Quelles sont les conséquences pour la vie du malade ?
L’hémochromatose, diagnostiquée et traitée précocement, ne présente aucun retentissement sur la qualité de vie des malades, en dehors de l’obligation d’effectuer les saignées, 4 à 6 fois par an en traitement d’entretien. Les saignées pouvant être effectuées à domicile, le malade peut donc mener une vie tout à fait normale.
Il est recommandé aux personnes souffrant d’hémochromatose de se faire vacciner contre l’hépatite B afin d’éviter les complications liées à une éventuelle hépatite chronique provoquée par le virus de l’hépatite B. De plus, la recherche systématique d’une éventuelle infection par le virus de l’hépatite C est effectuée (il n’existe pas de vaccin contre cette maladie).
Du fait de leur toxicité potentielle sur le foie, le paracétamol et les corticoïdes (dérivés de la cortisone) doivent dans la mesure du possible, être évités chez les personnes souffrant d’hémochromatose, par exemple en cas de douleurs ou de fièvre.
Il est aussi recommandé d’éviter les excès de boissons alcoolisées du fait de leur toxicité pour le foie.
Faut-il suivre un régime alimentaire ?
Aucun régime alimentaire particulier n’est nécessaire, en revanche, il est indispensable de limiter les apports en boissons alcoolisées car il existe un risque plus élevé de cirrhose ou de cancer du foie.
De la même façon, il ne jamais prendre de suppléments de fer (qui sont parfois présents dans les compléments multivitaminiques).
Comment se faire suivre ?
Le suivi et les saignées (4 à 6 fois par an) peuvent se faire au niveau de toutes les consultations d’hépatologie et de gastroentérologie, voire à domicile.
Le conseil génétique permet de dépister la maladie chez les personnes de la famille proche, et ce avant toute manifestation de la maladie.
Les coordonnées des consultations de génétique pour l’hémochromatose sont disponibles sur le site Orphanet (www.orpha.net).
Peut-on bénéficier d’aide en cas de maladie ?
En France, l’hémochromatose dans ses formes avancées, fait partie des 30 affections longue durée (ALD 30) qui donnent lieu à exonération du ticket modérateur c’est-à-dire au remboursement à 100 % par la caisse de sécurité sociale des frais médicaux imputables à la maladie.
Dans les formes graves, les malades ont la possibilité d’obtenir une allocation d’adulte handicapé en déposant un dossier auprès de la Maison Départementale du Handicap.