La sécu veut poser des mouchards pour contrôler les patients

Mettre un mouchard sur un dispositif médical pour vérifier que le patient suit bien son traitement et ne le rembourser qu'à cette condition, la sécu devrait utiliser ce procédé pour les patients souffrant d'apnée du sommeil.

le laboratoire du sommeil

Publié le 05.10.2012 à 08h00
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Pour combler le trou de la sécu, les remèdes sont connus : on baisse le prix des médicaments, on incite les médecins à prescrire des génériques, on augmente le prix du tabac, etc. Pourtant, une nouvelle recette pourrait bien voir le jour. Elle consiste à ne rembourser que les patients qui observent correctement leur traitement.

Les premiers malades à faire les frais de ce nouveau système sont les personnes souffrant d’apnée du sommeil et équipés d’un système de respiration assistée, appelée la pression positive continue (PPC). Le Journal officiel a publié en septembre un projet d’avis qui prévoit que tous les nouveaux patients soient « téléobservés » à partir du 1er janvier prochain.
Leur équipement de PPC sera donc équipé d’un mouchard qui enregistrera le nombre d’heures pendant lequel il est utilisé. Et en-dessous de trois heures d’utilisation par nuit pendant deux mois, le taux de prise en charge par la sécurité sociale chutera de moitié. Au bout de quatre mois de mauvaise observance, le remboursement est inexistant et aucune nouvelle prise en charge ne sera acceptée avant six mois.

« A terme, il va y avoir des plaintes devant les tribunaux pour non assistance à personne en danger, prévient Alain Murez, président de la Fédération française des associations et amicales de malades ou handicapés insuffisants respiratoires. Et selon lui, il n’est pas certain que les économies escomptées soient au rendez-vous.

Ecoutez Alain Murez, président de la Fédération française des associations et amicales de malades ou handicapés insuffisants respiratoires (FFAAIR) : « L’apnée du sommeil est aussi responsable d’accidents vasculaires cérébraux, d’accidents de la route. On risque d'avoir du monde aux urgences. »

Si ce projet d’avis entre effectivement en vigueur, ce sera une première. Jusqu’à maintenant, l’observance d’un traitement – si coûteux soit-il – ne faisait pas partie des conditions pour avoir le droit d’être remboursés. Cette méthode inédite n’est donc pas encore rôdée. « Le texte paru au Journal officiel est plein de zones d’ombre, estime le président de la FFAAIR. Il faudrait au moins que les 3h d’observance par nuit soit une moyenne parce qu’il y a des moments où l’on supporte mal ce genre de masque qui ressemble un peu à un masque de la guerre des étoiles ! Par ailleurs, si le malade est à l’étranger, la transmission des données ne sera pas forcément pas possible. Que fera-t-on ? On va refuser aux malades le droit de partir en vacances ?! »

Du côté des médecins, le système « observance contre remboursement » ne soulève pas vraiment l’enthousiasme non plus. Le Dr Yves Grillet, président du syndicat national de l’appareil respiratoire, ne conteste pas le principe consistant à ne rembourser que les patients observants, dans la mesure où ces dispositifs sont très coûteux. « La télémédecine, j’y crois beaucoup mais là, le système sera très réducteur car il ne servira qu’à assurer un contrôle de la part de l’assurance maladie. C’est dommage, déclare le Dr Yves Grillet. On pourrait aussi facilement recueillir d’autres données comme le niveau de pression moyenne, qui permettrait d’améliorer la prise en charge de ces patients ». A ses yeux, la méthode relève donc davantage de Big Brother que d’une saine incitation à bien suivre son traitement.

Ecoutez le Dr Yves Grillet, président du syndicat national de l’appareil respiratoire : « Aucune étude scientifique ne permet de fixer si 3 heures d’observance est effectivement le seuil à partir duquel le traitement est efficace ».

Une récente étude parue en mai dernier estimait même que la PPC diminuait le risque cardiovasculaire… à condition d’être observant 4 h par nuit, et pas trois… Seule certitude, plus le traitement par pression positive continue est utilisé, plus il est efficace. L’hypothèse consistant à dire que 2 heures de PPC par nuit serait mieux que rien n’est donc pas totalement folle.

La FFAAIR n’a donc pas l’intention d’essuyer les plâtres sans broncher. « S’il le faut, nous débarquerons à l’Assemblée nationale avec nos masques, prévient Alain Murez. D’autant que je crains qu’après l’apnée du sommeil, on s’attaque à labroncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO). Je suis moi-même sous masque à oxygène depuis peu et je me rends très bien compte combien il est difficile d’être un patient observant en permanence… »

Commentaires

fayelhu
16.11.2012 12h48

Bonjour, Voici ci-après la réponse de l'U.N.A.S.D.O.M UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE SANTE A DOMICILE, concernant ce Projet: Monsieur le Président de la Commission d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDiMTS) de la Haute Autorité de Santé 2, avenue du Stade de France 93218 SAINT-DENIS LA PLAINE Cedex Paris, le 16 novembre 2012 OBJET : Conditions de prise en charge des dispositifs médicaux à pression positive continue (avis d’appel à projet du 12 septembre 2012) Monsieur le Président, Par un avis de projet publié au Journal officiel du 12 septembre 2012, les ministres chargés des affaire sociales et de la santé ont fait connaître un projet de modification des conditions de prise en charge des dispositifs médicaux à pression positive continue (PPC), utilisés pour le traitement de l’apnée du sommeil. L'UNASDOM, qui fédère des associations assurant la prestation de ces soins au domicile des patients, peut difficilement laisser passer sans réagir un projet qui paraît avoir été conçu dans le seul intérêt des fournisseurs de matériels, au détriment des droits des patients et au mépris des enjeux de santé publique qui sont en cause. I - De quoi s’agit-il ? Une proportion non négligeable de la population présente pendant son sommeil des troubles respiratoires sévères, la plupart du temps d’origine anatomique ou fonctionnelle, caractérisés par des interruptions répétées du processus ventilatoire. Ce syndrome, connu sous le nom d’apnées du sommeil, est invalidant pour le patient. Il peut être dangereux en lui-même (risques cardio-vasculaires) mais l’est peut-être plus encore, du point de vue de la santé publique, par la somnolence diurne qui en est à la fois la conséquence et l’expression symptomatique. On estime que 15% des accidents de la circulation, impliquant la somnolence au volant, seraient imputables à cette pathologie Le traitement le plus adéquat est l’utilisation, pendant le sommeil, de dispositifs de ventilation en pression positive continue, qui ne délivrent pas d’oxygène mais une pression continue, maintenant ouvertes les voies respiratoires. Ces dispositifs sont actuellement installés au domicile des patients par des prestataires agréés, qui les ont acquis auprès des fournisseurs, forment les patients à leur usage, s’assurent de leur bon emploi, interviennent en cas de panne, etc… La prestation d’ensemble est prise en charge par la sécurité sociale et fait l’objet d’un forfait de 21,25 € TTC par semaine. Partant du constat –partagé par tous les acteurs – que l’efficacité de ce traitement (comme de la totalité des traitements médicaux, du reste), dépend de sa bonne observance par le patient, le projet de règlement élaboré au sein du CEPS et de la CNEDiMTS, se dispose à organiser une surveillance rigoureuse de l’observance du traitement et à sanctionner les mésusages par une diminution puis une suppression de la prise en charge par l’assurance maladie. Ce projet appelle de très sérieuses réserves. II - Du point de vue de sa philosophie générale, déjà, on doit observer qu’il s’agit, pour la première fois semble-t-il, de contrôler l’usage par les patients des médicaments ou appareils médicaux qui leur ont été prescrits et de sanctionner un mésusage par une diminution ou une suppression de la prise en charge par la sécurité sociale. Cette idée, en tant que telle, n’est pas forcément dépourvue de toute pertinence mais il faudrait sans doute se demander, dans un domaine qui touche de près au droit à la santé et aux libertés fondamentales, s’il appartient à l’autorité réglementaire de la mettre en œuvre sans débat législatif préalable (cf. CE, 10 juin 1994, Confédération française des syndicats de biologistes, Recueil Lebon, p. 738). Or on ne trouve, dans les articles L. 162-1 et suivants du Code de la sécurité sociale, relatifs aux conditions dans lesquelles les soins sont dispensés aux assurés sociaux, aucune trace de l’idée selon laquelle la prise en charge pourrait être subordonnée à un contrôle de l’utilisation par le patient. En toute hypothèse, si un contrôle doit être mis en œuvre et sanctionné du point de vue de la prise en charge, encore faut-il que les critères de ce contrôle soient pertinents, ses modalités acceptables, ses sanctions praticables et ses conséquences positives. Le projet publié – si même on passe sur la logorrhée verbale qui le caractérise – ne répond à aucune de ces exigences. III - Du point de vue des critères tout d’abord, il est prévu de s’assurer que le patient est « observant », en vérifiant qu’il utilise le dispositif pendant trois heures « chaque nuit sur une période de 24 heures » . Le patient voit sa prise en charge réduite de moitié (forfait 9.3) : - s’il a « manqué » une nuit pendant deux mois consécutifs ; - ou s’il a « manqué » une nuit pendant quatre mois au cours des douze derniers mois. Et si au cours des deux mois suivants, ou de l’année suivante, il réitère le même type « d’infraction », le remboursement cesse et le patient devient redevable d’une indemnité d’immobilisation de 20 € par semaine auprès du prestataire Il faut le dire tout net, ces critères d’observance sont tout à la fois absurdes et scélérats. Ils sont absurdes parce que ce qui compte en ce domaine, c’est que le patient récupère des heures de sommeil. Il est de ce point de vue bien préférable qu’un patient utilise son dispositif PPC vingt cinq jours par mois pendant toute la nuit que trente jours sur trente pendant trois heures. Et ils sont scélérats parce qu’aucun patient ou presque ne pourra respecter ces contraintes d’utilisation. Il y a le patient qui séjourne dans un camping, celui qui se déplace pour un week-end et ne souhaite ni trimballer tout son équipement ni l’exposer à son entourage, celui qui est gêné par une grippe ou rhume , celui qui finit par ne plus supporter l’esclavage de la machine et qu’il faut sans cesse s’efforcer de convaincre, etc… bref, ce qui fait la vie des gens et que les gens ont une vie. Il y a un moment où trop c’est trop, et il n’est pas douteux que le Conseil d'Etat, s’il venait à être saisi, ne manquerait pas de censurer l'erreur manifeste d'appréciation (par ex :CE, 23 octobre 1989, Sté anonyme des Laboratoires Lucien, Recueil Lebon, p. 207). IV - Du point de vue des modalités de contrôle, le projet est clairement inacceptable. Alors que les appareils présents sur le marché disposent déjà d’une mémoire qui permet parfaitement d’analyser l’usage que le patient fait du dispositif, il est prévu d’équiper à grands frais de nouveaux appareils – qu’on vendra également à grands frais – par des « dispositifs de transmission électronique de l’observance », autrement dit des mouchards, devant transmettre quotidiennement au fabricant les données relatives à l’utilisation de l’appareil. Le fabricant doit conserver ces données pendant trois ans, de façon prétendument anonymisée, et le prestataire de même (sans l’anonymat) ; ledit prestataire devant quant à lui transmettre chaque mois ces données au service médical de l’assurance maladie « au moyen d’un CD Rom contenant les données au format Excel » (sic) Qui ne mesure d’emblée le caractère proprement orwellien de ce contrôle quotidien de la vie des « bénéficiaires » desdits dispositifs, pour utiliser le vocabulaire tout aussi orwellien du projet de texte ? D’autant que le dispositif doit être équipé d’une carte SIM GPRS permettant de localiser l’utilisateur à cinq mètres près… A partir de là, et sans préjuger de la légalité intrinsèque de pareilles dispositions, nous devons appeler votre attention sur trois points au moins : 1° - Il est prévu que le module de contrôle doit assurer « une couverture nationale ». Cependant, on a beau faire, il existe encore des zones du territoire national qui ne sont couvertes par aucun opérateur téléphonique. Quid du patient qui aurait le malheur de s’y rendre ? Et quid du patient qui se rend à l’étranger : interdit ? 2° - On ne comprend pas – sinon qu’on devine des préoccupations commerciales inavouées – pourquoi les données devraient être transmises au fabricant, puisqu’elles doivent être aussi transmises au prestataire, qui doit les répercuter auprès de l’assurance maladie. Aux seules fins de permettre audit fabricant de percevoir « une redevance hebdomadaire du prestataire » ? Cette seule disposition, dont l’utilité est loin d’être avérée, apparaît clairement illégale (cf. CE, 12 juin 1998, Conseil national de l’ordre des médecins, Recueil Lebon, p. 903). 3° - On pourra toujours proclamer, comme cela, que les dispositifs devront garantir la confidentialité et l’anonymat des données, cela restera une chimère. Et déjà pour une raison simple : lorsque les mirobolants dispositifs tomberont en panne, il faudra bien les localiser et intervenir chez le patient, ce que seul le fabricant pourra faire. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle il est d’emblée prévue que la dime hebdomadaire prélevée sur les prestataires couvre les frais d’hébergement et de télécommunications « hors réglage à distance des appareils » 4° - Il faut enfin savoir que plusieurs fabricants ont développé une activité commerciale de prestation, et entrent en concurrence directe avec les autres prestataires : d’un simple point de vue concurrentiel, il n’est pas envisageable que ces fabricants soient ainsi informés en temps réel de l’activité de leurs concurrents. VI - Quant à la sanction du mésusage – car il s’agit bien de sanctionner la patient, on est au moins en droit d’avoir quelques interrogations. Il est prévu qu’en cas de mésusage suffisamment caractérisé – et cela va vite – le patient n’est plus remboursé et doit au prestataire une indemnité d’immobilisation de 20 € par semaine. En d’autres termes, c’est le prestataire, souvent associatif, qui assume le risque financier terminal, à l’égard de patients qui sont pour certains insolvables, et sans pouvoir rentrer en possession du matériel. Encore est-il prévu que le patient « pourra » être tenu à cette indemnité, sans qu’on sache quand et comment il y sera tenu. Encore laisse-t-on à quoi qu’il arrive à la charge du prestataire un mois d’immobilisation qui n’est ni facturé ni indemnisé ! C’est qu’en effet, après deux mois au forfait 9.3 et si le patient « persiste à ne pas être observant », « le troisième mois consécutif n’est pas facturé et la prise en charge cesse. A partir du quatrième mois, le patient pourra être redevable d’une indemnité… ». Même mécanisme pour la deuxième modalité d’infraction : c’est cette fois le cinquième mois qui reste à la charge du prestataire. VII - Les conséquences de ce dispositif, enfin, ne manquent pas d’inquiéter. Première conséquence évidente : avant d’avoir fait le premier euro d’économie, on aura dépensé des centaines de millions supplémentaires en équipements. C’est qu’en effet, le projet prévoit un renouvellement intégral du parc d’ici le 1er janvier 2016, date à laquelle le forfait 9.4 devra avoir disparu. On comprend que les fabricants se frottent les mains ! Deuxième conséquence financière, cette fois au long cours : cette usine à gaz sera elle aussi coûteuse. Coûteuse en matériels informatiques, en supports CD Rom, en télécommunications coûteuse en frais administratifs, notamment pour déterminer au mois le mois la « bonne » tarification à mettre en œuvre (il n’est que de lire le paragraphe III, qui est à lui seul un monument à inscrire d’urgence à l’anthologie de la poésie administrative). Coûteuse en frais de contrôle, à supposer que les contrôles soient effectifs. Coûteuse pour les prestataires, qui seront bien obligés de répercuter ces coûts ou de renoncer à intervenir dans le secteur. Et tout cela pour quelles économies tangibles ? Encore qu’à terme, on finira peut-être par réaliser une économie : en ayant si bien « fliqué » les patients et déremboursé ceux-ci, ils se détourneront des traitements ! peut-être est-ce le but recherché, mais comme cela a été indiqué à titre liminaire, le traitement de l’apnée est un enjeu de santé publique en même temps que de sécurité. Les coûts du non traitement sont infiniment supérieurs à ceux du traitement. On ne peut pas se résoudre à un pareil gâchis des avancées qui ont été réalisées depuis deux décennies, et qui sont du reste encore insuffisantes. * * * En définitive, l’UNASDOM ne peut qu’exprimer sa ferme opposition à un projet qui, d’évidence, satisfait les seuls intérêts de fabricants, d’autant plus inopportun qu’il sera coûteux et d’autant plus absurde qu’il est parfaitement possible de parvenir aux mêmes fins sans user d’un pareil arsenal. Dans la mesure où les appareils présents sur le marché enregistrant déjà les données d’utilisation, il est tout à fait possible, en effet, de s’assurer du bon usage des dispositifs par les patients. S’il s’avère que, sans raison acceptable, un patient ne se sert pas du matériel qui a été mis à sa disposition – ce qui pourrait à donner à penser que la prescription n’était pas justifiée – il est possible de prendre à son égard, une mesure de cessation des remboursements et d’interruption des soins – mais une mesure individuelle, raisonnée, prise par le médecin conseil de l’assurance maladie après que le patient aura été invité à s’expliquer. Voilà – sous réserve de l’autorisation du législateur - de quoi faire exactement la même chose, en beaucoup moins cher, beaucoup mieux adapté aux situations réelles et beaucoup moins attentatoire aux libertés. Il nous semble par ailleurs que la CNEDiMTS serait bien avisée de consulter les associations représentatives des usagers . Il serait du reste étonnant que les 450.000 patients concernés et leurs familles ne réagissent pas à un tel projet. Je veux espérer que votre commission prendra conscience des enjeux, significatifs, de ce dossier, et saura ne pas se laisser prendre la main sous les prétextes techniques les plus variés qu’on ne manquera pas de lui faire miroiter. Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma considération distinguée. Dr. Fayssal EL HUSSEINI Président de l'UNASDOM

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