La rectocolite hémorragique peut-elle être guérie ?
Il n’existe pas de traitement curatif de la rectocolite hémorragique mais les traitements disponibles actuellement permettent le plus souvent de vivre normalement pendant de longues périodes et avec une bonne qualité de vie.
Le traitement est double et vise à lutter contre les poussées (traitement des crises) et prévenir les rechutes (traitement de fond). Il consiste notamment à prendre des médicaments à effet anti-inflammatoire ou immunomodulateur. Le spécialiste de la rectocolite hémorragique est le gastroentérologue et il va proposer un traitement adapté à chaque malade dont le suivi sera assuré conjointement avec le médecin traitant.
• Lors des poussées, ont utilise des traitements anti-inflammatoires. Les 5-aminosalicylés (5-ASA) sont les anti-inflammatoires le plus souvent prescrits, par voie rectale ou orale, chez la majorité des malades en raison de leur bonne tolérance. Il s’agit le plus souvent de sulfasalazine ou de mésalazine. Au cours des poussées, ces médicaments permettent le plus souvent de maîtriser complètement les signes de la maladie (douleur, diarrhée). Cependant, ils entraînent parfois des effets indésirables : des nausées, des vomissements, des brûlures d’estomac ou des maux de tête, qui ne justifient le lus souvent pas l’arrêt du traitement. La mésalazine aurait moins d’effets indésirables que la sulfasalazine et est donc plus souvent utilisée. Un traitement d’entretien (au long cours) par la mésalazine permet par ailleurs de diminuer la fréquence des poussées. Ce médicament peut être administré sous la forme de comprimés, de granulés de suppositoires ou encore de lavements.
Les corticoïdes sont surtout utilisés en cas d’inefficacité des 5-ASA ou lors de poussées sévères de la maladie. Ils sont plus efficaces que les 5-ASA, mais ils ont un certain nombre d’effets secondaires qui les font réserver à la 2e intention ou aux formes graves : hypertension artérielle, prise de poids et gonflement du visage, perte de masse musculaire, troubles cutanés (acné du visage, vergetures), déminéralisation des os (ostéoporose), troubles digestifs, troubles du sommeil et de l’humeur, troubles hormonaux, et risque accru d’infection. Ces effets secondaires sont néanmoins gérables mais on préfère utiliser les corticoïdes pour des périodes de temps limitées : dose forte initiale pour contrôler rapidement la poussée, puis diminution progressive pour éviter le rebond d’inflammation et relais par les autres médicaments. Ils peuvent être administrés par la bouche (oralement), par voie intraveineuse, par voie locale sous forme de lavements (avec l’utilisation d’une mousse rectale), en fonction de la zone du côlon atteinte.
Des antibiotiques peuvent être indiqués dans certaines complications infectieuses.
• En traitement préventif des rechutes, ou « traitement de fond », on utilise des immunomodulateurs, ou immunosuppresseurs, pour agir sur les défenses immunitaires des malades et réduire l’inflammation à long terme. Il existe plusieurs molécules qui sont par ailleurs utilisées dans d’autres maladies auto-immunes : azathioprine, mercaptopurine et biothérapie type anti-TNF, qui ont amélioré la prise en charge.
L’azathioprine et la 6-mercaptopurine sont utilisées, seules ou en association aux corticoïdes, surtout au début, en attendant qu’elles agissent car leur effet est retardé, ce qui nécessite plusieurs semaines voire 3 à 6 mois.
Les anti-TNF bloquent spécifiquement le TNF-α, facteur d’inflammation présent dans la maladie auto-immune. Les anti-TNF sont bien tolérés mais ils exposent à un risque d’infection qui les fait réserver aux formes sévères et résistantes aux autres traitements.
La prescription de tels médicaments s’accompagne nécessairement d’un suivi attentif avec des examens réguliers permettant de vérifier qu’ils sont bien tolérés par la personne. De plus, le traitement ne doit jamais être interrompu subitement.
L’utilisation d’autres médicaments comme le mycophénolate mofétile (MMF) ou le tacrolimus est à l’étude.
• Lorsque le malade a perdu beaucoup de sang, des transfusions sanguines peuvent être nécessaires pour corriger l’anémie. Des suppléments en fer peuvent également être administrés en perfusion intraveineuse.
La chirurgie peut-elle être évitée ?
Les traitements médicaux disponibles aujourd'hui permettent le plus souvent d'éviter une opération. Le traitement chirurgical peut donc être indiqué si les médicaments se révèlent insuffisants pour contrôler les signes et les douleurs.
Environ un tiers des personnes souffrant de rectocolite hémorragique a recours à une intervention chirurgicale. L’opération la plus fréquente consiste à enlever les parties du tube digestif très abîmées par les lésions inflammatoires (« colectomie »), en rétablissant ensuite la continuité de l’intestin. La chirurgie peut aussi supprimer la totalité du tube digestif susceptible d’être atteint par la RCH (« coloproctectomie ») ou la quasi-totalité des lésions (colectomie subtotale ou totale). Lorsque seul le côlon est retiré (« colectomie totale »), l’intestin grêle est raccordé au rectum pour rétablir un transit intestinal normal (anastomose iléo-rectale). Lorsque le côlon et le rectum sont enlevés (« coloproctectomie »), il est possible de reconstruire une sorte de « réservoir pseudo-rectal » avec l’intestin grêle qui remplace le rectum. Cette intervention, plus récente s’appelle « anastomose iléo-anale avec réservoir ». Si enlever la totalité du côlon et du rectum supprime en théorie la maladie, il existe néanmoins un risque d’inflammation du réservoir (« pouchite ») qui reste toutefois faible.
En cas de chirurgie rendue nécessaire en urgence en raison de complications infectieuses (perforation intestinale ave péritonite), les médecins doivent permettre l’évacuation des selles après le retrait du segment intestinal malade, mais ils ne peuvent pas rétablir tout de suite la continuité. Il est alors nécessaire de pratiquer une « iléostomie » : l’intestin grêle est abouché à la peau et le contenu intestinal est recueilli dans une poche extérieure amovible servant de réservoir. Cette mise à la peau de l’intestin, appelée « stomie », reste en place jusqu’à ce que la continuité du tube digestif puisse être rétablie, après cicatrisation des zones opérées et régression de l’inflammation. L’iléostomie est refermée lors d’une deuxième intervention.
Faut-il suivre un régime spécifique à la rectocolite hémorragique ?
Pris individuellement, les différents aliments ne semblent pas vraiment influer sur l'évolution de la rectocolite hémorragique. Il n’est cependant pas impossible d’envisager influer sur la composition de la flore intestinale (« microbiote intestinal ») d’ici quelques années, en modifiant les types de nutriments qui sont apportés par l’alimentation, types de nutriments qui peuvent favoriser la croissance d’une partie de la flore intestinale au détriment d’une autre (toutes les bactéries n’ont pas les mêmes besoins nutritifs). En attendant, il n’y a pas lieu de suivre un régime alimentaire particulier en dehors des poussées : l’alimentation doit rester équilibrée pour éviter toute carence d’apport.
• Lorsque les poussées de la maladie sont marquées, il est conseillé de restreindre provisoirement les apports en fibres. Le « régime sans résidus » a pour but de diminuer le nombre et le volume des selles en supprimant de l’alimentation les sources de fibres végétales. Il y est associé un régime qui réduit les protéines d’origine animale et les sources de résidus graisseux. Ce régime transitoire, entrepris sous contrôle médical, permet, en théorie, de mettre le côlon au repos. Il exclut les légumes et fruits (crus, cuits ou secs), les céréales complètes, ainsi que le lait, les viandes grasses et les graisses cuites. Il est suivi pendant quelques jours, lors des poussées.
• Lors de poussées très sévères, la malade est hospitalisé et le recours à la « nutrition entérale » ou apport de nutriments par une veine, exclusive ou en complément, est parfois nécessaire. La nutrition entérale permet de mettre le malade au « repos digestif » : il n’est plus autorisé à manger par la bouche, son alimentation se fait exclusivement par perfusion dans une veine
• Entre les poussées, il est conseillé de revenir à une alimentation normale, équilibrée, comportant une certaine quantité de fibres (utiles au côlon) et de consommer du poisson vivant en eau froide, riche en acides gras de la famille oméga 3 qui ont des propriétés anti-inflammatoires.