N'est-ce pas une euthanasie déguisée ?
Eric Kariger : Avec toutes les armes dont nous disposons désormais en soins palliatifs, on peut contourner l'euthanasie facilement et proposer autre chose au patient. La sédation est une des options sur la table. Et dans ce cas, même si on raccourcit de quelques jours ou de quelques semaines la vie d'un patient, l'intention du corps médical c'est d'abord de lui offrir une qualité de vie (sans souffrance), tout est dans l'intention. Et après le plus grand juge du médecin, ça reste sa consience.
Mais sans directives, cette loi ne règle pas des affaires comme celle de Vincent Lambert ?
Eric Kariger : C'est un souvenir douloureux pour moi. Mais dans ces situations là quand il y a conflit majeur, même si Vincent Lambert avait eu des directives anticipées il y aurait quand même eu appel d'une partie de la famille. Quand il y a de la déraison dans un camp, la loi ne protège pas. Et surtout la loi n'a pas vocation à régler les exceptions. Mais la loi Leonetti a ce mérite d'être totalement éthique puisqu'elle donne un cadre à la plus juste réflexion pour aboutir à la meilleure des décisions. Elles est capable de répondre à beaucoup de situations. A ce titre, je rends hommage aux deux députés qui ont fait des propositions consensuelles. La mort est quelque chose de trop difficile pour faire place à la polémique et aux extrémistes.
Que faire alors pour éviter ces drames dans les familles ?
Eric Kariger : Désormais, les directives anticipées seront fortement contraignantes pour le médecin. C'est aussi l'occasion pour les Français de prendre leur part de responsabilités. Ils ne peuvent pas tout attendre de la loi. Ils doivent donc aider le corps médical et au moins rédiger ce qu'ils ne voudraient pas. Enfin, il peuvent aussi nommer une personne de confiance, c'est peut-être plus facile. Cette dernière dira alors ce que l'on n'a pas réussi à écrire. Ca prend deux minutes, ça se signe, ça se date. Et ainsi on peut éviter les conflits familiaux, car eux, aucune loi ne pourra les éviter.
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