Précarité et fin de vie ne font pas bon ménage. L’offre de soins palliatifs, l’accueil mais aussi le repérage des personnes en situation précaire souffrent de défaillances de taille. Dans son 4e rapport sur la fin de de vie et les précarités, l’Observatoire national de la fin de vie dresse un tableau bien sombre.
Une précarité mal identifiée
« Il existe une réelle pauvreté et une réelle précarité dans notre pays », souligne le rapport. A travers 6 parcours de vie fictifs, l’ONFV reflète une situation bien réelle, mais mal identifiée par les structures sociales et médico-sociales. « La précarité et la précarisation sont de véritables accélérateurs de l’inégalité : inégalité d’accès aux soins, inégalité de prise en charge, inégalité d’accompagnement. La fin de vie des personnes en situation de précarité n’est pas pensée puisqu’aucun lieu n’est réellement prévu pour l’accueillir et que les professionnels pensent qu’il s’agit ‘de l’affaire des autres’ », déplore les auteurs du rapport.
Les personnes sans domicile sont particulièrement vulnérables dans cette population précaire. Leur espérance de vie est plus courte de 28 ans en moyenne (49 ans) et ces sujets souffrent d’un vieillissement précoce. Deux paramètres qui ne sont pas pris en compte par les dispositifs d’accueil.
Mais la précarité elle-même est mal identifiée : parmi les patients décédés en hospitalisation à domicile (HAD), 15 % étaient en situation précaire. L’immense majorité (74 %) des assistants des services sociales affirment qu’aucun outil ne leur permet de détecter les personnes concernées. Un constat confirmé par les chiffres : un tiers des personnes en fin de vie et en situation de précaire entrent à l’hôpital par les urgences.
50 % de fins de vie à l’hôpital
En l’état actuel, le système de santé n’est pas configuré pour prendre en charge des patients à la fois en fin de vie et en situation précaire. Aucun lieu n’est prévu « en volume suffisant » pour ce type d’accueil, souligne l’ONFV. Dans les structures sociales et médico-sociales, ce n’est pas tellement mieux : seuls 1/3 des infirmiers et aides-soignants en HAD sont formés aux soins palliatifs ou à l’accompagnement de la fin de vie. 39 % des appartements de coordination thérapeutique et 16 % des pensions de famille n’ont pas non plus de professionnel formé. Ainsi, 50 % des personnes en situation de précarité finissent leurs jours à l’hôpital… et si leurs séjours sont plus longs, c’est avant tout pour des raisons sociales.
« Lorsqu’une personne « sort de la norme » – parce qu’elle n’a pas de lieu de vie personnel, pas de possibilité de rester à domicile, pas de moyens pour intégrer une structure d’hébergement ou encore parce qu’elle ne peut pas rester dans une telle structure parce que celle-ci n’offre pas la médicalisation suffisante –elle finit sa vie à l’hôpital », établit le rapport. Un aveu d’échec, puisque l’hôpital n’offre pas « un accompagnement digne » au patient en fin de vie, selon les auteurs.