La proportion a de quoi laisser songeur. Parmi les personnes atteintes d’autisme dit de « haut niveau », 9 sur 10 sont des hommes. Des chiffres qui pourraient, au moins en partie, s’expliquer par un sous-diagnostic chez les filles. L’association francophone de femmes autistes (AFFA) alerte sur des tests établis plutôt pour les garçons, et bien moins efficaces pour déceler les troubles du spectre autistique (TSA) chez les filles.
Interviewée par La Croix, Pauline Duret, chercheuse en neurosciences cognitives de l’autisme à Montréal (Canada), explique comment les filles autistes parviendraient ainsi à passer à travers les mailles du filet. Elles arriveraient, « au prix de grands efforts entraînant une grande fatigue », à dissimuler leurs comportements autistiques. Les femmes sont plus aptes que les garçons à adopter des comportements sociaux, ne serait-ce que par « imitation ». De plus, les centres d’intérêt « intense » que développent les personnes autistes attirent moins l’attention chez les filles, explique la chercheuse. Ces dernières peuvent se « passionner » pour la mode ou un groupe de musique, beaucoup moins atypique qu’une fascination pour les plans de métro ou les calendriers, par exemple.
Adeline Delacroix, spécialiste des femmes autistes de haut niveau, et elle-même concernée, souligne dans La Croix que les études ont montré que les « compétences communicationnelles et langagières des filles seraient meilleures que celles des garçons ». Marie Rabatel, la présidente de l’AFFA, elle-même autiste Asperger, confirme à France Inter : « Je ne sais pas si on comprend mieux les codes mais on a compris qu’on est obligé de copier les autres pour être adapté, on a compris que quand quelqu’un nous sourit, il faut lui sourire. Mais ce n’est pas un vrai sourire, on le fait parce qu’on l’a appris. C’est mon cas. »
Si elles s’adaptent mieux que leurs pairs masculins, les femmes autistes n’en souffrent pas moins. Et cette faille dans le diagnostic a des répercutions de taille. Non diagnostiquées, elles ne bénéficient pas des accompagnements spécifiques, elles peuvent aussi être traitées de longues années pour une maladie qui n’est pas la bonne, voire pas prises en charge du tout.
Le quatrième plan autisme, qui devrait être dévoilé début 2018, devrait contenir des actions pour améliorer le dépistage des patients atteints de TSA. Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, s’est d’ores et déjà engagée dans ce sens. Reste à voir les moyens que le nouveau gouvernement acceptera d’allouer à la réalisation de cette ambition.
