Pendant sept ans, Mireille et sa fille ont suivi scrupuleusement leur traitement. Elles ont jonglé entre les séances de kinésithérapeute, les rendez-vous à l’hôpital, les examens, les médicaments. Un ergothérapeute a été missionné pour réaménager leur domicile afin qu'il s'adapte à leur futur handicap, évolution inéluctable de la maladie.
"Torture psychologique"
Mireille a été diagnostiquée myopathe mitochondriale en 2008 par le CHU de Nancy. A l’époque, elle a 37 ans et ressent des douleurs intenses au niveau des articulations. Petit à petit, sa vie bascule. Elle s’imagine finir en fauteuil roulant. Elle sait qu’on ne guérit pas de cette pathologie dégénérative qui affecte les muscles du corps.
« Je me suis coupée du monde. J'ai perdu mon travail et j'ai fini par vivre recluse chez moi en ne voyant plus personne », raconte-t-elle au journal l'Est Républicain. Mais le pire reste à venir. Quelques mois plus tard, sa fille, âgée de 8 ans, souffre de fatigues intenses. Mireille fonce à l’hôpital, folle d’inquiétude à l’idée de lui avoir transmis cette maladie génétique. De fait, les médecins posent le même diagnostic sur la petite fille, qui suivra un traitement identique.
« C'était pour moi une véritable torture psychologique. Je m'en voulais énormément. J'étais tellement au fond du trou que j'ai même demandé à mon compagnon de me quitter, de partir avec les enfants. Je ne voulais pas qu'ils me voient dépérir et je ne voulais pas, non plus, voir ma petite décliner », témoigne la mère de famille dans les colonnes de la presse locale. Ses rapports avec sa fille, devenue adolescente, se dégradent.
Un "raté"
Et puis, coup de théâtre. Au début de l’année 2014, Mireille reçoit un appel embarrassé du CHU de Nancy. Il y a eu « un raté ». Une nouvelle neurologue de l'hôpital a repéré « des anomalies et des contradictions dans le dossier médical », explique à l’AFP l’avocat de la famille, Yves-Pierre Joffroy. Quelques examens plus tard, la mère et sa fille apprennent qu’en réalité, elles n’ont jamais souffert de myopathie.
Aujourd’hui, Mireille fulmine. « On nous a dit qu'on devait s'estimer heureux de ne pas être myopathe, c'est trop facile. Vous vous rendez compte, tous ces traitements médicaux très lourds que nous avons pris pour rien ! Quels en sont les effets secondaires ? », s’interroge-t-elle. Par ailleurs, elle ignore toujours de quelle maladie elle souffre.
Son avocat a réclamé 100 000 euros de provision de dommages et intérêts. « Toute la vie de sa famille a été orientée vers une vie de souffrance », explique-t-il. Il a également sollicité et une expertise pour connaître les conséquences de la médication imposée à la maman et à sa fille.
2eme erreur en un mois
Dans un communiqué transmis à l'AFP, l'hôpital observe que « les éléments exposés ne semblent pas refléter la complexité des dossiers dont l'examen a été demandé à des experts médicaux indépendants ». La direction refuse de s'exprimer « sur le suivi médical des patients ou sur des procédures en cours ».
Cette affaire survient dans un contexte délicat pour le CHU de Nancy. En décembre, la presse s’est fait l’écho d’une autre erreur médicale au sein de l’hôpital. Un homme a été diagnostiqué Alzheimer et traité pendant dix ans, à tort.