La rectocolite hémorragique (ou RCH) est une maladie inflammatoire du rectum et du gros intestin, ou côlon (MICI). Cette maladie d’origine auto-immune est chronique et évolue par poussées marquées par des diarrhées avec douleurs abdominales et émissions de sang par l’anus.
Des mots pour les maux
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin sont appelées « MICI ». Il en existe deux : la « maladie de Crohn » et la « rectocolite hémorragique ».
La rectocolite hémorragique (ou RCH) est une donc maladie inflammatoire chronique d’origine auto-immune qui touche le rectum et le gros intestin
Elle se manifeste essentiellement par des douleurs et des diarrhées avec émission de sang par l’anus (ou « rectorragies »). Les douleurs du rectum sont appelées « épreintes » et celles de l’anus, « ténesme ».
La rectocolite hémorragique est une maladie inflammatoire du revêtement interne (la « muqueuse ») de la paroi de l’intestin qui atteint de façon privilégiée le rectum et le colon, mais respecte l’intestin grêle. Avec la rectocolite hémorragique, elle fait partie des « maladies inflammatoires chroniques de l’intestin » que l'on nomme souvent par l’acronyme « MICI ».
La rectocolite hémorragiqueest une maladie chronique, c’est-à-dire qui persiste dans le temps, et qui évolue par poussées, entrecoupées de phases d’accalmie. Le plus souvent, elle atteint le rectum et peut ensuite remonter de manière continue pour toucher le sigmoïde (60% des cas), le colon gauche, le colon transverse et enfin le colon droit (forme « pancolique » = 15% des cas).
Elle se manifeste par des troubles digestifs (douleurs du ventre, du rectum et de l’anus, diarrhée, sang dans les selles…) mais parfois, elle s’accompagne aussi de douleurs articulaires (« spondylarthrite »), de signes inflammatoires sur la peau (« érythème noueux » et « pyoderma gangrenosum »), au niveau des yeux (« uvéite ») et les voies biliaires dans le foie (« cholangite sclérosante »).
Chez environ 20 % des malades, les crises peuvent être sévères. Leur intensité peut même imposer une hospitalisation pour surveillance, arrêt de l'alimentation par voie orale et traitement par perfusion pendant quelques jours.
La maladie peut survenir à tout âge, mais elle se déclare généralement chez les adultes jeunes, entre 15 et 35 ans. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes.
Les causes de la rectocolite hémorragique sont mal connues. Certaines prédispositions génétiques (« maladie polygénique »), des altérations de la flore intestinale (« microbiote intestinal »), et un mauvais fonctionnement du système immunitaire pourraient expliquer son apparition.
La rectocolite hémorragique n’est pas à proprement parler une maladie génétique : elle n’est pas transmise directement des parents aux enfants et de nombreux autres facteurs (environnement, mode de vie...) sont impliqués (« épigénétique »).
Cependant, il s’agit d’une maladie qui peut toucher plusieurs membres d’une même famille et certaines populations, notamment les populations juives. On parle donc de « prédisposition génétique », ce qui signifie que les personnes ou les familles possédant dans leur capital génétique des « gènes de susceptibilité » ont plus de risques que les autres de développer une rectocolite hémorragique. Certains marqueurs à la surface des cellules immunitaires, dits « marqueurs HLA », qui servent à la reconnaissance des cellules par le système immunitaire, font partie de ces facteurs témoignant d’une vulnérabilité génétique. Toutefois, cela ne signifie en aucun cas que les personnes possédant ces gènes de susceptibilité seront systématiquement malades, mais le risque de développer la maladie semble d’autant plus élevé que le nombre de personnes touchées dans la même famille est important.
Pour que la vulnérabilité génétique s’exprime, il faut une intervention de facteurs extérieurs (« épigénétique »). Les recherches actuelles s’orientent vers l’idée que les bactéries de la flore intestinale (« microbiote intestinal ») sécrètent des petites molécules qui passent dans la circulation et peuvent avoir un impact sur l’ensemble du système immunitaire, à distance même de la paroi de l’intestin.
Le régime alimentaire, en apportant plus particulièrement certaines catégories de nutriments, peut favoriser dans le microbiote intestinal la surreprésentation d’une population de bactéries qui s’en nourrissent, au détriment d’autres qui ne le peuvent pas, et aboutir à la sécrétion en excès de ces petites molécules. Cependant, on ne peut pas dire que la maladie est favorisée par certains aliments en particulier.
Les signes de la rectocolite hémorragique sont essentiellement digestifs et évoluent par crises (« poussées inflammatoires »), avec des selles abondantes et fréquentes (diarrhées).
• La sévérité des diarrhées et leur fréquence sont très variables d’un malade à l’autre mais sont directement dépendantes de l’étendue de l’inflammation dans l’intestin. Celle-ci peut se limiter au rectum (on parle alors de « rectite ») et à l’anus (« proctite »), ou s’étendre à une partie plus ou moins importante du côlon (« colite » ou « pancolite »). L’atteinte peut être limitée à la partie gauche du côlon, ce qui entraîne généralement 4 à 6 selles par jour, alors qu’une atteinte de la totalité du côlon (« pancolite ») entraîne jusqu’à 15 à 20 selles par jour.
• La diarrhée est accompagnée de pertes de sang rouge (« rectorragies ») et de « glaires » (liquide blanchâtre visqueux correspondant à du mucus qui recouvre normalement les cellules du côlon).
• Les douleurs du ventre, ou « douleurs abdominales » sont fréquentes et sont appelées « coliques », lorsqu’elles proviennent du côlon et « épreintes » ou « ténesme », lorsqu’elles proviennent du sigmoïde et du rectum. Lorsque l’inflammation est limitée au rectum (« rectite ») et à l’anus (« proctite »), les manifestations peuvent se limiter à des douleurs rectales intenses (« ténesme »), accompagnées de pertes dites « glairo-sanglantes », ne contenant pas de matières fécales (pertes « afécales ») ou à des douleurs et des saignements rectaux et de fausses envies d’aller à la selle.
Parfois, les envies d’aller à la selle sont rendues très pressantes en raison de la « rectite chronique », qui aboutit à la réduction de la capacité du rectum et donc de la quantité de matières fécales pouvant y être stockée.
• La rectocolite hémorragique peut également s’accompagner d’une fièvre ou un amaigrissement.
• Parfois, la maladie débute par des manifestations qui ne sont pas digestives : les plus fréquentes sont les rhumatismes articulaires (« spondylarthrite ») avec des douleurs articulaires touchant surtout la colonne vertébrale, les genoux, les chevilles et les poignets.
Il y a aussi des atteintes de la peau et des muqueuses, telles que des ulcérations de la bouche (« aphtes ») ou des lésions de la peau sur les jambes et les avant-bras : gonflements localisés de la taille d’une noix, durs, rouges et douloureux et correspondant à des nodules sous-cutanés, appelés « érythème noueux », parfois, il s’agit d’ulcérations de la peau appelées « pyoderma gangrenosum ».
• La maladie peut provoquer des atteintes inflammatoires de l’œil se manifestant par des douleurs, une vision trouble avec, ou sans, rougeur de l’œil (« uvéites »).
• Enfin, l’atteinte des voies biliaires est plus rare (moins de 5 cas sur 100) : les canaux qui conduisent la bile depuis le foie vers la vésicule biliaire puis vers l’intestin sont atteints par l’inflammation auto-immune et on parle de « cholangite sclérosante ». Pendant longtemps, les personnes peuvent n’avoir aucune manifestation visible. Mais il arrive qu’une fatigue, des démangeaisons générales (« prurit ») et une perte de poids apparaissent. L’examen du foie peut révéler son augmentation de volume (« hépatomégalie »). Lorsque la maladie progresse, la défaillance progressive du foie (« insuffisance hépatique ») peut apparaître, elle se traduit notamment par une coloration jaune de la peau (on parle de jaunisse ou « d’ictère »). L’hépatomégalie peut entraîner une augmentation de la pression du sang dans la veine porte, qui amène le sang des organes digestifs (comme les intestins) vers le foie : c’est « l’hypertension portale ».
• L’hypertension portale se manifeste par l’apparition d’une dilatation anormale des veines de l’œsophage (« varices œsophagiennes ») et d’une augmentation du volume de la rate (« splénomégalie »).
L’évolution de la maladie est très variable d’un malade à l’autre et reste complètement imprévisible.
L’évolution est généralement émaillée de poussées inflammatoires, avec des diarrhées et des douleurs, séparées par des périodes de rémissions, plus ou moins complètes et plus ou moins longues.
Certaines personnes peuvent n’avoir qu’une seule poussée. Le plus souvent, les poussées successives, entrecoupées de rémissions, aggravent les lésions qui s’étendent peu à peu et qui peuvent être à l’origine de complications.
Grâce à une meilleure prise en charge de la maladie et des complications, la mortalité de la rectocolite hémorragique a considérablement baissé. Les rares décès liés à la maladie sont dus à une hémorragie importante, aux complications infectieuses d’une perforation colique ou, à plus long terme, en raison d’une évolution de l’inflammation muqueuse chronique vers un cancer colorectal.
Des complications peuvent survenir lorsque la maladie est grave ou, surtout, parce que le traitement est mal suivi.
• Les complications les fréquentes sont les complications digestives au premier rang desquelles on trouve les plaies qui peuvent apparaître sur l’anus (« fissures anales »). Les communications anormales entre un abcès et la peau (« fistules anorectales ») ne se rencontrent pas dans la rectocolite hémorragique et sont plutôt l’apanage de la maladie de Crohn.
• La complication la plus caractéristique de la rectocolite hémorragique, et la plus redoutée, est la dilatation brutale du côlon, le « mégacôlon toxique » (ou « colectasie »), qui est une complication grave de la RCH. Il peut survenir lors d’une poussée douloureuse aiguë où le côlon se distend (se dilate) de façon exagérée (« météorisme intestinal »). Il se manifeste par une déshydratation importante (soif, diminution de la quantité d’urine émise, peau qui perd de son élasticité,...), une baisse de la pression artérielle, une accélération du rythme cardiaque (tachycardie), de la fièvre ou des troubles de la conscience (perte de connaissance).
En cas de mégacôlon toxique, le risque de perforation du côlon est très élevé avec risque d’infection de l’intérieur du ventre (« péritonite ») puis diffusion générale (« septicémie ») peuvent survenir : c’est une urgence chirurgicale.
• A long terme, le risque de cancer du côlon est plus élevé chez les malades souffrant de rectocolite hémorragique que dans la population générale. Les personnes atteintes de « pancolite », et celles chez qui la maladie évolue depuis de longues années (10 ans au moins), sont particulièrement concernées. Ce risque est difficile à estimer et augmente avec le temps, ce qui impose une surveillance et un dépistage régulier. Des coloscopies (exploration de l'intestin par l'introduction d'un tuyau souple par l’anus) doivent être réalisées régulièrement pour détecter au plus tôt la survenue d’une éventuelle tumeur.
• D’autres problèmes peuvent aussi survenir comme un rhumatisme chronique, une « spondylarthrite », qui peut s’associer à une atteinte inflammatoire douloureuse de la colonne vertébrale et de l’œil, ou « uvéite » (œil rouge, douloureux et larmoyant, avec un trouble de la vue), une pyodermite (ulcération douloureuse sur la jambe) ou une phlébite (« thrombose veineuse »).