Le suivi et l’adaptation du traitement à l’évolution de la maladie sont essentiels à la stabilisation, voire à la rémission de la maladie de Crohn. Il ne faut jamais interrompre le traitement sans en parler à son médecin et il est généralement très mauvais de l’arrêter brutalement.
Il faut consulter son médecin rapidement en cas de manifestations de signes habituels de la maladie (diarrhées, douleurs abdominales) ou de signes inhabituels (fièvre, atteinte de la peau). En cas de prise de corticoïdes ou d’immunomodulateurs, il faut aussi se méfier des infections ou de la fièvre qui peuvent survenir car le malade se défend moins bien.
Chez les enfants et les adolescents, il faut absolument éviter un retard de croissance, un retard de puberté ou des difficultés scolaires. Chez l’adulte, il faut éviter un impact socio-professionnel.
Si le traitement est bien suivi et bien adapté, il est possible de vivre quasi-normalement avec la maladie de Crohn. Elle est donc compatible avec une profession, une scolarité et une activité sportive. Toutefois, il faut savoir que des poussées peuvent perturber le travail ou les études (douleurs, fatigues).
Pour atténuer l’activité de la maladie, il est fortement recommandé de ne pas fumer. En effet, la consommation de tabac, même minime, aggrave la maladie et limite la réponse au traitement.
L’alimentation, en revanche, n’a pas fait la preuve de son influence sur le cours de la maladie, il est donc inutile de suivre un régime particulier. Lors des poussées marquées, il est possible d'adopter provisoirement un régime restreint en fruits et légumes pour ne pas accentuer les symptômes digestifs.
La grossesse, l’allaitement et une contraception sont envisageables, ainsi que la plupart des vaccinations, mais certains vaccins sont contre-indiqués en cas de traitement immunomodulateur ou immunosuppresseur.
La maladie de Crohn est plus fréquente chez les femmes, et en particulier les femmes jeunes. Il n’est donc pas rare que des grossesses surviennent mais il est préférable de programmer la grossesse à un moment où la maladie est stabilisée ou en rémission. Dans ce contexte, il est préférable d’avoir une contraception et tous les types de contraception sont possibles.
En cas de survenue d’une grossesse, elle se déroule le plus souvent normalement mais il est important de respecter les précautions ou les contre-indications qui peuvent exister avec certains des médicaments utilisés au cours de la maladie (méthotrexate et certains immunosuppresseurs). Il en est de même en ce qui concerne l’allaitement.