Comment vivre avec une insuffisance rénale chronique ?

Le suivi d’une insuffisance rénale chronique nécessite des consultations, des analyses de sang et d’urine et des examens complémentaires. Le rythme de la surveillance est fixé en concertation avec le médecin spécialiste (« le néphrologue »).
Cette surveillance a pour but d’apprécier l’évolution de la maladie, de rechercher les complications ou les facteurs qui pourraient aggraver la maladie (apparition de facteurs de risque cardiovasculaire…), d’évaluer l’efficacité et la bonne tolérance des soins, et de s’assurer que le malade a la bonne prise en charge et est capable de « gérer » sa maladie au quotidien.
Il est possible de ralentir l’évolution de la maladie et de se sentir mieux à condition de respecter les prescriptions du médecin.
Il faudra ainsi le consulter régulièrement, même en l’absence de tout problème (la maladie rénale chronique ne donne que peu de signes au début).
Il faut prévenir les autres médecins consultés pour d’autres maladies qu’il existe une insuffisance rénale et il faut avertir immédiatement son médecin de tout signe inhabituel ou inquiétant.
Il faut également signaler à un radiologue ou un cardiologue l’existence de l’insuffisance rénale avant tout examen radiologique qui nécessite l'injection d'un produit de contraste (produit qui augmente le contraste pour mieux voir un organe).
Il faut également signaler aussi tout effet indésirable du traitement prescrit, pour chercher comment l’atténuer.
Il faut prendre régulièrement le traitement prescrit par le néphrologue et ne pas le modifier ou l’arrêter unilatéralement. Il ne faut prendre aucun nouveau traitement sans en parler à son médecin : beaucoup de médicaments sont toxiques pour les reins, y compris certaines plantes et médicaments « naturels ».
Il est capital de respecter les modalités de dialyse en cas d’autodialyse ou de dialyse à domicile.
Il ne faut pas hésiter à demander un soutien psychologique en cas de besoin.

Quelle sexualité au cours de l’insuffisance rénale chronique ?

Plus de la moitié des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique souffrent de problèmes sexuels, mais ne s’en plaignent pas toujours à leur médecin. Cela peut aller du simple manque d’intérêt pour la sexualité à des problèmes lors des rapports sexuels et l’incapacité totale d’atteindre l’orgasme. Vécus par beaucoup comme une atteinte à leur amour-propre, ces problèmes peuvent avoir un effet dévastateur pour le couple.
La fatigue est l’un des facteurs essentiels de ces problèmes. Toutes les maladies chroniques engendrent de la fatigue et l’insuffisance rénale terminale, qui est souvent accompagnée d’anémie et qui demande un traitement exigeant, n’échappe pas à la règle.
La dépression est un autre facteur qui peut entrer en jeu et l’un des signes de la dépression est la perte d’intérêt pour la sexualité.
Les médicaments peuvent également interférer avec l’activité ou le désir sexuels. Il faut en parler à son médecin car il peut souvent prescrire d’autres médicaments aussi efficaces et qui n’ont pas les effets indésirables sur la sexualité.
Certains malades porteurs d’un cathéter péritonéal (dialyse péritonéale) ou une fistule d’hémodialyse les amène à éviter les contacts physiques parce qu’ils craignent d’être moins séduisants ou de les abîmer.
D’autres problèmes de santé, comme une affection vasculaire ou le diabète, peuvent réduire le flux sanguin dans les parties génitales, diminuer le désir sexuel et entraîner une sécheresse vaginale et l’impuissance.
La première étape est un examen médical pour savoir si le problème est physique. Chez les hommes différents traitements sont possibles pour corriger. Chez les femmes, il faudra prendre en charge une sécheresse vaginale fréquente, en même temps que le dérèglement hormonal.

Comment éviter la formation de calculs rénaux ?

Des mesures diététiques peuvent être prise par la personne qui souffre d’une insuffisance rénale modérée si elle est sujette à la formation de calculs rénaux :
• Il faut boire au moins deux litres d'eau durant la journée et un verre d'eau chaque fois que l’on se lève la nuit pour uriner. Il faut en particulier boire abondamment après les repas et après avoir fait de l'exercice.
• En cas de calculs d'oxalate de calcium, il faut veiller à respecter les rations alimentaires recommandéespour le calcium et évitez les aliments riches en oxalate (comme le thé ou le chocolat). Il ne faut pas prendre des doses très importantes de vitamine C (4 grammes ou plus par jour) et il faut éviter une trop grande consommation d'antiacides. La vitamine B6 (maximum de 50 mg par jour) pourrait protéger contre la formation d'autres calculs d'oxalate de calcium. Il faut diminuer l'apport de protéines et de sel.
• En cas de calculs d’acide urique, il faut diminuer la consommation de viande rouge et suivre un traitement hypouricémiant.

Peut-on continuer son activité professionnelle en cas d’insuffisance rénale ?

En cas d’insuffisance rénale, il faut parler avec son médecin traitant de sa profession et des conditions dans lesquelles le travail s’exerce (transport, activité manuelle, utilisation de produits potentiellement toxiques pour les reins...) afin de voir s’il y a des mesures particulières à prendre.
Il peut être nécessaire d’aller voir le médecin du travail pour évaluer l’aptitude au poste de travail et proposer des mesures adaptées, si nécessaire (aménagement du poste, réduction du temps de travail...).
En cas de besoin, il peut être nécessaire de contacter une assistante sociale et d’aller à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), dont le rôle est d’informer et de soutenir les malades dans toutes leurs démarches d’aide.