Cette maladie est la première cause d’infertilité en France. Et pourtant, l’endométriose semble confinée au secret de la consultation médicale. Depuis quelques années, le tabou se lève. La parole des patientes se libère progressivement. Cette année 2017 marque en quelque sorte le point d’orgue des campagnes successives. Pour la première fois, le gouvernement français s’y associe.
Ce 6 mars, le ministère des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes signe une convention de partenariat avec l’association Info Endométriose. L’objectif est clair : améliorer l’information et sensibiliser le public à ces maladies. Cela passera par un accès facilité aux informations dans toutes les structures destinées aux femmes ou impliquées dans la santé sexuelle et reproductive.
Malgré tout, 6 ans s’écoulent en moyenne entre les premiers symptômes et le diagnostic – donc l’accès au traitement. Un délai trop long pour ces patientes qui souffrent en silence… et qui finissent souvent infertiles. Car si l’endométriose touche une femme sur dix, la maladie est présente chez 40 % des femmes n’arrivant pas à concevoir.
En ce début de semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, Pourquoidocteur fait le point avec le Dr Erick Petit, radiologue au groupement hospitalier Saint-Joseph (Paris). Il est le fondateur du centre de l’endométriose au sein de l’établissement.
Pourquoi l’errance diagnostique est-elle si longue ?
Dr Erick Petit : Deux éléments se mêlent. D’abord, c’est une affaire de règles, donc on n’en parle pas souvent. D’autre part, on occulte totalement la douleur. Toujours, la femme a été considérée comme devant souffrir car c’est normal. C’est d’ailleurs le thème de la campagne qui a commencé l’an dernier.
Mais en pratique, on a toujours fait basculer le versant de cette douleur sur le côté psychique. Cela va aussi de pair avec la place de la femme dans la société depuis très longtemps. C’est une erreur fondamentale qui dure depuis 4 000 ans, même si les médecins grecs avaient déjà compris que c’était une maladie organique.
C’est pourquoi on nie le problème. L’autre problème fondamental, c’est que comme personne n’est formé, le gynécologue va demander un examen de guerre lasse. Personne ne trouve rien et on retombe dans la négation du problème, jusqu’à ce qu’on finisse par écouter la plainte.
Quelles sont les solutions concrètes pour traiter les patientes ?
Dr Erick Petit : Il y a deux solutions. La première est fondamentale et consiste à arrêter la maladie en arrêtant les règles. Vous stoppez le flux qui reflue par les trompes et inonde le bas-ventre, et provoque les symptômes. Mais ça ne suffit pas toujours. Parfois il faut opérer, selon le degré de sévérité de la maladie. Car le deuxième problème, à long terme, c’est que plus on intervient tard, plus il y a de risque pour la fertilité.
Le troisième pied du traitement, ce sont les techniques antidouleur. Dans la maladie endométriosique, la douleur est compliquée, multifactorielle. Ce n’est pas parce qu’on supprime les règles et qu’on opère que toutes les douleurs s’amendent. C’est une maladie chronique qui commence dès les premières règles et dure jusqu’à la ménopause.
Que va changer la convention signée avec Laurence Rossignol ?
Dr Erick Petit : Il est important de sensibiliser les jeunes filles dès le collège, parce qu’à partir du moment où on rate les cours à cause de règles douloureuses, c’est de l’endométriose. Il faut donc la dépister. Grâce aux associations de patientes, depuis plus de dix ans, il y a une prise de conscience du problème. On le ressent dans le corps médical depuis trois ans plus particulièrement. Dans mon cas, j’observe que deux tiers des patientes viennent par elles-mêmes parce qu’elles s’informent. Elles sont au courant qu’elles ont la maladie avant même les médecins. Il n’y a plus qu’à l’affirmer et la prendre en charge.
Beaucoup plus de femmes consultent maintenant et plus tôt. Pour l’instant, les chiffres oscillent entre 7-9 ans de retard diagnostique. Mais cela va baisser dans les années à venir, parce que de plus en plus de médecins comprennent qu’ils sont passés à côté d’une maladie. Tout le monde est sur le terrain, généralistes, urgentistes… Depuis trois ans, cela progresse de manière spectaculaire. On assiste à un tournant.