Le suivi de la sarcoïdose doit être assuré au niveau des consultations spécialisées de pneumologie et de médecine interne, dont les coordonnées se trouvent sur le site d’Orphanet (www.orphanet.fr).
Même si aucun traitement n’est prescrit, une surveillance régulière est nécessaire, pour dépister d’éventuelles atteintes d’organes, initialement inapparentes, avec un examen médical tous les 3 à 6 mois jusqu’à au moins 3 ans après la guérison.
Selon les cas, un bilan plus ou moins complet (radiographie du thorax, explorations fonctionnelles respiratoires, électrocardiogramme, examen ophtalmologique et dosages sanguins et urinaires) est effectué tous les 6 à 12 mois pour surveiller l’évolution de la maladie et s’assurer de l’efficacité des traitements.

Comment vivre avec une sarcoïdose ?

Au cours de la sarcoïdose, y compris lorsqu’il n’y a pas de problèmes apparents, les personnes atteintes ressentent fréquemment de la fatigue et un « manque d’énergie ». Dans la grande majorité des cas, la maladie permet néanmoins le maintien d’une activité quotidienne et professionnelle normales.
Chez les personnes souffrant d’une forme grave et/ou invalidante de la maladie, le retentissement sur la vie quotidienne peut être important. Les lésions cutanées, surtout lorsqu’elles touchent le visage, sont source de gêne sociale et d’une altération de l’image de soi et d'un état dépressif, au cours duquel le malade s’isole, ce qui retentit sur son entourage. Les difficultés respiratoires peuvent contraindre le malade à limiter ses sorties et ses activités, les formes de sarcoïdose où la diminution de la capacité respiratoire et l’atteinte cardiaque sont trop sévères pour permettre une activité professionnelle, sont rares.
En France, en cas de sarcoïdose sévère avec une atteinte respiratoire et/ou cardiaque sévère, et seulement dans ces conditions, la maladie peut être reconnue comme une affection de longue durée (ALD). Cela donne droit à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire au remboursement à 100 % des frais médicaux liée à la maladie (médicaments, analyses médicales, examens radiologiques et éventuellement hospitalisation) par la Sécurité Sociale.
En fonction de leur état, les malades peuvent également bénéficier de certaines prestations de compensation du handicap. En cas d’atteinte grave, ils ont notamment la possibilité d’obtenir une allocation d’adulte handicapé en déposant un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Enfin, une carte d’invalidité permet aux personnes handicapées, majeures ou mineures, dont le taux d’incapacité dépasse 80 %, de bénéficier de certains avantages fiscaux ou de transports.

Que peut-on faire pour limiter l’évolution de la maladie ?

Quelques mesures diététiques sont nécessaires au cours de tout traitement au long cours par les corticoïdes, pour éviter de grossir, pour éviter la perte osseuse et pour garder la meilleure hygiène de vie possible. Il est ainsi conseillé de suivre un régime riche en protéines (viandes, poissons, œufs) et pauvre en sel, en sucres et en graisses.
Il faut avoir des apports en calcium augmentés mais il faut faire attention au risque d’intoxication à la vitamine D en cas de supplémentation, d’exposition solaire prolongée.
Il faut se protéger les yeux du soleil et des lumières vives par le port de lunettes teintées pour éviter l’aggravation du risque de cataracte.
Enfin, il va de soi que le tabagisme est fortement déconseillé, puisqu’il aggrave l’état des poumons.

Peut-on avoir des enfants avec une sarcoïdose ?

La sarcoïdose survenant chez des femmes jeunes, la question de la possibilité d’une grossesse se pose. La sarcoïdose n’est pas une maladie héréditaire : elle n’est en aucun cas transmise directement des parents aux enfants.
Il est a priori possible de mener à bien une grossesse normale, mais il est important d’en discuter préalablement avec son médecin, pour évaluer les risques à la fois pour la mère et pour le futur bébé et pour déterminer le meilleur moment compte tenu des contrôles nécessaires et des traitements.
En cas d’atteinte sévère du cœur ou des poumons, le médecin peut déconseiller une grossesse en raison du risque d’aggravation de l’état de la mère.
Certains médicaments (notamment les immunosuppresseurs) sont dangereux pour le fœtus et sont donc incompatibles avec une grossesse. Une contraception devra dans ces cas être mise en place le temps du traitement.