Doit-on se faire vacciner ?

Pour tous les patients, la vaccination antitétanique est fortement recommandée. Pour les personnes fragiles ou à risque, les vaccinations anti-pneumococcique, anti-grippale et anti-hépatite B sont également conseillées. Il est recommandé de se faire vacciner, quand cela est possible, avant de débuter un traitement immuno-modulateur comme le méthotrexate ou les biothérapies et de discuter avec son médecin avant toute vaccination particulière. La vaccination contre la fièvre jaune par exemple ne doit pas être réalisée au cours d’un traitement immunosuppresseur.

Doit-on maintenir son activité ou la réduire ?

Quand on a une polyarthrite rhumatoïde, il faut prendre plus que quiconque de bonnes habitudes, c'est-à-dire s'efforcer de conserver une activité physique suffisante et poursuivre cette activité tout en évitant de solliciter inutilement les articulations, en particulier au moment des poussées de la maladie.

Avoir une activité physique régulière, c'est marcher, faire du vélo ou nager à son rythme. Si les douleurs sont réveillées lors d’une activité, il ne faut pas se décourager mais plutôt attendre la rémission, et peut-être qu'en s’équipant mieux ou en changeant certains gestes, il sera possible de continuer. Il est également conseillé de faire une courte séance de gymnastique quotidienne. La gymnastique des mains peut préserver la souplesse des articulations des doigts et des poignets. Celle des jambes permet d'entretenir la force des muscles qui assurent une position debout solide et une marche assurée.

Il faut aussi poursuivre autant que possible les activités quotidiennes ménagères et professionnelles en aménageant l’environnement pour réduire les efforts. Par exemple, le choix judicieux des équipements électroménagers et des robinets (avec mitigeur par exemple) facilite les activités ménagères. Il faut aussi apprendre à éviter les gestes nocifs et les remplacer par des gestes qui épargnent davantage les articulations. De plus, il ne faut pas hésiter à se munir d’ustensiles simples qui éviteront des efforts inutiles. Citons par exemple l‘ouvre-boîte électrique ou les ciseaux à ressort. L'ergothérapeute a la compétence pour faire cette éducation gestuelle et favoriser la découverte des ustensiles utiles pour être actif tout en ménageant les articulations.

Au cours d’une poussée inflammatoire, peut-on faire de la rééducation ?

Au cours d'une poussée, il faut mettre au repos les articulations atteintes. En effet, l'inflammation qui se traduit par des douleurs et un gonflement articulaire fragilise l'articulation qui risque de se déformer avec les efforts. Il faut donc prendre certaines précautions en attendant que les médicaments agissent.

L'articulation enflammée doit être sollicitée le moins possible pendant la journée et mise au repos en position correcte la nuit. La bonne position n'est pas celle qui réduit le plus les douleurs, elle doit d'abord préserver la fonction, c'est-à-dire éviter l'enraidissement invalidant de l'articulation. Pour la même raison, il est aussi souhaitable de maintenir en bonne position l'articulation quelques minutes plusieurs fois par jour. Si les douleurs sont importantes malgré les médicaments, l'application de froid (vessie de glace) peut soulager. Prenons l'exemple du genou : quand on a une atteinte douloureuse avec gonflement du genou, on est tenté de glisser dans son lit un coussin sous le genou pour calmer les douleurs. Or, ceci est néfaste car le genou risque de s'enraidir en flexion et cette déformation, qui compromet la marche, est difficile à corriger une fois la poussée terminée. Les mains et les poignets doivent également être immobilisés en bonne position quand les articulations sont inflammatoires. On recommande alors de porter au moins la nuit des orthèses de repos moulées. Ces appareils immobilisent les articulations du poignet et des doigts en position de fonction tout en réduisant la traction des tendons. Leur effet sur les douleurs et l'inflammation est rapide.

Attention ! Mettre au repos les articulations inflammatoires ne signifie en aucun cas rester dans un lit ou dans un fauteuil toute la journée. Il faut continuer à s'activer même si on est fatigué, pour éviter les effets néfastes d'une immobilisation prolongée.

Peut-on avoir des enfants ?

La polyarthrite rhumatoïde n'influence pas la grossesse. En d'autres termes, il n'y a pas plus de stérilité chez les femmes ayant une PR, et en cas de grossesse, il n'y a pas plus de fausses couches spontanées, d'accouchement prématurés, ni de malformations fœtales. Il a même été constaté que, souvent, la grossesse améliorait la maladie, une amélioration qui s’estompe rapidement après l’accouchement.

Cependant, beaucoup des traitements administrés pour soigner la polyarthrite rhumatoïde peuvent avoir un effet sur la grossesse et sur le fœtus. Certains peuvent même entraîner des malformations du fœtus et doivent donc être interrompus avant le début de la grossesse. C’est pourquoi les rhumatologues conseillent d’attendre une rémission de la maladie, puis arrêtent la plupart des traitements, y compris les anti-inflammatoires non-stéroïdiens. Ils mettent généralement en route une corticothérapie à dose faible pour éviter une rechute précoce de la maladie. La grossesse se déroule alors normalement et le traitement habituel est repris après l’accouchement, sans attendre la réapparition des douleurs ou plus tard, en particulier si l’enfant est nourri au sein.

Peut-on allaiter ?

Les avantages de l’allaitement semblent bien supérieurs aux potentiels et rares inconvénients. En fait, le bénéfice physique pour l'enfant et psychologique pour la mère sont plus importants que le risque d'une poussée de la maladie due à cet allaitement.

Le problème réside dans le risque du passage des médicaments pris par la mère dans le lait. En pratique, cela n'influe que sur la prise des traitements de fond avec, notamment, une contre-indication d'allaiter en cas de prise d’immuno-suppresseurs.

Quelle contraception utiliser ?

Tous les moyens contraceptifs peuvent être utilisés au cours de la polyarthrite rhumatoïde, y compris le stérilet. L'utilisation de médicaments anti-inflammatoires, qu'ils soient stéroïdiens ou non stéroïdiens, a la réputation de rendre le stérilet moins opérationnel mais ceci n'est pas démontré formellement. En cas d’inquiétude avec le stérilet, on peut y associer une contraception locale complémentaire pendant les phases ovulatoires.

Les contraceptions usuelles sont d’autant plus nécessaires que l’on est sous traitement et que la plupart de ces traitements doivent être arrêtés en cas de désir de grossesse car ils font courir un risque de malformations pour le bébé.

 Faut-il suivre un régime alimentaire ?

Il faut insister sur le fait que ce domaine fait l'objet de nombreuses affirmations et publicités dénuées de tout fondement, voire carrément mensongères. Les arguments sont toujours séduisants, mais reposent rarement sur des bases scientifiques. En fait, il n'existe pas de régime alimentaire standard pour tous les patients et il n'existe pas non plus de régime miracle. Cependant, il est nécessaire de respecter certaines règles diététiques et il est souhaitable, au moins une fois, de prendre l'avis auprès d'un spécialiste de la nutrition.

Au cours de la polyarthrite rhumatoïde, on observe une fonte musculaire et une ostéoporose (fragilité osseuse pouvant aboutir à la survenue de fractures) qui peuvent être dues à l'inflammation, à l'inactivité, ainsi qu'au traitement par la cortisone à trop forte dose. Une alimentation particulière peut contribuer à prévenir ces complications ou même à restaurer un bon état musculaire et osseux. Une alimentation équilibrée avec un régime alimentaire riche en calcium et un apport suffisant en vitamine D contribuent à prévenir la fonte musculaire et l'ostéoporose, en complément d'une activité physique régulière.

Par ailleurs, un traitement par la cortisone à forte dose de manière prolongée peut être responsable de plusieurs troubles : hypercholestérolémie, diabète, baisse de potassium, hypertension artérielle et modifications de la répartition des graisses (aspect bouffi du visage). Dans ce cas, les moyens diététiques sont très utiles :

• Un régime peu salé, pour éviter la rétention d'eau et de sel observée avec la cortisone, prévenir l'hypertension artérielle et empêcher la fuite urinaire de calcium. Cependant, le régime sans sel strict n’est pas recommandé, sauf en cas de "forte dose" de cortisone.

• Un régime contrôlé en sucres simples et en produits sucrés (confitures, miel, confiseries, pâtisseries, jus de fruits, sodas...).

• Un régime pauvre en graisses animales (beurre, crème, charcuterie) au profit des graisses végétales (huiles et margarines).

En conclusion, on peut donner quelques conseils simples : avoir une alimentation équilibrée, ne pas jeuner et ne pas exclure systématiquement un aliment réputé allergique.

Est-il possible de travailler avec une PR ?

La réponse dépend bien sûr de la profession, et de l’état de santé du malade. Il est clair que les nouvelles stratégies thérapeutiques et les biothérapies ont amélioré de telle façon l’état des maladies les plus sévères, que l’absentéisme au travail en a été réduit. Cependant, on ne sait pas encore si les malades souffrant de polyarthrite rhumatoïde seront capables de travailler plus longtemps. Cela reste probable au vu de la réduction impressionnante des mises en place de prothèses articulaires que l’on a observé dans cette maladie au fur et à mesure que les biothérapies ont été introduites.

Globalement, si une personne se sent capable de travailler sans que ce soit au prix d'une surconsommation dangereuse de médicaments anti-inflammatoires, alors elle peut continuer. En cas de difficultés professionnelles, il ne faut pas prendre trop vite une décision radicale. Il peut être possible d'améliorer les conditions de travail et le médecin du travail de l'entreprise peut aider à le faire. Des aménagements simples peuvent suffire. Il faut essayez par exemple d'obtenir une modification des horaires de travail : en commençant la journée de travail plus tard dans la matinée, le dérouillage matinal se termine avant le début des activités. Il peut être aussi nécessaire de modifier les outils de travail.

En revanche, si le travail est incompatible avec la maladie, la solution n'est certainement pas de continuer à tout prix. Dans ce cas, il faut contacter une assistante sociale. Quitter un travail ne signifie pas nécessairement sortir de la vie active définitivement.

Que faire si travailler n’est plus possible ?

Si le travail devient trop pénible, le médecin peut prescrire un arrêt de travail, même prolongé, ce qui permet de ne pas prendre de décision à la hâte quant à son avenir professionnel. Dans le régime général, lorsque l’arrêt de travail est lié à une ALD (affection de longue durée comme la polyarthrite rhumatoïde), des indemnités journalières peuvent être versées pendant une durée maximale de 3 ans (un an pour les autres maladies), en continu ou en fractionné. L’indemnité journalière est égale à 50 % du salaire brut journalier, calculée sur les 3 derniers mois de salaire, avec un plafond maximum par jour. Dans la Fonction publique, un arrêt de travail lié à la PR ouvre droit au CLM (Congé Longue Maladie) indemnisé pendant un an à plein traitement et 2 ans à demi-traitement (3 mois dans le cas d’une maladie ordinaire). En cas de reprise du travail, des droits peuvent s’ouvrir à nouveau.

La situation peut ensuite évoluer de plusieurs façons :

• Soit ce n'était qu'un mauvais passage et les modifications du traitement ont permis de vaincre l’évolution ou la poussée de la maladie : la reprise du travail s’effectue normalement.

• Soit le malade va mieux, mais ne se sent pas capable de reprendre son travail au même rythme qu'avant. Le médecin peut proposer de reprendre le travail en mi-temps thérapeutique. Pendant cette période, le salaire est calculé sur le temps de travail effectué et une indemnité journalière est versée afin de compenser la perte de salaire occasionnée par la réduction d’activité. Dans la fonction publique, le mi-temps thérapeutique existe également et peut être utilisé à l’issue d’un CLM. Pour obtenir un mi-temps thérapeutique, il faut l'accord du médecin conseil et de l'employeur. Le mi-temps thérapeutique est une solution transitoire envisagée après un arrêt de travail de 3 mois au moins et dans l'attente d'une reprise d'activité à temps plein. Si cette situation s'éternise (plus de six mois environ), une mise en invalidité de première catégorie doit alors être envisagée. Dans la fonction publique, le mi-temps thérapeutique est limité à un an par affection ouvrant droit au CLM.

• Soit le malade n’est pas capable de reprendre le travail. Le médecin poursuivra l’arrêt de travail et on aboutira dans un délai variable (ne dépassant pas trois ans) à une demande d'invalidité auprès de la Sécurité Sociale. Elle peut être accordée au salarié dont l’état de santé réduit au moins des deux tiers sa capacité de travail ou d’au moins deux tiers ses revenus, sous réserve qu’il remplisse également des conditions administratives (moins de 60 ans et durée de cotisation suffisante).

La demande d’invalidité peut être effectuée si l’état de santé est stabilisé, ou en fin de droit d’indemnités journalières : dans ce cas, la proposition est faite par le médecin conseil de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) qui va déterminer la catégorie d’invalidité dans laquelle le malade se trouve.

Quelles sont les associations de malades et quelle aide peuvent-elles apporter ?

Une association de malades regroupe, comme son nom l'indique, des malades désireux de s'unir pour lutter ensemble contre une maladie donnée.

Ci-dessous les coordonnées de quelques associations :

Il faut savoir que faire partie d'une association à trois grands intérêts :

• Renforcer l'image de la maladie vis-à-vis des pouvoirs publics. En d'autres termes, plus la représentation de ces associations est grande, plus la maladie est reconnue par les pouvoirs publics, plus des attributions (moyens financiers, reconnaissance sociale...) lui seront accordées ;

• Informer les patients à l’aide de brochures, réunions, échanges de courrier et permanence téléphonique ;

• Pouvoir aborder les problèmes spécifiques des patients souffrant de polyarthrite. Beaucoup de patients (même s'ils n'en sont pas convaincus au début) disent profiter grandement des réunions que les associations organisent.