Il n’existe pas aujourd’hui de traitement définitif de l’endométriose, même si la chirurgie et l’hormonothérapie peuvent bloquer l’évolution de cette maladie durant plusieurs mois ou années.
Il est bien sûr possible de prendre des médicaments antidouleurs, en évitant cependant l’aspirine ou des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ibuprofène, ...) qui ont tendance à aggraver les règles (ce qui serait contraire à la logique du traitement dans ce cas).
L’endométriose est une maladie hormonodépendante et la principale stratégie thérapeutique, que ce soit avant ou après la chirurgie, est basée sur la privation de l’organisme de l’hormone qui va nourrir les cellules endométriales : les estrogènes.
Aujourd’hui, les gynécologues s’accordent pour dire que le traitement de base doit consister à empêcher la survenue des règles car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont également « saigner » à cette occasion (kystes). Ainsi, le traitement qui est le plus souvent proposé en première intention est un traitement hormonal visant à provoquer une aménorrhée (contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu, progestatifs, danazol) ou un stérilet libérant un progestatif, le lévonorgestrel. Ce traitement permet à certaines femmes de ne plus souffrir et de vivre normalement
Lorsque cela ne suffit pas (2e intention), la stratégie choisie est de prescrire des cures d’injection d’analogues de la Gn-Rh) plus ou moins longues et en association à un progestatif et à un estrogène (pour éviter l'ostéoporose induite). Néanmoins, si ce traitement masque la douleur, il n’empêche pas la progression des lésions, aussi lente soit-elle. De plus, pour pallier les effets secondaires liés à la ménopause provoquée par ce traitement (douleurs osseuses, bouffées de chaleur, sécheresse de la peau…), il faut prévoir ce que les gynécologues appellent une « add back therapy ». Il s’agit de réintroduire un peu d’estrogènes, sous contrôle médical, pour éviter une privation trop profonde pour l’organisme.
Enfin, si la femme n’est pas soulagée, le traitement peut être chirurgical. Il sera décidé en concertation avec l’équipe médicale, et en fonction de ce que vit la malade au quotidien de son désir de grossesse.
La chirurgie est le traitement de référence de l’endométriose car elle permet de retirer les lésions de façon aussi exhaustive que possible, surtout au début de la maladie. Ainsi, les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement. La difficulté chirurgicale est cependant amplifiée dans le cas de petites lésions disséminées ou quand l’intervention induit un risque de complications, comme une incontinence.
Les auteurs des recommandations actuelles soulignent la difficulté à trouver des études scientifiques de bonne qualité pour établir les recommandations. La prise en charge devrait donc être réalisée dans des centres associant plusieurs type de médecins (gynécologues et radiologues) et de chirurgiens (gynécologues, urologues, digestifs) afin de réaliser une vraie prise en charge « pluridisciplinaire ».
Prendre une pilule contraceptive discontinue ne supprime pas les règles et n’empêche pas la maladie de se développer. La pilule en continu supprime les règles, sans pour autant que la femme ne soit ménopausée, et c’est le meilleur moyen pour limiter fortement le risque de développement de l’endométriose sans faire courir de risque à la malade.
L’endométriose se soigne mais ne guérit pas. Davantage que de guérison, il faut parler de rémission. En l’absence de traitement, la rémission peut être de plus ou moins longue durée, mais les récidives ne peuvent être exclues d’où la nécessité d’un suivi médical sérieux et régulier.
La rémission peut également être obtenue par ménopause artificielle, chirurgicale ou naturelle. Cependant, la ménopause ne protège pas complètement de la récidive si des lésions subsistent ou si un traitement hormonal substitutif (THS) est mis en place.
L’hystérectomie, avec ou sans ovariectomie, n’est certainement pas la solution et elle exclut toute possibilité de grossesse chez une femme jeune. Elle peut néanmoins être envisagée quand les traitements (chirurgie, médicaments) ont été inefficaces et que la malade est fortement gênée. Elle a des conséquences importantes en cas d’hystérectomie totale chez une femme jeune (adhérences, douleurs, ostéoporose, problèmes cardio-vasculaires…) et elle n’exclue pas les risques de récidive de l’endométriose à distance de l’utérus (rares).
Tant que toutes les lésions ectopiques n’ont pas été supprimées chirurgicalement, la maladie peut récidiver et se propager à d’autres tissus. Cette récidive est évidemment plus fréquente en l’absence de traitement médical et aux stades tardifs de la maladie.
Elle est également possible pendant la ménopause chimique ou naturelle, bien que plus rare.
Les périodes de répit sont de durée variable en fonction des femmes et de l’âge (à 25 ans, du fait de l’activité ovarienne intense, les récidives sont plus fréquentes qu’en péri-ménopause). Certaines femmes ne connaîtront que quelques semaines de rémission, d’autres plusieurs années.
On ne gère pas une récidive d’endométriose comme un diagnostic d’endométriose. Les opérations à répétition sont à éviter autant que possible car elles entraînent un problème de santé non négligeable : les adhérences post-opératoires sont souvent sources de douleurs.
La prise en charge dépend donc essentiellement du désir de grossesse ou non, de la dangerosité de la localisation des lésions (nodule infiltrant la paroi recto-vaginal, envahissement rénal ou vésical…) et des douleurs.
En général, un kyste de l’ovaire (endométriome) de petite taille sera ignoré ou ponctionné si la patiente est en protocole de Fécondation in vitro (FIV), mais il ne sera pas forcément opéré. Un traitement hormonal précoce peut également suffire à maîtriser le développement de l’endométriose.
L’idée que la grossesse pourrait guérir l’endométriose est fréquemment évoquée mais n’a pas de réalité. En fait, il semble que la grossesse améliore seulement temporairement l’endométriose, offrant une période de rémission.
Le traitement hormonal substitutif (THS), qui est proposé aux femmes pour remédier aux conséquences induites par la ménopause, n’est le plus souvent pas possible pour les femmes qui souffrent d’une endométriose sévère ayant nécessité une hystérectomie totale avec annexectomie.