Quels sont les signes à surveiller dans la rectocolite hémorragique ?

Le suivi et l’adaptation du traitement à l’évolution de la maladie sont essentiels à la stabilisation, voire à la rémission de la rectocolite hémorragique. Il ne faut jamais interrompre le traitement sans en parler à son médecin et il est généralement très mauvais de l’arrêter brutalement.
Il faut consulter son médecin rapidement en cas de manifestations de signes habituels de la maladie (diarrhées, douleurs abdominales) ou de signes inhabituels (fièvre, atteinte de la peau).
En cas de prise de corticoïdes ou d’immunomodulateurs, il faut aussi se méfier des infections ou de la fièvre qui peuvent survenir car le malade se défend moins bien.

Peut-on vivre normalement avec une rectocolite hémorragique ?

Si le traitement est bien suivi et bien adapté, il est possible de vivre quasi-normalement avec une rectocolite hémorragique. Elle est donc compatible avec une profession, une scolarité et une activité sportive. Toutefois, il faut savoir que des poussées peuvent perturber le travail ou les études (douleurs, fatigues).
Il ne faut pas sous-estimer les conséquences sociales et psychologiques de cette maladie, qui altère la qualité de vie de la majorité des personnes, du moins lors des poussées.
En cas de poussées, le besoin fréquent d’aller aux toilettes peut devenir un obstacle important sur le lieu de travail, ou au lycée mais également dans la vie de tous les jours empêchant la moindre sortie. Il en résulte souvent un isolement contraint et une cessation des activités extérieures. De plus, il s’agit d’une maladie touchant à quelque chose d’intime et de tabou, et il est souvent ressenti comme gênant de consulter, de subir les examens et d’en parler ouvertement.
La relation de couple s’en trouve souvent altérée, le conjoint devant faire face au mal-être de la personne atteinte, à sa souffrance, aux éventuelles « pertes de contrôle » des selles en cas de diarrhées ou d’hémorragies importantes. La personne atteinte de rectocolite hémorragique peut alors cesser de se sentir désirable, elle peut avoir l’impression d’être un fardeau et aura tendance à s’isoler et à refuser l’aide.
Pour certains malades, il est difficile de conserver un emploi, en raison de la fatigue et des absences répétées lorsque les crises sont fréquentes. Les répercussions sur la vie socio-professionnelle peuvent donc être importantes, et il est parfois nécessaire d’aménager son temps de travail pour pouvoir continuer à exercer une activité professionnelle.
Une opération reste une étape toujours difficile. L’acceptation de l’iléostomie est plus facile lorsque celle-ci est temporaire. En revanche, le caractère définitif de l’iléostomie, de plus en plus rare avec les nouveaux médicaments, est souvent mal vécu.
L’alimentation n’a pas fait d’influence démontrée sur le cours de la maladie, il est donc inutile de suivre un régime particulier. Lors des poussées marquées, il est possible d'adopter provisoirement un régime restreint en fruits et légumes pour ne pas accentuer les douleurs digestives.
La grossesse, l’allaitement et une contraception sont envisageables, ainsi que la plupart des vaccinations, mais certains vaccins avec un virus vivant sont contre-indiqués en cas de traitement immunomodulateur ou immunosuppresseur.

Peut-on avoir des enfants avec une rectocolite hémorragique ?

Les femmes atteintes de rectocolite hémorragique peuvent avoir des enfants et mener leurs grossesses normalement.
Cependant, il est recommandé de n’envisager de grossesse qu’après une période de rémission (sans poussées) de la maladie d’au moins 3 mois. Certains médicaments peuvent avoir des effets néfastes sur le fœtus (méthotrexate et certains immunosuppresseurs) et ils doivent être arrêtés bien avant la conception. Il en est de même en ce qui concerne l’allaitement.
Il est donc recommandé de discuter avec son médecin de tout projet d’enfant et de l’informer en cas de grossesse impromptue, afin d’adapter le traitement et de mettre en place un suivi particulier avec une équipe pluridisciplinaire. L’iléostomie n’est pas une contre-indication à la grossesse, mais il faut adapter l’appareillage au fur et à mesure que le ventre grossit.
Dans ce contexte, il est préférable d’avoir une contraception et tous les types de contraception sont possibles.

Quelles aides peut-on avoir en cas de rectocolites hémorragique ?

Des conseils peuvent être fournis par les assistantes sociales à l’hôpital et par les associations de malades qui connaissent la législation et les droits.
• En France, la rectocolite hémorragique évolutive fait partie des 30 affections longue durée (ALD) qui donnent droit à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire au remboursement à 100% par la caisse de sécurité sociale des frais médicaux imputables à la maladie. C’est le médecin traitant qui remplit et signe le formulaire de demande de prise en charge à 100% protocole de soins. Un volet est adressé au médecin conseil de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité des soins. Le protocole de soins est établi pour une durée déterminée, mais renouvelable, et fixée par le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Au terme de la première période de prise en charge, la situation est reconsidérée. Elle est reconduite si la maladie est encore évolutive et annulée dans le cas où la maladie est restée silencieuse pendant les six derniers mois au moins, avec amélioration clinique confirmée par endoscopie.
• Les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne peuvent s’informer sur leurs droits et les prestations existantes auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de leur département. Celle-ci centralise toutes les démarches liées au handicap (demande de prestations (aide à domicile, aide technique, aménagement du logement et du véhicule...), ainsi que toute demande relative au travail, à l’emploi et à la formation professionnelle. Elle assure l’accompagnement de la personne malade sur la durée. Elle instruit les dossiers de demande d’aide, les transmet à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.
Par exemple, il est possible de faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Cette reconnaissance, si elle est obtenue, permet à la personne d’être orientée vers une entreprise adaptée ou un service d’aide par le travail, et d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi. Elle reçoit également le soutien de l’Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH). En fonction du pourcentage de handicap reconnu, une Allocation Adulte Handicapé (AAH) peut parfois être attribuée.