Comment se faire suivre en cas d’acromégalie ?

Le suivi de l’acromégalie se fait en consultation d’endocrinologie (endocrinologie pédiatrique pour les enfants). La fréquence des visites dépend de la cause de la maladie et de ses complications.

Le recours à différents spécialistes, comme un cardiologue, un diabétologue, un ophtalmologue et un rhumatologue peut aussi être nécessaire en fonction des complications. Le neurochirurgien et le radiothérapeute interviennent au moment de la chirurgie et de la radiothérapie si elles sont recommandées.

Par ailleurs, en cas d’acromégalie, le risque d’apparition de petites excroissances dans le colon (polypes ou adénomes colorectaux) est accru, et par là-même le risque de cancer du colon (qui reste néanmoins rare). Il est donc recommandé d’effectuer une coloscopie tous les 3 à 5 ans.

Comment vivre avec une acromégalie ?

L’acromégalie, notamment à cause de ses déformations physiques (« syndrome dysmorphique »), peut être source de discriminations au quotidien et d’un mal-être face au regard des autres.

Le traitement, qui doit être pris régulièrement, peut aussi compliquer la vie des malades, les obligeant par exemple à adapter leur emploi du temps professionnel ou scolaire. Les différentes complications de la maladie obligent également à des traitements complémentaires, d’autant plus contraignants que celles-ci sont nombreuses.

L’acromégalie change le physique des personnes atteintes : la question de « l’estime de soi » est donc au cœur de cette maladie. Les malades peuvent se sentir dévalorisés et « étrangers » à ce nouveau physique.

Les nombreuses complications qui accompagnent l’acromégalie peuvent, par ailleurs, donner le sentiment « d’être toujours malade ». De nombreux patients disent « se sentir en sursis », même après avoir été déclarés guéris. Les femmes sont particulièrement concernées par cet aspect psychologique, car les déformations physiques (front proéminent, mâchoire carrée, changement de voix…) sont plus difficiles à assumer.

Pour les enfants, dans certains cas, le parcours scolaire peut être aménagé grâce à un projet d’accueil individualisé (PAI) ou à un projet personnel de scolarisation (PPS). Il s’agit d’une convention associant la famille, l’école et le médecin scolaire, permettant de répondre aux besoins de l’enfant et d’informer les enseignants sur la maladie. Les absences fréquentes, la fatigue ou la grande taille pouvant nuire à l’intégration et au bien-être de l’enfant à l’école, il est primordial de bien informer les professeurs et les autres élèves sur la maladie.

Peut-on avoir un bébé en cas d’acromégalie ?

Chez les femmes, les troubles hormonaux associés à l’acromégalie peuvent être à l’origine d’une absence d’ovulation. Dans les 2 sexes, les troubles sexuels comme l’impuissance ou l’absence de désir ne sont pas rares, ce qui peut rendre la conception d’un enfant encore plus difficile.

La mise en route du traitement médicamenteux peut toutefois normaliser le cycle, rétablir la possibilité d’une grossesse et parfois atténuer les troubles sexuels.

Cependant, certains médicaments sont nocifs pour le fœtus et ne doivent pas être pris pendant la grossesse. Il est donc recommandé de discuter avec son médecin de tout projet parental, et de l’informer de toute grossesse, afin de bénéficier d’un suivi particulier et d’un traitement adapté.