Est-ce une maladie douloureuse ?

La maladie d’Alzheimer n’entraîne pas de douleur particulière. En revanche, il faut savoir qu’un problème douloureux aigu quelle qu’en soit l’origine (dentaire, articulaire, abdominale…) peut provoquer une modification rapide de l’état général du malade : confusion mentale, aggravation des troubles cognitifs, prostration ou agitation exacerbée, déambulation, agressivité… Il convient donc d’être attentif à l’état général de la personne afin de prévenir ces épisodes aigus. Ces états confusionnels sont généralement réversibles une fois que la cause en a été identifiée et traitée efficacement.

Existe-t-il un handicap physique ?

La maladie d’Alzheimer n’entraîne pas de paralysie musculaire, comme d’autres maladies neurologiques. Pourtant, même si le principal handicap lié à cette maladie est d’ordre intellectuel (mémoire, langage, orientation…), les patients peuvent présenter certaines difficultés d’ordre physique, comme pour la programmation et la réalisation des gestes fins (enfiler un vêtement, le boutonner, lacer ses chaussures). Il peut aussi exister dans certains cas d’importantes difficultés d’analyse visuelle gênant l’appréciation des distances ou la précision des gestes. Ces personnes ont alors un handicap similaire aux malvoyants. On parle de forme « postérieure » de maladie d’Alzheimer.

Comment communiquer avec une personne souffrant de cette maladie ?

La communication avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut s’avérer délicate car le langage est une fonction précocement atteinte dans la maladie. Le discours du malade peut apparaître appauvri, il cherche ses mots ou dit un mot pour un autre. Il faut parfois un peu d’habitude et de patience pour comprendre ce qu’il veut dire. Il peut aussi avoir des troubles de compréhension, et il convient dans ce cas de simplifier les phrases ou les questions qu’on lui pose. Il faut préférer des questions fermées où la réponse attendue est soit oui, soit non (« Veux-tu manger du poisson ? »), plutôt que des questions ouvertes (« Que veux-tu manger ce soir ? »). La prise en charge par une orthophoniste a pour objectif principal de maintenir et de mettre en place de nouvelles stratégies de communication.

Qui assure la prise en charge de la maladie en fonction des stades ? Quel est le circuit ?

La prise en charge repose sur la coopération du médecin généraliste et du spécialiste. Une visite annuelle en consultation spécialisée est recommandée, en particulier pour évaluer l’effet du traitement et le reconduire si nécessaire. D’autres professionnels peuvent également participer à la stimulation cognitive du patient : orthophonistes, équipes d’intervention à domicile comprenant des ergothérapeutes ou psychomotriciens. Le soutien psychologique au patient et à ses aidants est souvent nécessaire. Au stade de perte d’autonomie, infirmiers, aides-soignants et auxiliaires de vie se relaieront à domicile. Ces visites permettent souvent à l’aidant du malade de s’accorder un peu de temps pour lui. Les informations médicosociales sont disponibles auprès des services sociaux des mairies ou des MAIA départementales (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer).

Quelles sont les aides qui existent ?

Tout d’abord, la maladie d’Alzheimer est prise en charge à 100 % une fois que le diagnostic est posé (c’est l’affection de longue durée N°15 de l’Assurance maladie). Les aides médicosociales s’adressent aux personnes en perte d’autonomie. Après 60 ans, c’est l’obtention de l’APA (aide aux personnes âgées) qui permet de mettre en place une auxiliaire de vie ou une aide soignante pour la toilette par exemple. Avant 60 ans, une demande de PCH (prestation de compensation du handicap) peut être adressée à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Une mise en invalidité pour incapacité professionnelle se justifie chez les malades jeunes non retraités. Le parcours médicosocial peut s’avérer complexe et il convient de se rapprocher de la MAIA (Maison pour l’accueil et l’intégration des malades Alzheimer) de secteur afin de bénéficier des aides adaptées. Sans oublier les mesures de protection juridique adaptée (curatelle, tutelle, directives anticipées).

A quel moment faut-il aller en EHPAD ?

L’institutionnalisation représente un véritable tournant dans l’histoire d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Afin qu’elle ne soit pas vécue comme un traumatisme, il convient d’anticiper en amont cette éventualité. La décision d’institutionnaliser le malade est souvent prise quand l’aidant principal ne peut plus faire face à l’accompagnement à domicile du malade en raison de la lourdeur des soins, de la surveillance ou des troubles du comportement, malgré l’accompagnement des professionnels ou la mise en place d’un accueil de jour. Il peut arriver que la maladie entraîne une véritable mise en danger du malade ou de son aidant. On conseille de prendre contact avec les structures d’hébergement de manière anticipée. Un séjour de répit de quelques semaines peut faire la transition entre le domicile et la structure de long séjour et évaluer la manière dont le malade va s’adapter à ce nouveau mode de vie.