Ils sont tous deux chercheurs, elle aux Etats-Unis, lui à Paris. Elle est biologiste, lui philosophe. Mais leur combat commun n'a rien à voir avec les sciences, enfin, pas tout à fait. C'est un syndrome qui les rapproche, celui d'Asperger.
Temple Grandin et Josef Schovanec souffrent tous deux d'un des troubles du spectre autistique. Et ils utilisent leurs parcours hors norme pour attirer l'attention sur ce que Josef nomme dans le Parisien un « handicap invisible ». A l'occasion de la seconde Journée nationale du syndrome d'Asperger, le quotidien lui ouvre ses colonnes.
Josef Schovanec a plus d'une corde à son arc, entre ses recherches et ses chroniques radio, il écrit aussi. Son nouvel ouvrage, « Comprendre l'autisme », paraîtra dans quelques jours. Mais ce livre devrait se démarquer des autres, nombreux, écrits sur le sujet. En effet, le livre de Josef fait partie de la collection bien connue du grand public « pour les nuls » ! Le titre existait déjà aux Etats-Unis, et le jeune philosophe raconte s'être battu pour parvenir à faire éditer une adaptation française. Il relate des réponses parfois dures des éditeurs...
Comme Temple Grandin, très connue aux Etats-Unis pour ses ouvrages et ses interventions dans les medias, Josef Schovanec pense qu'il y a un réel besoin de communiquer sur ce syndrome, dont le diagnostic est très difficile à poser, et qui laisse dans la souffrance et l'incompréhension encore trop de personnes.
Beaucoup de personnes atteintes de ce syndrome sont identifiées tardivement, parfois passés 40 ans. C'est tout le paradoxe de cette forme d'autisme : elle n'affecte pas suffisamment les fonctions cognitives des personnes pour évoquer l'autisme. Souvent plus intelligents que la moyenne, les autistes Asperger ont de grandes difficultés à intégrer les règles sociales. Humoour, second degré, mensonge, sous-entendu : tous ces implicites leur sont étrangers, et il leur faut les apprendre, comme des règles de grammaire ou des tables de multiplication.
Si des parcours comme ceux de Temple Grandin ou Josef Schovanec sont porteurs d'espoir pour les personnes atteintes du syndrome d'Asperger, ils restent cependant l'exception. Les difficultés sociales rencontrées dès le plus jeune âge conduisent souvent à une exclusion, de l'école (20 % seulement des enfants autistes sont scolarisés), puis du monde du travail. « On ne rentre pas dans les grilles de Pôle Emploi », relève Josef Schovanec dans Le Parisien.
Des entreprises commencent cependant à s'intéresser à ces employés hors norme. Le Monde rapportait récemment que l’Allemand SAP, l’un des leaders mondiaux du logiciel d’entreprise, avait annoncé son intention de recruter d’ici à 2020 quelques 650 personnes autistes, soulignant l’« avantage compétitif » qu’elles représentent.
Première publication le : 18 février 2015
