Un bien mauvais palmarès pour la France sur la fin de vie ! Notre pays ne décroche que la 23ème place pour les soins palliatifs, qui visent à soulager la douleur avant la mort. Loin derrière les pays anglo-saxons qui ont une culture bien plus développée en la matière, en particulier la Grande-Bretagne qui arrive en pole position. Ce classement réalisé en 2010 par un groupe de réflexion lié au journal The Economist reflète bien le retard français dans les soins palliatifs. Cette prise en charge est « toujours incomplète », déplore la Cour des comptes, dans son rapport public annuel 2015.
Encore limité
Dans la plupart des fins de vie, une prise en charge en soins palliatifs est nécessaire. Cela concerne 64 % des décès des suites d’une maladie. Et pourtant le recours à ces soins est « encore limité », même si aucune estimation globale n’est disponible, regrette la Cour des comptes. Dans le cas de l’hôpital où ont lieu 57 % des décès, en 2009, seuls un tiers des patients décédés en court séjour qui auraient eu besoin de soins palliatifs en ont bénéficié. La situation s’est toutefois améliorée, puisque le nombre de ces patients a augmenté de 78 000 à 135 000 en 2013.
Il faut dire, qu’entretemps un programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 doté d’une enveloppe de 230 millions d’euros a été lancé. Et parmi ses 18 mesures, figurait le développement de l’offre de soins palliatifs en établissement de santé de court séjour. Ce programme était plus globalement organisé autour de trois axes : la poursuite du développement de l’offre hospitalière et l’essor des dispositifs extrahospitaliers, l’élaboration d’une politique de formation et de recherche et l’accompagnement offert aux proches.
Pas assez à domicile
Ce programme n’a cependant pas réussi à répondre à l’une des principales attentes des patients et de leurs famille : des soins palliatifs à domicile. La Cour des comptes constate aussi que ce type de prise en charge « reste encore particulièrement déficient » en établissement médico-social, en particulier dans les établissements hébergeant des personnes âgés dépendantes (Ehpad).
Enfin, le plan 2008-2012 n’est pas parvenu à corriger suffisamment les inégalités territoriales qui restent très fortes. Exemple pour les unités de soins palliatifs. Toutes les régions n’en disposent pas encore, même si elles sont désormais présentes dans tous les CHU, indique la Cour des comptes, en précisant que le taux d’équipement est nul en Guyane et de 5,45 lits pour 100 000 habitants dans le Nord-Pas-de-Calais.
La Cour des comptes recommande qu’un nouveau plan d’action spécifique soit lancé et que la priorité des soins palliatifs soit donnée au domicile et dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (Ehpad). Des préconisations qu’elle avait déjà formulées en 2007. Pour le domicile, cela passe par une meilleure articulation des interventions et par des conventions entre l’assurance maladie et les professions de santé.
Parmi les autres préconisations de la Cour des comptes, figure un plus grand soutien à l’entourage des malades. Elle déplore qu’il ait fallu neuf ans pour obtenir la mise en place en 2008 du congé de solidarité familiale et cinq ans pour la création en 2010 de l’allocation journalière d’accompagnement des personnes en fin de vie.
Dans sa réponse, la ministre de la santé, Marisol Touraine, promet l’élaboration dès 2015 d’un nouveau plan triennal pour le développement des soins palliatifs.