Peut-on guérir du lupus ?

Avec les médicaments dont nous disposons, on ne peut pas obtenir de guérison de la maladie lupique, c'est-à-dire une disparition définitive de la maladie même après arrêt des médicaments. Toutefois, certains patients peuvent avoir des rémissions très prolongées (c’est-à-dire une disparition de tous les signes de la maladie) avec un traitement qui a été réduit à son minimum.
Le lupus est une maladie chronique, mais dont les signes peuvent être soulagés efficacement par un traitement adapté. Certains médicaments permettent également de diminuer le risque d’apparition d’une poussée évolutive ou d’une complication de la maladie lupique. L’important pour le malade est de prendre ces médicaments à une dose adaptée (qui peut être variable) et pendant longtemps : c’est ce qui permettra d’éviter une rechute. L’activité du lupus a toutefois tendance à diminuer après la ménopause et le risque de rechute va aussi diminuer.

Comment vivre avec un lupus ?

Les traitements dont nous disposons actuellement permettent de mettre le lupus en rémission dans la plupart des cas, mais ils doivent être pris sur de très longues périodes. Dans ce contexte, la maladie a des conséquences sur la vie quotidienne du patient qui doit adapter certaines de ses activités et adopter certains réflexes pour préserver au mieux ses chances de rester en rémission ou pour ne pas avoir des complications.
En cas de prise de cortisone, il faut une bonne hygiène alimentaire pour réduire le risque de retentissement cardiaque, osseux ou sur le métabolisme des sucres. Certains régimes ont été mis en avant pour mieux contrôler le lupus, mais leur efficacité n’a pas encore été prouvée. L’essentiel est de conserver un bon équilibre alimentaire pour éviter de provoquer des carences notamment en vitamines et en calcium.
L’arrêt du tabac est indispensable pour obtenir une moindre évolutivité de la maladie sur le long terme. En effet, le tabagisme est susceptible de diminuer l’efficacité des antipaludéens de synthèse et il accélère le risque d’athérosclérose qui constitue la première complication à long terme du lupus, avec le risque infectieux.
La pratique d’une activité physique ou sportive entretient la force musculaire qui peut être perturbée par certains traitements, notamment la cortisone, et elle permet de lutter contre les maladies cardiovasculaires. Elle contribue également à réguler le poids. Pendant une poussée, il est déconseillé de faire une activité physique mais, une fois la rémission obtenue, sa reprise est recommandée.
Pour tous les malades souffrant de lupus, l’exposition au soleil est fortement déconseillée car elle risque d’aggraver la maladie, même pour ceux qui n’ont jamais eu de signes cutanés.
Les bains de soleil sont à proscrire et il est nécessaire d’avoir une protection efficace de la peau lorsque le rayonnement solaire est fort, comme en bord de mer ou en haute montagne (la neige et l’eau reflètent les rayons ultraviolets du soleil). Il faut savoir que les vêtements blancs ou un parasol laissent passer les rayons du soleil. Les sorties aux heures où le rayonnement (UV) est maximal, soit entre 12 h 00 et 16 h 00, sont des sorties à risque pour le malade souffrant de lupus.
En cas de soleil, le malade lupique doit privilégier des vêtements à manches longues et les pantalons au tissage serré (coton, jean) et aux couleurs foncées. Il existe également sur le marché des vêtements de sport anti-UV. Il faut appliquer sur le visage et les mains des crèmes solaires avec un indice de protection supérieur à 50, protégeant des rayons UVA et UVB. Pour être efficace, l’écran solaire doit être appliqué toutes les 2 heures, en particulier après chaque baignade, même sous un temps nuageux (près de 80 % des rayons UVB traversent les nuages, la brume et le brouillard), et même sous un parasol.
Le port d’un chapeau à large bord ou d’une casquette à visière est aussi recommandé.

Les autobronzants sont autorisés, mais ils ne protègent pas du soleil.

Peut-on se faire opérer quand on a un lupus ?

Une opération est bien sûr toujours possible à la condition d’informer le chirurgien et l’anesthésiste de votre maladie et des traitements pris.
En particulier, le syndrome des anti-phospholipides doit faire l’objet d’une prise en charge particulière, avec un ajustement des traitements anticoagulants.
Du fait du traitement immunosuppresseur et la prise de cortisone depuis longtemps, il sera nécessaire de prévenir la survenue d’une infection dans la période post-opératoire immédiate.

Peut-on se vacciner quand on a un lupus ?

Les malades souffrant de lupus ont un risque infectieux accru et la vaccination est un élément important de la protection des malades contre les infections. Les vaccinations usuelles ne sont pas associées à une plus grande fréquence de poussées de la maladie lupique, en revanche, en cas de traitement par immunosuppresseurs ou corticoïde au long cours, les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués (BCG, fièvre jaune, polio orale, rougeole, rubéole, oreillons). À l’inverse, le vaccin anti-pneumococcique est fortement recommandé en cas de traitement par immunosuppresseur.

Peut-on faire du sport quand on a un lupus ?

Le sport, ou une activité physique, peut être pratiqué le plus souvent possible, mais il faut être prudent en cas de traitement anticoagulant ou de baisse du taux de plaquettes.
La pratique régulière du sport sans excès entretient la force musculaire, qui peut être altérée par certains traitements, comme la cortisone. Le sport permet de lutter contre les maladies cardiovasculaires, qui sont plus fréquentes au cours du lupus. Le sport, enfin, contribue à contrôler le poids.
Les situations où le sport doit être évité au cours du lupus sont rares. En cas de traitement anticoagulant ou de baisse du taux de plaquettes, il existe un risque de saignement en cas de blessure s’il y a pratique d’un sport violent (on déconseille par exemple d’escalade, les sports de vitesse).
Lorsque le lupus est en poussée, le sport doit être évité, mais il est possible de pratiquer la marche ou la gymnastique si des douleurs articulaires ou musculaires n’apparaissent pas. Les vraies contre-indications sont très exceptionnelles : polyarthrite sévère en poussée, atteinte cardiaque ou pulmonaire.

Quelle contraception peut-on prendre au cours du lupus ?

Une vie sexuelle tout à fait normale est possible au cours du lupus. Il faut en parler au médecin pour surmonter certaines craintes. Le principal problème est celui de la contraception qui ne peut pas être basée sur les contraceptifs traditionnels, comme les estro-progestatifs. Ceux-ci font courir un risque d’aggravation de la maladie, en raison de la présence des estrogènes. Le médecin conseillera donc une éventuelle contraception basée sur la contraception locale et dans certaines circonstances sur les progestatifs seuls.
En cas de syndrome sec associé, il sera nécessaire de prévoir des lubrifiants vaginaux pour éviter les douleurs liées à la sécheresse vaginale (dyspareunie).

Peut-on avoir des enfants au cours d’un lupus ?

En dehors des phases où la maladie est mal contrôlée, la grossesse est possible au cours d’un lupus qui est correctement suivi et traité et les grossesses se passent le plus souvent bien. Mais il est nécessaire de programmer la grossesse au cours des phases où la maladie est inactive : le lupus doit être en rémission depuis au moins 6 à 12 mois. Il faudra ajuster le traitement et augmenter la surveillance afin de vérifier que le lupus ne redevient pas actif et incontrôlé. Il faut aussi prévenir la survenue des caillots en prenant de l’aspirine et/ou une anticoagulation et, en particulier, en cas de syndrome des anticorps anti-phospholipides.
Dans certains cas, notamment en cas d’insuffisance rénale, les risques de la grossesse seront tels que le médecin pourra déconseiller la grossesse. En cas de prise de fortes doses de cyclophosphamide, par exemple, en cas d’atteinte rénale ou cérébrale, la grossesse ne sera pas possible en raison d’une ménopause prématurée.

Peut-on travailler et avoir un métier ?

Le lupus est une maladie chronique qui ne perturbe pas le travail pendant la rémission. Mais, si la maladie est très sévère ou mal traitée, les poussées évolutives peuvent nécessiter un arrêt de travail.
Il faut bien évidemment éviter les activités professionnelles de plein air, car l’exposition solaire ferait courir un risque de poussées de la maladie. Il en est de même pour les activités professionnelles où il y a beaucoup de stress. En cas de traitement anticoagulant, il convient d’éviter les activités professionnelles à risque de traumatisme.
Mais, le principal problème des malades reste la fatigue et il faut pouvoir prévoir des temps de repos. Lorsque cette fatigue n’est pas permanente, un travail est largement possible et préférable, afin de favoriser un bon équilibre de vie et l’insertion socio-professionnelle.

Peut-on fumer quand on a un lupus ?

L’arrêt du tabac est indispensable quand on souffre d’un lupus. Le tabac est en effet un facteur de risque de plus grande activité dans le lupus et les maladies auto-immunes. Le tabac peut même diminuer l’efficacité des traitements comme les antipaludéens de synthèse, même s’il n’en modifie pas les taux dans le sang.
Même si cette relation négative entre lupus et tabac est moins forte que celle qui a été établie dans d’autres maladies auto-immunes comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arrêt du tabac est recommandé, d’autant qu’il fait courir un risque d’athérosclérose accélérée. Or, l’athérosclérose constitue la première complication à long terme du lupus, avec le risque infectieux.
Le tabac est nocif même s’il est passif et il faut éviter les zones où quelqu’un est susceptible de fumer.

Peut-on prendre l’avion quand on a un lupus ?

Le lupus ne contre-indique pas les voyages, sous réserve de se protéger suffisamment du soleil en cas de destination vers un pays ensoleillé et d’emporter suffisamment de médicaments. Tous les modes de transport sont possibles, sauf dans de très rares situations, par exemple en cas de risque de thrombose ou quand le lupus se complique d’hypertension des artères pulmonaires (hypertension artérielle pulmonaire ou HTAP).
Les vols long-courriers augmentent les risques de phlébites. Le port de chaussettes de contention diminue ce risque. Pour les patients, qui sont sous anticoagulant parce qu’ils ont déjà fait une phlébite, ou une embolie pulmonaire, ils sont protégés par leur traitement anticoagulant, si celui-ci est bien équilibré. Pour les patients lupiques qui ont dans le sang des anticorps antiphospholipides (anticardiolipine ou antiprothrombinase), il peut être recommandé, dans certains cas, de faire une injection sous-cutanée d’héparine de bas poids moléculaire une heure avant le départ de l’avion.
L’HTAP entraîne une gêne respiratoire, en particulier à l’effort ou en cas de quantité réduite en oxygène (comme en altitude). Les avions des grandes lignes sont tous pressurisés et il n’y a en général pas de problème, mais certains modèles donnent des pressurisations qui peuvent être basses.

Peut-on aller dans un pays tropical quand on a un lupus ?

Les pays tropicaux exposent à deux risques importants pour le lupus, le soleil avec son risque de poussée lupique et les infections, en particulier la fièvre jaune et le paludisme.
La protection contre le soleil est très importante et doit être faite. Il faut bien sûr partir avec suffisamment de traitement.
Les vaccinations doivent être à jour et le principal problème est la vaccination contre la fièvre jaune qui est un vaccin à virus vivant et qui ne peut être réalisée que si le malade ne prend pas d’immunosuppresseurs.
Concernant la prophylaxie contre le paludisme, une consultation spécialisée est nécessaire pour évaluer l’exposition au parasite et le choix de la prophylaxie en fonction du pays et du mode de vie sur place (séjour urbain ou rural, en saison sèche ou des pluies,…).
Dans tous les cas, la première mesure de prévention concernant le paludisme reste la protection contre les piqûres de moustiques : par les répulsifs, par le port de manches longues et d’un pantalon le soir et par le recours systématique à une moustiquaire pour dormir. Ceci aura, d’autre part, l’avantage de protéger contre les autres infections qui peuvent être transmises par les moustiques (comme la dengue).
Le parasite provoquant le paludisme est de plus en plus souvent résistant aux antipaludéens et les différents pays ont été classés par l’OMS vis-à-vis de la résistance aux antipaludéens, et notamment à la chloroquine. Cette classification répartit les pays en 3 zones de risque, de 1 à 3 (Zone 1 : pas de résistance à la chloroquine, Zone 2 : résistance intermédiaire et Zone 3 : pays de forte résistance).
En cas de voyage en Zone 1, le traitement recommandé est le sulfate de chloroquine (Nivaquine®), si ce traitement est déjà prescrit, il peut être poursuivi à la même posologie que dans le lupus et il sera suffisant. Si le traitement prescrit dans le lupus est l’hydroxychloroquine (Plaquenil®), les données sur la protection antipalustre conférée sont peu nombreuses, mais son utilisation en tant que chimioprophylaxie traitement antipaludéen est possible, à la même posologie que celle qui est réalisée dans le lupus.
Peu de pays sont actuellement classés en Zone 1, car la résistance du paludisme est devenue très fréquente et va en augmentant. En cas de voyage en Zone 2 ou en Zone 3 (zones qui concernent la plupart des pays d’Afrique et d’Asie), un traitement adapté au niveau de résistance doit être instauré parallèlement au traitement contre le lupus. L’avis d’un médecin spécialisé est impératif afin de juger de la possibilité ou non de prescrire ces prophylaxies médicaments sans risque, en fonction d’éventuelles contre-indications (possible complications neuropsychiatrique ou photosensibilité) ou interactions avec le traitement du lupus : certaines molécules sont donc à éviter en cas de lupus systémique. Certaines associations antipaludéennes de Zone 2 ou 3 contiennent déjà un antipaludéen, mais ces prophylaxies peuvent être associées au traitement habituel du lupus car leur prescription est généralement limitée dans le temps.