Plusieurs enquêtes l’ont montré, la loi Leonetti sur la fin de vie est peu connue du grand public et même des médecins. Et la décision du tribunal administratif de Châlons-en–Champagne vient de le rappeler.
Tout commence en 2008. Vincent Lambert, un infirmier de 37 ans, est victime d’un accident de moto. Hospitalisé au CHU de Reims, il est tétraplégique. Après avoir traversé une période de coma végétatif, l’homme se trouve depuis août 2011 dans un état pauci-relationnel, un état de conscience minimal.
« Le 8 avril dernier, raconte Marine Lamoureux dans le journal La Croix, l’équipe médicale décide, dans le cadre d’une procédure collégiale, l’arrêt de l’alimentation artificielle et le maintien d’une hydratation faible en application de la loi Leonetti ». L’épouse de Vincent est associée étroitement à cette décision. D’après elle, son mari n’avait pas donné par écrit d’instruction à suivre en de pareilles circonstances, mais avait fait savoir avant l’accident qu’il ne souhaitait pas être maintenu artificiellement en vie.
Mais le 9 mai, relate le quotidien, les parents du patient, opposés à la décision des médecins, déposent une requête afin que la sonde d'alimentation soit rétablie. Ils reprochent au CHU de ne pas les avoir informés de la démarche et donc ne pas avoir pris compte de leur avis. La justice leur donne raison et ordonne le 11 mai le rétablissement de l’alimentation artificielle.
Une controverse qui appelle des questions, note la journaliste. Que désigne le terme de « famille » dans la loi Leonetti ? L’auteur du texte répond dans le Figaro. « On ne peut pas faire un conseil de famille en faisant voter tous les membres, c’est ingérable » explique Jean Leonetti. Selon la loi, « les médecins se tournent vers la personne la plus proche » en l’absence d'une personne de confiance désignée par le malade ou de volonté écrite. Et le député UMP de rappeler que le médecin doit recueillir l’avis des proches, mais que c’est lui qui décide au final.
Pour le Dr Leonetti, c’est le défaut d’information qui est à l’origine de l’affaire de Reims. « Les personnes hostiles à la fin de vie, souligne-t-il, réagissent le plus souvent parce qu’elles n’étaient pas au courant beaucoup plus que parce qu’elles ne voulaient pas l’arrêt du traitement ». Au-delà des termes de la loi, c’est la logique du dialogue et de la sagesse qui doit, selon lui, prévaloir. Le chef du service de médecine palliative au CHU de Reims ne dit pas autre chose. Le Dr Eric Kariger assume son erreur. « Je me range à la décision du juge, dit-il au Quotidien du médecin. Nous sommes aux côtés de Vincent et de tous les membres de la famille qui le souhaitent ».
