Une des premières causes du retard diagnostic est que les malades et les médecins ont trop tendance à attribuer des règles douloureuses à un « simple déséquilibre hormonal qui va passer ». Une douleur importante au moment des règles, surtout si elle constitue un handicap social ou professionnel, doit conduire une adolescente ou une femme à en parler à son médecin.
Si des douleurs surviennent au moment des rapports sexuels et si celles-ci perdurent, il est important également de consulter.
Un problème de stérilité chez une femme jeune doit pareillement faire suspecter ce diagnostic (2 à 5 cas sur 10).
D’autres douleurs ou signes plus « régionaux » peuvent alerter : difficultés et douleurs pour uriner, traces de sang dans les urines ou les selles, douleurs lors des émissions de selles…
En moyenne, au moins sept ans s’écoulent entre l’apparition des premières plaintes et le diagnostic définitif. La banalisation des douleurs liées aux règles, par les médecins comme les familles, est sans doute la première cause de ce délai. Mais la diversité des signes cliniques explique certainement aussi le fait que l’endométriose ne soit découverte qu’au bout de plusieurs années.
Dans certains cas, ce sont les douleurs pelviennes qui prédominent, dans d’autres cas, ce sont les atteintes d’autres organes (douleurs urinaires ou intestinales) qui sont les seules manifestation, enfin l’endométriose peut progressivement provoquer des lésions des organes internes, en restant totalement méconnue…jusqu’à la découverte à l’occasion de l’exploration d’une infertilité. Or, le traitement est d’autant plus efficace que le diagnostic est posé tôt.
L’interrogatoire détaillé par le médecin constitue la base de la démarche diagnostique. Si la malade décrit avec précision ses douleurs et ses troubles, le médecin peut déjà évoquer une endométriose. Le médecin recherchera ensuite à l’examen gynécologique des foyers d’endométriose sur le vagin, l’intestin ou autour de l’utérus.
L’échographie pelvienne endovaginale permettra de détecter l’ensemble des foyers d’endométriose.
En cas de discordance entre les plaintes et les examens, d’autres examens plus spécialisés peuvent être réalisés (échographie endovaginale ou IRM), et c’est seulement en l’absence de lésion caractéristique qu’une cœlioscopie diagnostique, plus invasive, doit être envisagée.
Ce bilan complet peut permettre de réaliser l’exérèse sous cœlioscopie et l’analyse du tissu endométrial ectopique en un temps.
En cas de diagnostic, et avant toute chirurgie, il faut évaluer l’extension de la maladie avec des examens qui vont explorer la vessie et les intestins.
L’échographie permet de visualiser les organes internes du petit bassin et d’identifier le plus souvent les éventuels kystes d’endométriose siégeant sur les ovaires. Pour plus de précisions et pour visualiser le col de l’utérus, on pratique une échographie endovaginale ou endopelvienne grâce à l’introduction d’une sonde d’échographie dans le vagin. Les kystes ovariens, également appelés « endométriomes », contiennent du vieux sang et se traduisent à l’échographie par une image régulière typique. Cependant, une échographie normale n’exclut pas la présence d’une endométriose.
Dans certains cas, d’autres procédés d’imagerie comme l’imagerie par résonance magnétique (IRM) peuvent aider à identifier les foyers d’endométriose qui se développent par exemple dans les ligaments de soutien de l’utérus ou dans la paroi musculaire utérine (adénomyose) et dans les autres organes du ventre (vessie, colon). Dans le cas d’une endométriose, l’IRM permet de détecter des kystes, des nodules ou des lésions. Elle est utilisée afin notamment de confirmer et de détailler les résultats obtenus via une échographie endovaginale en révélant d’autres atteintes non détectées précédemment.
Cependant, la méthode de référence pour le diagnostic de l’endométriose est l’examen direct de la cavité abdominale à l’aide d’un endoscope (examen appelé laparoscopie). Il s’agit d’une technique chirurgicale, mini-invasive, car elle permet à la fois le diagnostic (visualisation des lésions et prélèvement des biopsies) et de réaliser des interventions chirurgicales curatives assez poussées. Elle consiste à introduire via un petit tube qui passe par le nombril, une petite caméra et différents instruments (incisions de 5 à 10 mm).
La laparotomie est encore utilisée mais il s’agit d’un acte chirurgical complet qui consiste à ouvrir l’abdomen par une grande incision verticale ou horizontale afin d’accéder à la cavité abdominale. Longtemps utilisée dans le cadre du traitement chirurgical de l’endométriose, la laparotomie a progressivement cédé la place à la cœliosocopie.
L’hystérographie ou l’hystérosalpingographie est un examen radiologique qui permet d’analyser l’utérus et les trompes de Fallope. Il est effectué après l’introduction d’un liquide opaque, par une petite sonde via le col de l’utérus, pour aller mouler l’intérieur de la cavité utérine et le canal des trompes. L’hystérographie permet ainsi de rechercher des malformations de l’utérus ou des déformations de la cavité utérine par des adhérences, ainsi que d’analyser la perméabilité des trompes. Cet examen, qui est utilisé dans l’exploration d’une infertilité, n’est toutefois pas recommandé en première intention pour le diagnostic d’une endométriose.
Il est le plus souvent remplacé par l’échographie endorectale qui consiste en la réalisation d’une échographie du petit-bassin (pelvis) à l’aide d’une sonde d’échographie qui est introduite par l’anus dans le rectum. Cet examen permet l’exploration des lésions d’endométriose profonde sur le rectum jusqu’à 25 cm au-dessus de l’anus.
D’autres examens peuvent être prescrits pour explorer plus spécifiquement diverses portions des intestins, des voies urinaires ou même du thorax.
La laparoscopie consiste en une intervention sous anesthésie et qui consiste à introduire dans le ventre, via le nombril, un endoscope (un système de vision contenu dans un petit tube) qui permet d’observer la cavité abdominale en vision panoramique.
A l’aide de fins instruments introduits dans le bas-ventre, le médecin peut soigneusement examiner les organes internes, prélever des échantillons de tissu et détruire ou éliminer directement les éventuels foyers d’endométriose (en utilisant un laser ou un courant électrique).
Les échantillons de tissus qui sont prélevés sont ensuite analysés au microscope, ce qui permet de confirmer le diagnostic.