Chacune de ces pathologies touche peu de personnes, voilà pourquoi on les appelle les maladies rares. Pourtant, 3 millions de Français sont atteints par l’une de ces 6000 à 8000 pathologies. Et pour eux, décrit Pierre Bienvault dans La Croix, le temps est vécu comme une éternité. Dans son article, le journaliste décrit ce « chemin interminable » pour trouver « le médecin pointu » qui va délivrer «le bon diagnostic ». Certains doivent attendre des années pour que leur maladie soit identifiée et reconnue.
Pour mettre des chiffres sur cette errance thérapeutique, l’Observatoire des maladies rares s’est focalisé sur les appels de patients (127) ou de proches (71) reçus à la plateforme d’écoute téléphonique Maladies rares info services *. Certains malades peuvent attendre jusqu’à trois ans pour que le diagnostic soit porté. La moitié a consulté entre 2 et 5 médecins de ville et autant à l’hôpital. Et tant que les médecins n’ont pa mis un nom sur leur douleur, l’entourage a du mal à prendre au sérieux ce qu’ils vivent.
A cette souffrance s’ajoute un poids financier, relève le quotidien. Suivant les situations, le reste à charge va de 100 à 1000 euros par an, voire plus. Une personne sur cinq avoue avoir renoncé à des soins pour des raisons financières.
Cette absence de prise en compte de la société conduit les patients à échanger sur les réseaux sociaux. 97% d’entre eux citent internet comme leur première source d’information. Le site orphanet, commente le journaliste, est un portail d’information remarquablement bien fait pour s’orienter dans le système de soins ». Un système de soins qui, bien souvent les a oubliés.
*0810 63 19 20
