Vivre avec une stomie, c’est-à-dire avoir une poche qui recueille l’urine, est une situation délicate pour la plupart des malades. Il va falloir apprendre à s’en servir, en prendre soin pour éviter tout désagrément.
La stomie peut engendrer chez son possesseur un sentiment de honte, de marginalisation et de mal-être. Ces sentiments sont tout à fait normaux et légitimes, mais ne doivent pas empêcher la personne de reprendre une vie normale.
Pour accompagner le malade, il existe dans les hôpitaux des infirmières spécialisées dédiées à l’éducation de la personne dotée d’une stomie, « les stomathérapeutes ». Après la sortie de l’hôpital, des infirmières libérales et des associations de patients pourront prendre le relais.
La poche doit être vidée plusieurs fois par jour dans les toilettes. Généralement, il est conseillé de le faire lorsque la poche est remplie à moitié. Il est important de boire au moins 1,5 à 2 litres d’eau quotidiennement et de bien laver la poche pour éviter les infections et pour diluer l’écoulement des glaires lorsque c’est la technique de Bricker qui a été choisie pour la dérivation des urines. En effet, le segment d’intestin qui fait la liaison entre les uretères et la stomie va secréter de façon réactionnelle du mucus. Il faut faire attention que celui-ci ne bouche pas la stomie.
L’utilisation d’une « néovessie » nécessite une formation particulière pour apprendre à uriner correctement, car il n’y a pas de muscles dans la paroi de cette néovessie.
Elle sera réalisée à l’hôpital par des infirmières spécialisées dans le domaine. Même si la personne va uriner par ses voies naturelles, le rôle de régulation de la miction qu’avait la vessie n’est plus assuré par la néovessie. Il va falloir muscler les muscles du périnée, chez l’homme comme chez la femme, pour pallier l’absence de sphincter.
Au début, les envies d’aller uriner seront fréquentes à cause de la petite contenance de la néovessie. Mais au fur et à mesure des mois, elle va se distendre et augmenter sa capacité de stockage. De plus, les fuites urinaires seront fréquentes pendant le temps d’adaptation, il est donc conseillé de porter des protections pour éviter toute surprise.
À terme, environ 80 % des personnes retrouvent une vie comparable sans fuite et sans problème particulier.
Lorsque qu’il existe des arguments pour que la survenue du cancer de la vessie soit due à une exposition professionnelle à des produits dangereux, il est possible de demander une reconnaissance en maladie professionnelle.
La première démarche est de rencontrer le médecin du travail pour lui en parler et pour qu’il analyse les conditions de travail. Il transmettra ensuite son rapport au médecin traitant qui devra remplir un certificat médical spécifique décrivant les signes. La liste des critères exigibles est réunie dans deux tableaux pour le régime général, le 15ter et le 16bis.
Ensuite, c’est au malade d’envoyer sa demande de reconnaissance à la caisse d’assurance maladie dont il dépend. Après réception du dossier, l’Assurance maladie a trois mois pour instruire la demande. Il est possible alors de devoir passer en consultation avec un médecin conseil. Si le cancer est reconnu comme maladie professionnelle, les soins seront pris en charge et le médecin du travail cherchera des solutions pour adapter le poste de travail aux besoins de la personne.